Les protagonistes et le projet
Promoteur principal : l’association Réseau D.E.S France
Créée en 1994[1] par des mères et leurs filles ayant été exposées au Distilbène, l’association s’adresse à toutes personnes du territoire national ayant des interrogations autour de cette problématique. Elle déploie ses actions grâce à la cotisation de ses adhérent.e.s, les dons et le bénévolat. Elle est agréée par le Ministère de la Santé[2] (2016). Elle déploie son action autour de différentes missions : diffusion d’une information scientifiquement validée[3], soutien aux personnes concernées, formation des futurs professionnels. Afin de favoriser une meilleure prise en compte de cette problématique et de ses conséquences, visant l’amélioration de la prise charge du public, elle coopère avec un ensemble d’acteurs (autorités sanitaires et professionnels de santé), ainsi qu’avec d’autres associations DES dans le monde. Le secrétariat de l’association est localisé dans les Landes, département de la région Nouvelle-Aquitaine, mais son action a une portée nationale.
Le Distilbène : qu’est-ce que c’est ? (1)Le D.E.S. (Dénomination Commune Internationale du Diethylstilbestrol) est la première hormone œstrogène de synthèse créée en 1938 en Angleterre et prescrit internationalement aux femmes enceintes pour éviter les fausses couches et des complications liées à la grossesse. En France, le D.E.S a été commercialisé sous les noms de Distilbène®, Stilbestrol-Borne® et Furostilboestrol® et prescrit aux femmes enceintes de 1948 à 1977 (notamment de manière croissante dans les années 60). Pourtant les Etats-Unis soupçonnent cette hormone de dangerosité dès les années 50. La prise de conscience de son impact sur la santé débute en France dans les années 70 et aboutit à sa contre-indication pour la grossesse en 1977, puis à la création d’associations de victimes dans les années 80. Le D.E.S est reconnu comme perturbateur endocrinien dans les années 90 et comme problématique de santé publique dans les années 2000. Il devient 10 ans plus tard sujet d’étude en France dans le cadre de la pharmacovigilance. Il a été évalué à partir des ventes par les laboratoires qu’en France, le D.E.S avait concerné 200.000 grossesses avec naissance de 160.000 enfants (filles ou garçons). Les impacts se font ressentir dans la durée sur plusieurs générations. Pour les mères, il a été démontré une augmentation de risque du cancer du sein de l’ordre de 35%. Pour leurs enfants, avec un impact majoré pour les filles : cancers des organes génitaux, malformations, infertilité et accidents de grossesse. La 3ème génération peut, elle, être touchée par les séquelles de la prématurité et a des risques accrus de certaines malformations, conséquence de l’exposition in utero des « filles DES ».
Les partenaires associés
La complexité du projet résidait dans le fait de faire une information générale mais aussi adaptée à la spécificité de dépistage de chaque profil (intervalles, modalités pratiques, tranches d’âges).
Pour se faire, différents acteurs ont été sollicités :
- Pour la définition des messages : Associations néo-aquitaines (Association Greffés Cœur Poumon Sud-Ouest (AGCPSO), Alliance du Cœur Sud-Ouest, Association des malades et transplantés Hépatiques du Sud-Ouest (AMATHSO – Transhepate), France Rein Aquitaine, AIDES Gironde) ; Société Française de Colposcopie et Pathologie Cervico-Vaginale (SFCPCV) ; Centre de Coordination des Dépistages des Cancers de Nouvelle-Aquitaine (CRCDC-NA)
- Pour la diffusion des messages : France 3 Nouvelle Aquitaine, l’Agence Régionale de Santé de la Nouvelle-Aquitaine (ARS-NA), France Assos Santé, les acteurs ayant défini le message.
L’action a été financée par l’ARS-NA, les fonds propres de la structure et le bénévolat.
Contexte et objectif de l’action
Les « filles D.E.S » (exposées in utero au Distilbène) justifient d’une surveillance gynécologique spécifique car elles ont, au niveau du col de l’utérus et du vagin, un risque multiplié par deux de dysplasie (développement, apparence et organisation anormale des cellules), ainsi qu’un risque multiplié par 40 d’une forme de cancer rare, l’Adénocarcinome à Cellules Claires. Un frottis annuel (Col et vagin), avec analyse des cellules (cytologie), doit être mis en place et prolongé après 65 ans, même en cas d’hystérectomie (ablation de l’utérus).
L’action de communication décrite dans la présente fiche de capitalisation a eu pour but d’informer de la démarche de dépistage nécessaire pour prévenir le risque de développement de ce type de cancer. L’action ne s’est pas limitée au public cible de Réseau D.E.S. France. Elle avait comme ambition de sensibiliser la population générale à l’intérêt du dépistage (2) et d’informer deux autres profils de femmes qu’elles présentaient également un risque aggravé de ce cancer, à savoir les femmes greffées ou séropositives.
« L’objectif du projet c’est d’informer des femmes qui ont des risques accrus de cancer du col de l’utérus, qu’elles ont besoin d’un suivi spécifique. D’expliquer vraiment que le frottis de dépistage c’est de la prévention. Quand on dit « dépistage », souvent en arrière-plan on a le mot « cancer », on a le mot « pathologie ». Alors là il s’agit d’éviter une pathologie. Ce qui est quand même rare. Il n’y a pas beaucoup d’examens médicaux qui permettent d’éviter quelque chose… en particulier un cancer. L’objectif c’est d’informer les femmes qu’elles ont besoin d’un suivi spécifique et d’expliquer qu’il s’agit de prévention. Donc de diffuser un message positif ».
Nathalie Lafaye | Secrétariat de Réseau D.E.S France
Historique de mise en œuvre
En consultant le site de l’Institut National contre le Cancer (INCa), N. Lafaye a pris conscience de deux points. Produire un support vidéo pour informer des démarches de dépistage du cancer du col utérin est une solution de communication pertinente. En 2017, le site de l’INCa mentionnait que les vidéos informatives ou les diaporamas expliquant l’intérêt du dépistage multipliaient par 4,8 l’adhésion à cette stratégie.
Que d’autres femmes peuvent être concernées par un suivi spécifique. Ayant déjà réalisé un support vidéo[4], c’est naturellement que l’association a pu réfléchir à la mise en place de ce projet. La rencontre avec une référente de l’ARS-NA lors d’une manifestation locale a permis une première prise de contact. Après un premier échec de demande de subvention dans le cadre d’un fond national, une demande locale en réponse à un appel à projet a permis d’enclencher le projet.
Le projet
Le processus d’élaboration présenté précédemment a permis fin janvier 2021 le lancement d’une campagne de promotion de dépistage du cancer du col de l’utérus vis-à-vis de femmes plus à risque de développer un cancer. Cette promotion a pu avoir lieu dans le cadre de la Semaine Européenne de Prévention et Dépistage du Cancer du Col Utérin. Ont été réalisés à cette fin différents outils (3) :
- Une vidéo pédagogique de 4 minutes et une vidéo « d’appel » de 42 secondes (diffusées sur le net) : Campagne nationale pour certaines femmes le dépistage c’est différent, plus souvent, plus longtemps – YouTube
- La vidéo traite en premier lieu la question du DOCCU[5] pour l’ensemble de la population générale puis décline les informations et les stratégies à mettre en œuvre au regard des 3 populations cibles ayant besoin d’un accompagnement spécifique.
- Un spot TV de 25 secondes diffusé par France 3 Nouvelle Aquitaine, des posts pour les réseaux sociaux, des supports physiques (dépliants, affichettes, dossier de presse).
- La vidéo traite en premier lieu la question du DOCCU[5] pour l’ensemble de la population générale puis décline les informations et les stratégies à mettre en œuvre au regard des 3 populations cibles ayant besoin d’un accompagnement spécifique.
Les résultats
Au-delà des résultats quantitatifs, les retours des adhérentes du Réseau D.E.S ont été positifs, jugeant le message « clair, pédagogique, complet, facile à comprendre, non anxiogène, argumentatif », donnant envie aux femmes se sentant concernées de le présenter aux amis, à la famille, aux médecins (généraliste et gynécologue). Il en est de même pour les femmes greffées, renforçant leur pouvoir d’agir vis-à-vis des professionnels rencontrés.
« C’est très important pour les femmes greffées. Comme cela est dit dans le message, elles peuvent faire un frottis tous les ans, à partir de vingt-cinq ans, comme toutes les femmes. Sauf qu’il y a des disparités. J’ai interviewé nos associations régionales de la Gironde, du Limousin et de Poitou-Charentes. Une présidente greffée m’a expliqué qu’elle est suivie régulièrement tous les ans par son néphrologue. Dans son forfait il y a une visite obligatoire de gynécologie. La seule difficulté est que l’obligation était à partir de vingt-cinq ans et qu’elle s’arrête à soixante-quatre ans. Avec ce projet c’est : on commence un peu plus tôt, vingt et un ans, puisqu’il y a des enfants malades greffés, et on finit le plus tard possible. C’est l’avancée que l’on a trouvée positive. Des femmes greffées nous ont dit : « J’ai vu mon gynéco, il m’a dit que c’était la dernière fois parce que j’avais soixante-quatre ans… » Eh bien non, c’est plus longtemps. Cette campagne permet de rediffuser l’information ».
Mady Le Guédard | Secrétaire de France Rein Aquitaine
France Rein Aquitaine a demandé à certaines femmes greffées de son réseau d’amener la documentation auprès de leur gynécologue. Cependant, cette démarche a été fortement contrariée par l’épidémie de COVID-19 : « il était interdit de laisser de la documentation en salle d’attente et quand elle est donnée aux professionnels on n’a aucune vision de ce qui est distribué». Ceci ne permet pas de juger jusqu’où est allée l’information. La diffusion a tout de même pu avoir lieu, dans le cadre par exemple du congrès de la Société Française de Santé Publique[6].
Principaux enseignements
Les stratégies et leviers face aux difficultés
Au regard des associations partenaires représentant les intérêts des usagers
Pour Réseau D.E.S. France, s’associer à d’autres est une stratégie qui répond à différentes problématiques les concernant. Selon N. Lafaye, il y a toujours eu un déni d’une partie du corps médical vis-à-vis du D.E.S[7], ce qui ne facilite pas le fait de faire entendre les problématiques de santé liées à cette exposition. De plus, aujourd’hui, un certain nombre d’éléments ont aussi affaibli la mobilisation : évolution des besoins (plus de procréation au regard de l’âge des femmes touchées), arrivée d’internet, disparition d’associations, de ses membres, manque de bénévoles, financements moindres.
Malgré le fait qu’aborder cette question du dépistage pour trois publics soit complexe[8] (spécificités des approches et sujet intime difficile à aborder), les partenariats ont été bénéfiques :
- Pour Réseau D.E.S. France : en ne se centrant pas sur un public mais en portant un discours général, cela met en lumière les besoins de suivis spécifiques. Mutualiser les spécificités, c’est aussi renforcer un discours sur les particularités sans pour autant mettre trop l’accent sur une situation particulière comme celle du DES.
- Pour ses partenaires : des contraintes ne leur permettent pas de se mobiliser sur tous les fronts. S’impliquer dans ce travail leur a permis de prendre conscience de la nécessité de ce dépistage. Pour France Rein, leur difficulté réside dans le fait que la presse locale semble peu réceptive aux problématiques des personnes atteintes d’insuffisance rénale. Cette communication conjointe a pu être un tremplin pour la mise en avant des questions qui leur sont propres.
Concernant la mise en œuvre, N. Lafaye a privilégié une communication par mail (avec l’ensemble des partenaires, pour déterminer les messages, pour faire état de l’avancement du projet) et ce pour deux raisons : éloignement géographique, gestion des informations au rythme de chacun. Même si cela nécessite d’opter pour des relances régulières, elle n’a pas souhaité imposer des règles en manière de traitement du sujet.
Selon elle, si proposer une grille spécifique de lecture des outils produits aurait apporté des informations intéressantes, cela suppose également d’imposer à l’autre une manière d’analyser. N’ayant pas d’expertise au niveau des femmes greffées ou séropositives, elle a jugé préférable de leur laisser la main dans cette appropriation.
Elle pense d’ailleurs que « si cela a fonctionné aussi facilement avec toutes les associations, c’est probablement aussi parce (qu’elle n’a) pas imposé de choses ». Le retour positif de France Rein confirme cette stratégie.
N. Lafaye souligne que le projet n’aurait pas pu voir le jour si Réseau D.E.S. France n’avait pas été membre de France Assos Santé.
Cela lui a permis d’avoir une liste d’associations, des contacts facilitant les possibilités de rencontre, renforçant la promotion de l’action (une série d’interviews a pu être réalisée pour le lancement). Mme Le Guédard de France Rein précise qu’avant le projet de collaboration avec Réseau D.E.S. France, il y avait déjà des projets de collaboration entre associations de greffés.
Ayant déjà retiré une expérience positive de leurs précédentes collaborations, ils se sont naturellement engagés dans ce nouveau projet.
France Assos Santé : L’UNAASS C’est le nom de l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé déterminée dans son rôle et sa mission via la loi du 26/01/2016, s’inscrivant dans la continuité de la mobilisation des CISS (Collectif Inter-Associatif Sur la Santé). C’est l’organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Elle se décline en URAASS au niveau des régions.
Vis-à-vis des professionnels internes ou externes au projet
La question de la minimisation, voire du déni de la problématique D.E.S avait amené Réseau D.E.S. France, à sa création, à mettre en place un conseil scientifique (1999) pour apporter de la crédibilité aux informations diffusées[9]. Cet ancrage de l’expertise savante n’a pas toujours été simple pour mener à bien le projet, du fait de l’externalité de l’expertise scientifique à d’autres, mettant en lumière des articulations parfois complexes entre organisations et corpus professionnels (à gauche, exemple de processus sur la question du message à diffuser auprès des femmes greffées[10]).
Pour autant, on peut noter que cette culture d’associer des expertises a permis de résoudre des situations complexes, donner du poids à l’intervention, lever des freins (voir les exemples ci-après). Comme le précise le Pr Tournaire, cela est même devenu « une culture, une habitude de travail », mais selon lui, les problématiques d’interconnexion entre les groupes, notamment professionnels, peuvent être parfois liées à des hiérarchies, des intérêts particuliers, « une tentative de garder certains privilèges » de la part des professionnels.
Exemple 1 : En 2019, le protocole tout public change en introduisant le test HPV[11]. Pour le Réseau D.E.S, alors que leurs textes sont prêts, cette modification oblige à apporter des informations supplémentaires, notamment parce que ce test n’est pas celui qui permettra aux « filles D.E.S » de dépister suffisamment tôt un début de cancer associé. Il y a donc des explicitations supplémentaires à fournir : ce qu’est un test HPV, renforcer la spécificité des démarches pour leur public cible. L’appui de la Société Française de Colposcopie et Pathologie Cervico-Vaginale fut ici prépondérante pour confirmer la justesse des messages.
Exemple 2 : Le CRCDC-NA a été associé dès le départ à la construction des messages. Mais ce dernier, au moment du lancement de la campagne, a fait l’objet d’un changement de direction. La nouvelle équipe avait peu de connaissance du dossier et de nouveaux liens devaient se créer. La qualité du travail a été appréciée. La nouvelle direction du CRCDC-NA a associé les participants au projet à une conférence de presse dédiée au Dépistage Organisé et favorisé la diffusion des outils auprès de leurs homologues régionaux. Leur implication préalable dans la construction des messages a pu favoriser leur adhésion, malgré le changement de direction.
Exemple 3 : L’ARS-NA a été le financeur principal de cette action. Ce financement devait s’établir sur 1 an, mais comme nous avons pu le voir, différentes problématiques ont entrainé son report dans le temps (introduction du test HPV, COVID-19). Réseau D.E.S France a informé de manière régulière des difficultés rencontrées, proposant même des solutions. Cette posture pro-active vis-à-vis de son financeur a pu permettre à ce dernier de se positionner en véritable partie-prenante, proposant de fait des reports sur le financement ou d’autres niveaux de stratégie (report de la date de lancement par exemple, courrier conjoint à un organisme insatisfait de la communication).
Vis-à-vis de la population sur la notion du langage
Pour rendre le message le plus accessible possible, Réseau D.E.S. France a été vigilant d’intégrer les remontées des différents contributeurs. C’est l’ensemble du conseil d’administration de France Rein au niveau local qui a relu les différents documents. Les départements de Nouvelle Aquitaine ayant pour mission la diffusion de l’information, il était important qu’ils adhérent à celui-ci.
Ce processus leur a donc permis de se l’approprier. Cela a permis d’ajuster certains termes. Par exemple, l’association AIDES a signifié que l’on parlait de personnes vivant avec le VIH et non de personnes « porteuses du VIH ».
« Par exemple, le mot « utérus » est simple. L’adjectif « utérin », n’est pas compris. C’est tout bête mais « douleur utérine » soulève une interrogation alors que « douleur à l’utérus » c’est compris. Quand on est médecin, on a un peu envie de se faire comprendre. C’est un entrainement. C’est la moindre des courtoisies, on parle la langue des gens, pas la sienne. Une façon d’être courtois avec les gens. Je suis surpris de voir des médecins, même dans les médias, qui n’ont pas cette discipline-là ».
Pr Michel Tournaire | Membre du conseil scientifique de Réseau D.E.S. France
Pour le Professeur Tournaire, la question de la compréhension des langages est centrale : pour le public, certains mots, comme « femmes immunodéprimées », ne veulent rien dire. Il est nécessaire d’être compréhensible ce qui n’est pas toujours le cas du lexique médical. La relecture par des néophytes (proches, famille…) s’est donc révélée essentielle.
Des espaces concurrentiels
Des situations rapportées par les contributeurs mettent en avant les contraintes de développement de ce type de projet. Il peut subir des processus de concurrence entre les professionnels ou les acteurs associatifs.
Après une interpellation par le CRCDC-NA et la SFCPCV, le Réseau D.E.S a du réétudier la question de la place des Sages-Femmes dans le suivi des femmes à risque accru de cancer du col, présenté sur le support vidéo. N’ayant pas obtenu de réponse malgré plusieurs interpellations des instances représentatives (Ordre national et départemental), il a donc été question de parler de leur place différemment et le clip a été diffusé. L’URPS Sages-Femmes de Nouvelle-Aquitaine a fait part de leur mécontentement, travaillant à ce moment-là sur des actions pour une meilleure reconnaissance de la profession. Il a fallu prendre le temps d’apaiser la situation (échange téléphonique pour préciser la spécificité du message, corédaction d’un courrier avec l’ARS-NA pour bien expliciter la stratégie).
« Quand le dossier était en cours, j’ai répondu à un nouvel appel à financement pour élargir la diffusion. On n’a pas été retenus au motif que l’INCa diffusait une information. Et également parce qu’il y a des associations au niveau national qui n’ont pas voulu se joindre à notre dossier. Elles-mêmes présentaient un projet pour leur cœur de métier et ne voulaient pas risquer de torpiller leur projet en apparaissant sur le nôtre. Donc si on a eu des financements, c’est justement parce que c’était régional, en fait. C’est pour ça aussi que je me suis tant mobilisée sur la fin pour essayer d’avoir un élargissement des documents. Je savais qu’on n’aurait pas de financement national, on n’y arriverait pas ».
Nathalie Lafaye | Initiatrice du projet Réseau D.E.S France
Les stratégies d’échelle sont, elles, liées aux contraintes de financement. Une diffusion nationale pouvait nécessiter des fonds complémentaires. Néanmoins, la proposition du CRCDC-NA, de diffuser les vidéos auprès de l’ensemble des CRCDC des autres régions, a permis de mobiliser des instances nationales (ex. : Fédérations nationales des associations, France Assos Santé National, etc.) et justifié la réalisation d’une version nationale des supports (changements de logos), avec l’accord de l’ARS-NA.
Bilan & Eléments à partager
Même si N. Lafaye exprime qu’elle n’a jamais porté un projet aussi compliqué, la stratégie d’une multi-collaboration a :
- renforcé le processus de construction du discours à diffuser, permis de stabiliser la précision de celui-ci,
- favorisé la gestion de conflits et la résolution des problèmes rencontrés au fil de l’élaboration.
L’enthousiasme des parties-prenantes en matière de résultats aboutit aujourd’hui à leur engagement futur dans une prochaine campagne prévue en 2023.
Vivre le processus de mise en œuvre a donné aux acteurs de cette capitalisation des idées sur les nouvelles stratégies à déployer. Ainsi, M. Le Guédard de France Rein nous explique qu’ils ont réfléchi aux prochaines diffusions : « une femme greffée de France Rein va aller voir son gynéco, mais c’est peut-être le même gynéco qu’une personne greffée foie ou cœur. Donc cette gynéco va avoir plusieurs associations différentes pour le même message. On perd de l’énergie, on perd en efficacité. On va essayer de voir comment toucher tous les gynécos, sans multiplier le nombre d’associations ».
Les relations interpersonnelles comme facteur favorisant sont indéniablement liées à la réussite du projet : relation préalable du Pr Tournaire avec un membre de la SFCPCV, rencontre entre représentants de Réseau D.E.S. France et la référente de l’ARS-NA un an avant le lancement du projet, collaboration préliminaire entre les associations de greffées, communication réussie par France Rein dans le département 24 grâce aux relations antérieures de sa présidente avec la presse locale, etc. Cette dynamique a pu être relevée par ailleurs dans le cadre de projets de capitalisation autour du dépistage (4) mais il reste difficile d’identifier si elles sont la cause de l’émergence du projet ou des éléments en ayant permis la réussite.
En conclusion, la rigueur scientifique, les collaborations inter-associatives comme entre les secteurs professionnels et citoyens, l’écoute, le soutien, la mobilisation et le portage du projet par un acteur identifié, sont des éléments qui ont permis le développement de ce projet et son succès. Même si le projet a bénéficié d’un financement (14.000€), il faut préciser qu’il a surtout pu se développer grâce à un engagement bénévole important de la part des différents partenaires. Ainsi, France 3 Nouvelle Aquitaine a offert un montant d’espace publicitaire non négligeable et le nombre d’heures de bénévolat initialement estimé a été largement dépassé.
[1] Il s’agit de la 3ième association D.E.S créée en France (650 adhérents cotisants).
[2] https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/acteurs/partenaires/associations-d-usagers-du-systeme-de-sante-agreees
[3] https://www.des-france.org/association-distilbene/nos-publications/
[4] https://www.des-france.org/ – Le Clip « Portraits de 15 femmes victimes du Distilbène exposées in utero au médicament entre 1960 et 1973 ».
[5] Dépistage Organisé du Cancer du Col de l’Utérus
[6] https://www.des-france.org/2021/11/24/retour-sur-le-congres-de-la-societe-francaise-de-sante-publique-a-poitiers-13-15-octobre-2021/
[7] https://www.des-france.org/2014/03/03/etre-a-risque-etre-atteinte-etre-malade-etre-patiente-trajectoires-cliniques-des-filles-distilbene/
[8] Comme le précise le support vidéo, les 3 profils de femmes nécessitent des spécificités en matière de suivi qui ne sont pas de la même nature.
[9] Exemple : en 2013 « étude DES 3 générations ». Financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, elle a donné lieu à la publication de 5 articles scientifiques dans des revues à comité de relecture.
[10] La question a été plus complexe à aborder que pour les femmes vivant avec le VIH. Il existe dans ce domaine un rapport qui détermine les stratégies à mettre en œuvre (Rapport Morlat).
[11] https://www.has-sante.fr/jcms/p_3069063/fr/depistage-du-cancer-du-col-de-l-uterus-le-test-hpv-recommande-chez-les-femmes-de-plus-de-30-ans