Présentation de l’intervention
Présentation générale de Médecins du Monde et du projet de recherche
Médecins du Monde (MDM), association médicale de solidarité internationale, s’engage depuis 40 ans à soigner les populations les plus vulnérables, à témoigner des entraves constatées quant à l’accès aux soins, à obtenir des améliorations durables des politiques de santé pour tous. En France et à l’international, ses actions visent à faciliter l’accès au système de santé à travers 5 thématiques : crises et conflits – santé sexuelle et reproductive – réduction des risques – migration, droits et santé – environnement et santé. En France, son intervention terrain est déployée à travers 59 programmes dans 29 villes, grâce à l’engagement de bénévoles actif.ve.s, appuyé.e.s par des salarié.e.s sur le terrain, en délégations régionales et au siège.
Entre 2016 et début 2019, MDM France, dans le cadre de sa mission visant à promouvoir l’accès aux soins des plus vulnérables, a mis en œuvre un projet de recherche, financé par l’Institut national du cancer (INCa), visant à améliorer le dépistage du cancer auprès de la population féminine fréquentant ses structures. Ce protocole de dépistage centré sur le cancer cervico-utérin (CCU) s’est établi sur les constats suivants :
- 60% des femmes reçues (centres d’accueils de MDM, centres de santé, activités de proximité) n’ont jamais fait de dépistage du CCU,
- La situation de grande fragilité du public féminin fréquentant MDM les expose à l’infection au Papillomavirus ; elles sont donc plus à risque de développer un CCU.
Selon le schéma d’étude, à partir d’une consultation de prévention, une orientation vers une structure partenaire était faite pour réaliser un frottis cervico utérin (FCU) ou bien une proposition d’auto-prélèvement (APV) pour la recherche d’une infection était réalisée au sein de MDM, faisant l’objet d’une orientation vers un partenaire pour la réalisation d’un FCU en cas de résultat positif.
Les étapes essentielles du projet se sont déclinées par : l’élaboration de celui-ci (2016), une période d’inclusions (2017/2018), l’analyse des résultats (2019) dont les principaux enseignements sont décrits dans le cadre d’un rapport[1].
Afin de mettre en œuvre son action, MDM a défini les programmes de son réseau susceptibles d’être pertinents et volontaires en matière de recrutement : Programmes CASO (centre d’accueil de soins et d’orientation), CAOA (centre d’accueil d’orientation et d’accompagnement), actions spécifiques et programmes auprès des travailleuses du sexe (TdS).
Ainsi, Le Lotus Bus, dispositif parisien d’accompagnement des TdS chinoises, a participé à ce protocole de recherche, ici appelé Projet INCa, participation qui fait l’objet de la présente fiche de capitalisation.
Le programme Lotus Bus
Créé en 2004, le Lotus Bus[2], constitué d’une équipe de trois salariées (une coordinatrice, une travailleuse sociale et une médiatrice en santé) et d’une cinquantaine de bénévoles (dont une trentaine particulièrement active), accompagne à l’année environ 1 000 TdS chinoises. En raison de leur profession, celles-ci sont globalement victimes de discriminations et de violence et ont un accès limité aux soins (dont le suivi gynécologique) et à leurs droits.
Les activités du programme Lotus Bus sont organisées en deux Pôles :
| Pôle Accueil collectif et réduction des risques | Pôle Suivi individuel |
| Organisation de tournées / maraudes quasiment quotidiennes dans différents lieux de Paris, avec des horaires fixes – Localisations – Bus installé dans le quartier de Crimée – Locaux associatifs ou centres sociaux (plus espacés que le bus, rendant plus facile la réalisation d’entretiens individuels) : quartier de Belleville, près de la Porte de Choisy, dans les locaux de l’association ARCAT près de la place de Clichy – Horaires – Entre 20h et 22h30 en général (moment de la jonction entre les femmes qui travaillent en journée et celles qui travaillent de nuit) – Pour chaque lieu, adaptation au mieux des horaires à la disponibilité des femmes – Equipe – Dans l’idéal, un·e bénévole avec un profil soignant, deux bénévoles sinophones, une bénévole paire – Activités – Accueil collectif anonyme – Prévention collective : santé gynécologique, transmission des IST, couverture maladie, etc. – Distribution de matériel de RdR (préservatifs en particulier), – Réalisation d’entretiens individuels, notamment pour les personnes se présentant pour la première fois | Permanence et autres activités organisées par la travailleuse sociale et la médiatrice en santé, avec le soutien de bénévoles Permanences – Localisation – Locaux du Lotus Bus, dans le 12ième arrondissement de Paris – Horaires – Le jeudi après-midi – Activités pendant la permanence – Echanges avec la travailleuse sociale : suivi social (aide par rapport aux questions de couverture maladie), médical (coordination du parcours, prise de rendez-vous médicaux) et juridique (accueil des personne ayant subi des VLG, accompagnement dans les procédures judiciaires du dépôt de plainte à la demande d’indemnisation)) – Réalisation d’entretiens de prévention – Entretiens pour les premières rencontres : présentation de MDM et du dispositif, échanges sur le parcours de la personne et ses besoins, informations en santé sexuelle et sur l’accès aux droits, couverture maladie et questions de violence, importance du médecin traitant, etc. – Distribution de préservatifs – Permanence psychologique par un·e bénévole psychologue, avec un·e interprète – Proposition de TROD VIH, VHC, Syphilis – outil de prévention qui permet d’aborder de nombreux sujets autour de la santé sexuelle Autres activités du Pôle – Tournée virtuelle par la médiatrice en santé, pour échanger avec les TdS qui travaillent sur internet – Accompagnement individuel physique aux rendez-vous médicaux et juridiques par des bénévoles, la travailleuse sociale ou la médiatrice en santé – Présence de la médiatrice en santé sur différents groupes WhatsApp et WeChat (groupes qui comptent jusqu’à 600 femmes) : permet aux femmes de la contacter si besoin et de transmettre des messages sur la santé et les droits |
Le Lotus Bus vise, dans une perspective de réduction des risques et d’empowerment, à répondre aux difficultés rencontrées par les TdS, en proposant des activités en la langue chinoise, dans une logique d’aller vers et non jugeante, en s’adaptant aux contraintes et attentes des personnes (sur les horaires des activités par exemple) et impliquant la communauté (travailleuses paires notamment).
L’équipe bénévole est composée de personnes pratiquant la langue chinoise (sinophones), quelques profils médicaux (médecins, infirmiers et infirmières, psychologues), personnes pouvant aider sur des points particuliers (aide logistique, chauffeurs, expertise juridique, etc.) et des bénévoles paires. Issues de la communauté (expérience du travail du sexe, soit actuelle soit passée), ces dernières sont présentes sur tous les lieux d’intervention, sont des relais communautaires essentiels du dispositif et sont impliquées dans les réflexions sur les activités, notamment dans le cadre de réunions décisionnelles.
En particulier, une équipe de bénévoles accompagne les femmes qui le souhaitent dans les lieux de soins, de droits ou dans le cadre de procédures judiciaires, afin de prendre en charge la traduction des échanges mais également pour sensibiliser les professionnels que rencontrent les TdS.
Les partenariats du Lotus Bus
Le Lotus Bus appuie ses activités sur des partenariats bien implantés, notamment avec des CeGIDD[3], plusieurs des CMS dans les différents quartiers[4] d’intervention et plusieurs plannings familiaux[5], comme le Centre de PMI Belleville (GOSB, groupe des œuvres sociales de Belleville) qui réserve une fois par semaine 4 consultations aux TdS accompagnées par le Lotus bus, pour lesquelles ils font venir un interprète.
Public concerné par le programme
Le Lotus Bus accompagne environ 1 000 femmes TdS chinoises présentant des profils différents :
| Femmes travaillant dans la rue | Femmes travaillant sur internet en région parisienne | Femmes travaillant sur internet en régions | |
| Age moyen | Autour de 50 ans | Entre 25 et 35 ans | Autour de 50 ans |
| Profil | Grande variété des parcours : Certaines n’ont pas nécessairement d’expérience du travail du sexe préalable. Elles ont pu exercer d’autres métiers en France auparavant (travail en atelier clandestin, nounou, etc.). A la suite de ces expériences, elles choisissent le travail du sexe notamment car il n’y a pas vraiment de réseau de proxénétisme dans cette communauté chinoise. Elles se sentent ainsi moins exploitées que pour d’autres activités professionnelles.D’autres assurent cette activité dès leur arrivée en France. | Personnes qui ont pu exercer le travail du sexe dans d’autres pays auparavant. | Profil très développé depuis la loi de 2016 de pénalisation des clients (moins de clients dans la rue et hausse de la répression policière depuis cette loi). Elles travaillent depuis dans des lieux plus cachés, en régions. |
| Séjour en France | Migration économique : payer les études ou le logement de leur(s) enfant(s) ou les frais de santé de leurs parents, rembourser des dettes liées à leur voyage | Périodes de présence plus courtes (plus difficile de les accompagner dans l’accès aux soins, notamment pour leurs droits à l’assurance maladie car elles ne restent pas en France) | Personnes très mobiles même si basées à Paris, et qui reviennent de temps en temps quelques jours à Paris |
| Maitrise de la langue | Parlent très peu français ou anglais | Peuvent communiquer en anglais | Parlent très peu français ou anglais |
| Liens avec les actions de prévention | Elles connaissent en général bien les sujets de contraception, ont dans la majorité des cas un enfant, ont déjà bénéficié d’un suivi gynécologique. Elles connaissent globalement mal leur statut sérologique et sont mal informées sur les pratiques de réduction des risques liées au travail du sexe (préservatif notamment). Elles participent aux maraudes et à la permanence. | Moins au courant des questions de santé sexuelle, elles n’ont par exemple pas forcément connu de suivi gynécologique dans leur vie. Elles échangent principalement avec la médiatrice en santé via les réseaux sociaux. Elles peuvent venir à la permanence. | Ces personnes sont moins vues qu’avant dans les actions de prévention. Elles diffèrent les soins car il est difficile dans leur situation de mettre en place des suivis médicaux et de programmer des rendez-vous. L’accompagnement est plus complexe à organiser pour ces personnes. |
Déploiement du protocole de recherche au sein du dispositif du Lotus Bus
Le Projet INCa a été intégré dans les activités de permanence du Lotus Bus selon les modalités suivantes :
Certain·e·s bénévoles étaient également formé·e·s au TROD et pouvaient alors proposer aux femmes patientant dans la salle d’attente de réaliser les deux dépistages, ce qui était souvent apprécié.
Les éléments suivants étaient abordés dans le cadre de l’entretien :
- Présentation et échanges concernant la consultation gynécologique et la réalisation d’un frottis
- Echanges autour de la contraception
- Présentation du papillomavirus, du CCU, explications sur l’intérêt du dépistage
- Partage des prochaines étapes dans le parcours de dépistage
L’équipe du Lotus bus s’est appuyée, pour les entretiens en particulier, sur des outils créés au niveau national pour l’ensemble des parties prenantes du Projet INCa. Selon l’équipe du Lotus Bus, ces outils étaient adaptés aux activités, notamment dans la mesure où ils étaient élaborés dans différentes langues et qu’ils présentaient des illustrations facilitant l’explication du déroulement du projet. Il pouvait s’agir d’une affiche pour les salles d’attente, de planches illustrées comme outils de counseling, de notices, d’une note d’information didactique sur le Projet INCa, etc.
En particulier, un carnet de prévention en santé sexuelle et reproductive a été élaboré en impliquant les différentes équipes de MDM mobilisées sur le programme et en recueillant l’avis des femmes concernées. Il a été décliné en 7 langues et était en format « sac à main », permettant aux femmes de l’emporter plus facilement avec elles.
Principaux éléments saillants dans la mise en œuvre
Articuler attentes des personnes et objectifs du protocole de recherche
Plusieurs réunions d’équipe ont été organisées afin de partager la décision de participer au Projet INCa. L’ensemble des membres de l’équipe a été sollicité à cette étape, y compris les bénévoles paires. Il a pu être parfois difficile de bien partager avec toutes et tous l’ensemble des enjeux liés à ce programme. En effet, ceux-ci ont pu sembler parfois trop théoriques par rapport aux activités menées au quotidien.
Il s’agissait de répondre en équipe à ces deux questions :
- Quels sont les objectifs en participant à ce protocole de recherche ? Dépister plus largement ou travailler sur l’empowerment des TdS via ce projet ?
- En quoi cette participation répond à certains des besoins des personnes et cela va-t-il dans leur intérêt ?
Plusieurs membres de l’équipe ont rapidement fait le parallèle entre le Projet INCa et l’activité de TROD, comme moyen de faire de la prévention via la réalisation du dépistage. En effet, en ce qui concerne les TROD, l’objectif visé n’est pas uniquement le dépistage en tant que tel mais bien de s’appuyer sur cet outil pour créer un moment d’échange avec les TdS autour de sujets liés à la santé sexuelle (modalités de transmission des IST par exemple).
D’autres ont partagé quelques inquiétudes liées au protocole en tant que tel : proposer un auto-prélèvement risquait-il de diminuer l’intérêt des femmes de se rendre directement à une consultation gynécologique ? Comment gérer la différence de protocole d’un mois sur l’autre ? Comment articuler ce souhait de développer le dépistage avec la qualité des entretiens à réaliser ? Comment prendre le temps de la discussion ?
Enfin, des échanges ont porté sur le fait de participer en soi à un programme de recherche-action : comment conjuguer l’objectif global de la démarche de collecte de données avec la qualité de l’accompagnement des personnes ? Comment ne pas instrumentaliser ces dernières dans l’intérêt d’objectifs de recherche ?[6]
La dimension qualitative des échanges est majeure au sein du Lotus Bus et son intérêt est renforcé par la dimension communautaire du dispositif. En effet, en échangeant longuement avec une personne, on ne touche pas que cette personne mais plusieurs membres de la communauté, le bouche à oreille fonctionnant bien. Ce phénomène, difficilement quantifiable, a déjà permis d’atteindre des personnes que le Lotus Bus n’accompagne pas d’habitude.
S’il a été décidé de s’engager dans le Projet INCa, les points d’attention partagés par l’équipe ont fait l’objet d’une vigilance commune, notamment via des échanges réguliers avec les participantes au projet afin de s’assurer de sa pertinence et de son adéquation à leurs attentes.
« Les réticences, c’était aussi le fait de participer à une recherche-action et que ça ne réponde pas vraiment aux besoins des personnes et qu’au final, l’aspect « protocole » prenne le pas sur ce qu’on veut proposer aux usagères. Finalement, la communauté s’est saisie de ce protocole, c’est-à-dire que les femmes elles-mêmes se sont débrouillées pour avoir accès à ce qui les intéressait dans la recherche-action. Donc ça n’a pas été un problème pour l’équipe, parce qu’au final, on n’a pas eu l’impression d’imposer quelque chose à nos usagères qui ne répondraient pas à leurs besoins. »
Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Lotus Bus
Une préférence pour les mois avec auto-prélèvements
Les femmes accompagnées par le Lotus Bus ne souhaitent en général pas perdre du temps sur des activités qu’elles jugent non prioritaires pour leur santé. Aussi, elles ne sont parfois pas très réceptives aux messages de prévention tant qu’elles se sentent bien, qu’elles n’ont pas de symptômes. Elles sont, de plus, souvent pressées, au regard de leur activité professionnelle. Il s’agit donc de leur proposer des activités qui ont du sens pour elles, qui ne leur donnent pas l’impression de « perdre leur temps ».
Au fur et à mesure de la mise en œuvre du protocole, les équipes du Lotus Bus ont constaté une plus forte appétence des femmes pour les mois comprenant la réalisation d’un auto-prélèvement au sein de la permanence. Ce constat est spécifique au Lotus Bus par rapport aux autres sites de MDM mobilisés sur le Projet INCa.
Selon l’équipe du Lotus Bus, les raisons de cette préférence sont diverses :
- Les activités de dépistage du CCU étaient au Lotus Bus préexistantes à la mise en place du Projet INCa. En effet, dans le cadre des activités courantes du dispositif, les femmes pouvaient déjà être orientées vers des partenaires, comme les plannings familiaux, pour la réalisation de consultations gynécologiques. La possibilité de réaliser un auto-prélèvement au niveau de la permanence était la réelle nouveauté du Projet INCa par rapport aux activités existantes.
- Il pouvait être parfois difficile de proposer aux femmes un entretien de 30 minutes pour ensuite orienter directement vers une consultation gynécologique, sans qu’il y ait d’auto-prélèvement. La plus-value de ce seul entretien était difficile à faire percevoir, même si, une fois réalisés, ils étaient jugés intéressants et pertinents, notamment en matière d’empowerment et de développement des connaissances.
- Comme pour les TROD, les TdS qui se présentent à la permanence du Lotus Bus étaient intéressées de réaliser l’examen sur place : cela représente un gain de temps pour elles, notamment pour celles qui ne vivent pas toute l’année à Paris. Le protocole comprenant un auto-prélèvement et la remise de résultats sur place leur apportait une flexibilité adaptée à leur activité professionnelle et a permis de développer le dépistage pour ce groupe de TdS spécifique.
- Le bouche à oreille a fonctionné par rapport à cette modalité d’examen sur place : les mois sans examen sont devenus rapidement moins plébiscités par les femmes concernées.
« Pour que ça fonctionne, il faut une carotte, pour attirer les personnes vers quelque chose. Elles voient ensuite l’intérêt. Et puis le discours pendant l’entretien doit être adapté pour être entendu par la personne et utile. Ce qui compte, c’est l’intérêt pour la personne, qu’elle ait accès à quelque chose de profitable pour elle, pour sa santé. »
Julan Huang, médiatrice en santé
Au regard de ces constats, il a pu être difficile pour l’équipe de maintenir sur la durée les mois sans auto-prélèvement. Comment proposer d’un mois sur l’autre des services différenciés, en particulier quand, pendant les mois sans auto-prélèvement, les TdS demandaient pourquoi elles ne pouvaient le réaliser. Il n’était alors pas simple d’expliquer la logique du protocole.
L’annonce des résultats : expliquer et rassurer sans minimiser
Dans le cadre du protocole, les femmes pouvaient revenir récupérer leurs résultats à la permanence, après deux semaines. Une date limite était fixée mais était suffisamment lointaine pour s’adapter à leurs contraintes d’organisation. Les bénévoles étaient formé·e·s à la lecture et l’annonce des résultats. Ce n’était cependant pas toujours évident à réaliser (résultats parfois difficiles à bien interpréter).
A terme, c’est principalement la médiatrice en santé qui réalisait cette annonce. Il fallait en effet expliquer les choses, rassurer tout en faisant prendre conscience de l’importance des examens complémentaires à réaliser si le résultat était positif. Les nuances n’étaient pas évidentes à faire percevoir (entre positivité au test et présence d’un cancer). Quel que soit le résultat, une orientation vers une consultation gynécologique était proposée, en utilisant les plages dédiées proposées par les structures partenaires.
En général, les femmes venaient chercher leurs résultats. L’équipe du Lotus Bus ne réalisait pas de travail de relance pour inviter les femmes à venir chercher leurs résultats : chaque femme est libre de venir prendre connaissance de ses résultats et il est important de respecter leur choix, de ne pas imposer.
« Le non-jugement, ça se travaille »
L’ensemble des bénévoles impliqués dans le projet ont bénéficié de plusieurs sessions de formations effectuées au niveau national par MDM. Elles ont porté sur les problématiques de santé sexuelle et reproductive, le papillomavirus, le CCU, des notions d’anatomie et de gynécologie, la prévention, mais aussi le protocole de recherche, le déroulé et le contenu de l’entretien, les techniques de counseling ou l’utilisation du Dossier informatisé (DPI) pour rentrer les données des personnes rencontrées.
Le Counseling, approche anglo-saxonne de la relation d’aide, se définie comme un accompagnement relationnel « favorisant la confrontation avec les problèmes rencontrés et la recherche de ressources internes et externes pour faire face à ces problèmes ». Il est question avec cette démarche de créer « un partenariat avec la personne en difficulté afin de pouvoir, ensemble, rechercher et trouver des stratégies ».
Concernant le counseling, des mises en situation, tests et jeux de rôles étaient utilisés pendant la formation, sur une journée, afin de travailler la posture et les techniques d’entretien et d’écoute. Il s’agit d’apprendre à s’inscrire dans une approche centrée sur la personne, ses connaissances et ses souhaits. Pour l’équipe du Lotus Bus, il aurait été intéressant de renforcer la formation sur ce point, en permettant plus de mises en situation et, ainsi, de travail sur les postures de chacun·e.
« Celles et ceux qui s’en sortent le mieux ont une compréhension à la fois interculturelle et des problématiques des personnes. Les bénévoles qui font à la fois des TROD, des maraudes, des accompagnements, étaient les mieux à même de mener ces entretiens parce qu’ils projettent probablement moins de choses personnelles dans les échanges avec les personnes, parce qu’ils ont cette vision un peu plus poussée des réalités des personnes.. »
Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus
Par ailleurs, l’expérience a montré que ce sont les bénévoles les plus anciens, connaisseurs des activités du Lotus Bus et des attentes et souhaits des TdS chinoises, qui étaient le plus à l’aise dans le suivi du protocole et la réalisation des entretiens. Cela a pu être plus difficile pour les nouveaux bénévoles, recrutés spécifiquement pour le Projet INCa.
Des points d’attention identifiés par l’équipe du Lotus Bus quant à la posture à adopter en entretien de prévention
Le non-jugement est une dimension fondamentale du counseling. Dans le cadre d’un entretien, le simple fait de dire à une personne « c’est bien », c’est déjà porter un jugement. Il est ainsi nécessaire de faire attention à ne pas trop valoriser de manière positive un comportement. En effet, dans ce cas, les personnes qui parfois vont prendre un risque et ne pas suivre ce comportement valorisé pourraient à l’avenir ne pas oser en parler.
Un autre point de vigilance concernant la posture est lié à « l’empathie mal placée ». Cette attitude pendant l’entretien peut en effet empêcher l’animateur de prévention ou le bénévole d’être attentif aux ressources propres de la personne lui permettant d’être en capacité de prendre des décisions pour elle-même.
Principaux enseignements
Des retours positifs des femmes participant au programme
Le Projet INCa a montré tout l’intérêt des auto-prélèvements réalisés sur place, avec remise des résultats, pour les TdS accompagnées par le Lotus Bus, notamment celles plus rarement présentes à Paris.
Les retours des femmes ayant participé au Projet INCa sont globalement positifs :
- Il était pour elles intéressant de bénéficier de deux actions pendant leur visite à la permanence : l’entretien de counseling et l’auto-prélèvement.
- La possibilité de récupérer les résultats au moment où cela leur convient le mieux était confortable.
- Même si elles étaient a priori plus intéressées par l’auto-prélèvement, elles ont globalement jugé l’entretien intéressant et pertinent. Certaines ont cependant partagé le fait que les entretiens comprenaient peut-être trop de questions, et des questions parfois trop complexes.
Le bouche à oreille a fonctionné au sein de la communauté : il n’était pas rare que des femmes se présentent spécifiquement pour bénéficier de l’entretien du Projet INCa et d’un test de dépistage.
Ce projet est jugé pertinent par l’équipe car il a permis de dépister plus largement que d’habitude, notamment, des personnes qui ne l’auraient pas été sinon, qui ne seraient peut-être pas allées voir un gynécologue. De plus, certaines femmes n’auraient probablement jamais franchi la porte du Lotus Bus sans cette activité nouvelle.
Plus globalement, c’est la confiance en l’équipe du Lotus Bus qui a favorisé l’inscription des TdS participantes dans ce parcours gynécologique. Le rôle des bénévoles, et, en particulier, de la médiatrice en santé, a ainsi été clé : expliquer, accompagner, rassurer, répéter les messages avec patience.
Un nombre limité de perdues de vue dans le projet
Il a été constaté très peu de perdues de vue dans les parcours proposés via le Projet INCa au Lotus Bus : la grande majorité des femmes sont venues prendre connaissance de leur résultat et se sont rendues à la consultation gynécologique ensuite proposée et planifiée (notamment en cas de résultat positif).
Plusieurs facteurs peuvent expliquer ce constat :
- La démarche communautaire dans laquelle s’inscrit le Lotus Bus crée un environnement favorable : les échanges avec les TdS paires et les discussions entre femmes elles-mêmes, ont eu un impact sur les parcours. Par exemple, il pouvait arriver qu’une femme à qui il était proposé un rendez-vous via le Lotus Bus demande si une de ses amies pouvait également avoir un rendez-vous pour qu’elles y aillent ensemble.
- Le fait de proposer un accompagnement physique pour les rendez-vous et un interprétariat facilite également le passage de l’annonce du résultat à la consultation gynécologique.
- Le fait que les consultations sont dédiées aux personnes accompagnées par le Lotus bus garantit que le médecin saura s’adapter aux attentes et besoins des TdS, élément majeur pour la qualité de la prise en charge.
« Au-delà de la question de la langue, je pense que pour plein de raisons, les consultations dédiées fonctionnent, parce que c’est une garantie d’avoir quand même une consultation où le médecin, il sait à quel public il parle. Déjà, […] au-delà de la langue, je pense ce qui est important pour les personnes, c’est qu’elles n’ont pas besoin d’expliquer au médecin qu’elles sont travailleuses du sexe. Le médecin le sait déjà parce que c’est une consultation dédiée. Je pense que ça joue beaucoup sur le fait de ne pas avoir à verbaliser les choses. En fait, il n’y a pas besoin de dire : « Oui… Je me prostitue… » et de devoir expliquer pourquoi, répondre à des questions gênantes.. »
Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus
- De plus, avec les partenaires, une organisation spécifique est mise en place pour permettre un suivi. Ainsi, dans le cas de la prescription d’un examen complémentaire lors de la consultation gynécologique, le médecin de la structure partenaire rédige deux courriers, pour la personne et pour le Lotus Bus, afin que l’équipe accompagne la personne dans la prise du rendez-vous. La personne peut ainsi être accompagnée par le Lotus Bus ou organiser elle-même la suite de son parcours.
« Donc je pense que cet accompagnement global et physique, et qui n’est pas juste « one-shot » : « Je t’oriente et après, tu te débrouilles », c’est rassurant pour les personnes. Du coup, ça leur coûte moins de se lancer dans un parcours de soins qui, en plus, est psychologiquement difficile. »
Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus
L’auto-prélèvement comme outil permettant une action de prévention
Le Projet INCa s’est achevé en début d’année 2019. Ces modalités n’ont pas pu être maintenues en routine car un budget était dédié à l’interprétariat pour les entretiens, budget non maintenu à la fin du Projet INCa. De ce fait, le fonctionnement en place auparavant a repris, avec des orientations directes vers des consultations gynécologiques possibles dans le cadre des différentes activités du Lotus Bus. Certains partenariats mis en place pour le projet ont cessé, faute de demande suffisante pour remplir les plages de consultations dédiées.
Actuellement, une réflexion est menée au sein de l’équipe pour proposer des auto-prélèvements au même titre que les TRODs, dans un objectif de prévention et discussion autour des pratiques.
L’équipe serait cependant intéressée de remettre en place les auto-prélèvements, non pas pour se substituer au dispositif de droit commun mais pour y recourir, comme les TROD, en tant qu’outil de prévention supplémentaire, attractif pour les femmes et qui permet d’aborder en profondeur, avec elles, dans le cadre d’entretiens dédiés, les sujets liés.
Il s’agirait d’ailleurs de privilégier cette activité pour les TdS qui voyagent beaucoup dans le cadre de leurs activités et ont des difficultés à organiser leurs parcours gynécologiques. Les TdS qui travaillent et vivent toute l’année à Paris peuvent plus facilement accéder à des consultations gynécologiques directement, sans avoir besoin de réaliser un auto-prélèvement à la permanence du Lotus Bus.
Enfin, le Lotus Bus continue à utiliser les outils créés dans le cadre du Projet INCa dans la mesure où ils sont jugés pertinents par l’équipe et les TdS (cf. documents en annexe)
Des enseignements sur les modalités de participation des personnes concernées par les projets
L’équipe s’est interrogée, notamment en lien avec le Projet INCa, sur les modalités de participation des personnes concernées. Cette réflexion est au cœur des questionnements plus généraux de l’équipe sur le bon niveau de mobilisation des personnes accompagnées par le dispositif du Lotus Bus.
Il semble tout d’abord plus intéressant d’interroger les personnes sur les modalités du projet que sur son intérêt intrinsèque a priori. En effet, il est difficile pour les personnes de se prononcer en amont sur l’intérêt et la pertinence d’une nouvelle activité. Cela peut être évalué ensuite.
En revanche, il est toujours important de recueillir leur regard sur la façon de mettre en œuvre un nouveau projet, comme par exemple les questions suivantes :
- Quel est leur besoin d’accompagnement ? Y-a-t-il en particulier des questions liées à la langue ?
- Souhaitent-elles des consultations dédiées, ou est-ce qu’elles veulent juste qu’on leur donne une adresse et pouvoir choisir quand elles y vont et comment ?
- Souhaitent-elles être appelées lorsque les résultats sont disponibles ?
Par ailleurs, un point d’attention est lié au risque de « caution paire ». Parfois, dans une logique participative, des bénévoles paires sont conviées à des réunions (de cadrage du projet par exemple), mais à des horaires qui ne leur conviennent pas, principalement menées dans une langue qui n’est pas la leur, avec des codes de participation qui ne sont pas les leurs, etc.
Il peut en fait être plus intéressant d’organiser leur participation au projet de façon différente, par exemple informelle : en discutant pendant la permanence ou pendant les tournées, en partageant des informations, etc.
Cette dimension participative est très présente au sein du dispositif du Lotus Bus, ce qui génère beaucoup d’échanges au sein de l’équipe sur comment mobiliser au plus juste, au bon moment, de la bonne façon et en tenant compte des contraintes et attentes des travailleuses paires.
« On envisage aussi parfois de se dire : « On ferait pas une petite réunion préparatoire avec la médiatrice en santé et les bénévoles paires, et peut-être pas forcément une réunion à la permanence, mais se retrouver un soir au café, dans un quartier qui leur correspond plus, pour recueillir leurs avis, dans un contexte où, en fait, elles se sentent plus légitimes pour parler ? »Je pense que y a plein d’enjeux très intersectionnels qui sont hyper intéressants à explorer. »
Nora Martin-Janko, Coordinatrice du Programme Le Lotus Bus
Dans le cadre du Projet INCa en particulier, une attention a été portée à l’implication des personnes concernées par la démarche afin de prendre connaissance de leur avis sur la pertinence et la réponse à un besoin existant. Si c’était à refaire, l’équipe aurait souhaité aller plus loin dans l’explication du projet : ce qu’implique la participation à une recherche action, les questions que peut poser le fait de collecter des données sur les personnes et leur parcours, etc.
L’équipe s’est ainsi interrogée sur le bon niveau d’informations transmises aux personnes afin de s’assurer de leur consentement éclairé. Mais il faut également équilibrer cette nécessité d’information avec le temps qu’on y consacre, pour ne pas qu’il se fasse au détriment d’autres activités potentiellement plus intéressantes ou importantes pour les personnes. Ainsi, il fallait trouver l’équilibre, notamment dans le cadre des entretiens, entre le temps passé à expliquer le protocole et recueillir le consentement de la personne et le temps dédié aux échanges et au renforcement des connaissances.
[1] https://www.medecinsdumonde.org/statement/les-travailleuses-du-sexe-chinoises-a-paris-face-aux-violences/
[2] Ce dispositif a fait l’objet d’un travail de capitalisation en 2019, mené par PromoSanté IDF, dans le cadre du dossier « Comprendre & Agir » sur la thématique de la Littératie en santé : https://www.promosante-idf.fr/file/64931/download?token=JGeZNzTY
[3] Exemple du CeGIDD de l’hôpital Fernand Widal : vient sur les tournées pour effectuer des dépistages (VIH, hépatites, prélèvements sanguin, buccal et vaginal, avec auto-prélévement)
[4] Exemple du CMS de Belleville
[6] Des éléments de réponse à cette dernière question peuvent être trouvés dans la « Charte éthique de la recherche » de MdM.