Prévention du cancer du sein pour les personnes en situation de handicap

Le Comité Féminin pour le dépistage du cancer du sein des Savoie (CFDC2S) s’est associé à l’Union Départementale des Associations de Parents et d’Amis de Personnes Handicapées (UDAPEI) du même département et à la Maison Familiale et Rurale (MFR) pour produire un mammographe en bois afin de permettre à des personnes souffrantes de déficiences intellectuelles d’appréhender en amont cet acte de dépistage. Le projet démontre l’intérêt de croiser l’expertise de deux structures dans le but d’agir de concert auprès d’un public spécifique notamment du fait de leur handicap. Il montre que d’agir de manière concrète dans une démarche d’ « aller vers » permet de lever des freins dans les parcours des personnes, leur permettant également d’être actrices et relais auprès de leurs pairs.

12/04/2022

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Garlaschelli Evelyne
Présidente

Viggiani Maria Giulia
Chargé de mission - UDAPEI 74 http://udapei74.fr/

Présentation de l’intervention

Présentation des structures

Le Comité Féminin pour le Dépistage du Cancer du Sein des Savoie (CFDC2S)

Créé en 2002, ce comité s’inscrit dans une logique nationale initiée à la fin des années 90 par des femmes (professionnelles de santé ou non) afin d’attirer l’attention des pouvoirs publics sur le nombre de plus en plus croissant de cancers du sein. Ces comités préalablement mobilisés principalement autour de ce type de cancer vont progressivement développer leur terrain d’action (cancer colorectal, de l’utérus, du poumon…). Depuis 2000, l’ensemble des comités sont unis au sein de la Fédération Nationale des Comités Féminins pour la prévention et le dépistage des cancers dont les missions sont de contribuer aux différentes campagnes nationales et de mobiliser la société civile sur les actions de prévention et de dépistage afin d’en augmenter la participation. Le CFDCS 74, aujourd’hui des Savoie, s’inscrit dans cette logique de mobilisation.

L’Union Départementale des Associations de Parents et d’Amis de Personnes Handicapés Mentales[1] (UDAPEI 74) de Haute-Savoie

L’Udapei 74 a été créée en 1996. Elle regroupe 7 associations du département dont 4 sont gestionnaires d’établissements médicosociaux. Reconnues d’utilité publique, elles font partie d’une Union Nationale (L’Unapei) dont la mission est la représentation et la défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles. L’Udapei 74 déploie son action, éducative et thérapeutique, afin de réduire les conséquences des handicaps et favoriser chez la personne une plus grande autonomie dans la gestion de ses problématiques.

Contexte de l’action

  • Le cancer du sein est la principale cause de mortalité par cancer chez la femme. L’acte de dépistage (la mammographie) est donc essentiel pour prévenir les risques liés à cette maladie.
  • L’espérance de vie des personnes en situation de handicap s’est améliorée ces dernières années les exposant aux mêmes risques de santé liés au vieillissement que la population générale.
  • De nombreux obstacles sont identifiés dans le cadre des démarches que ces personnes peuvent faire concernant leur santé : une expression des besoins qui peut ne pas être facilitée, une situation socio-économique du fait même du handicap altérant les recours aux soins, une méconnaissance de la part des professionnels des particularités de ce public, des dispositifs inadaptés.
  • L’exploitation de l’enquête Handicap-Santé réalisée par l’IRDES souligne que « le recours à la mammographie est réduit de 4 à 10 points (respectivement pour les limitations visuelles et cognitives) »[2] dans cette configuration.

Objectif

Les partenaires ont défini un projet qui permet de développer des ateliers de familiarisation aux examens médicaux de dépistage du cancer du sein pour les femmes souffrant de déficiences intellectuelles. Afin de favoriser l’accès à la prévention et au dépistage de ce public, ils ont centré leur action sur la démarche de diagnostic (mammographie). L’objectif a été de créer un mammographe en bois, afin que les personnes puissent mieux appréhender l’examen et s’y familiariser en amont.

Contexte historique et développement du projet

Avant 2016, le CFDC2S a investi la question de l’accessibilité des publics dits vulnérables ou n’ayant pas ou peu accès au dépistage. Le premier frein se situait au niveau de la communication (barrière de la langue). Cela s’est traduit par la traduction des supports d’information en plusieurs langues. A la même époque, l’Udapei 74 a répondu à un appel à projet de l’Agence Régionale de Santé (ARS) sur la question de l’accessibilité au dépistage des personnes en situation de handicap. Cela a abouti à la conception d’une mallette pédagogique traitant de la question du dépistage. Ce travail les a amenés à rejoindre le collectif « Dépistage des cancers de Haute-Savoie » (description page 5).

C’est au sein de ce collectif que l’Udapei et le CFDC2S ont pu se rencontrer. Les deux structures mobilisées sur la question de l’accessibilité des publics distants de l’offre de soins et de prévention, ont pu mettre en œuvre un projet à destination de la communauté sourde par le biais de la réalisation de vidéos[3]. Selon les organisateurs, la conférence de présentation qui a suivi a eu un fort impact émotionnel autant pour eux que pour le public cible. Ils ont donc convenu de systématiser la promotion de leurs nouveaux outils par une conférence de présentation.

Les publics en situation de handicap intellectuel rencontrent un certain nombre d’appréhension vis-à-vis des examens médicaux (dentaires, ophtalmo, gynéco, etc…). La Caisse Primaire d’Assurance Maladie du département et l’Udapei avaient conventionné pour une mise à disposition des locaux de la CPAM. L’objectif était d’établir des ateliers de familiarisation à ces examens au sein de ces locaux. C’est dans ce cadre que le projet a vu le jour.

Le CFDC2S avait déjà eu l’occasion de travailler avec des Maisons Familiales et Rurales (MFR) dans le cadre de ses missions d’information sur le dépistage. Comme il fallait produire un prototype en bois, matériau le plus approprié[4], les acteurs ont sollicité la MFR de Margencel travaillant sur les métiers du bois. Les apprentis ont fourni un premier modèle en 2018 puis un second début 2020.

Les acteurs, leurs partenaires et la répartition des rôles

Description de l’action

En pratique, Les éléments de mise en œuvre des ateliers de familiarisation aux examens sont les suivants :

Groupe :
5 à 6 personnes
Accompagnateurs :
référent médical référent éducatif, membre du CFDC2S
Outils :
Mammographe et autres outils (SantéBD[5])
Lieux :
Centre d’examens de santé – CPAM

L’action a lieu dans les locaux de la CPAM. Dans le cadre de visites dite « blanches », les personnes viennent visiter le centre pour se familiariser avec celui-ci et les différents types d’examens. L’idée générale est de donner aux personnes suffisamment d’éléments pour qu’elles puissent être actrices de leur santé et déterminer tout ce qui peut être également fait en amont pour leur santé. Le mammographe est à la disposition des personnes pour qu’elles puissent appréhender l’appareil dans de bonnes conditions. Selon les organisateurs de l’action, il s’agit d’inscrire l’idée que l’on ne va pas chez le médecin (ou faire des examens) uniquement parce que l’on est malade, mais aussi lorsque l’on va bien, pour anticiper d’éventuelles difficultés. Cela s’inscrit dans une vision positive de la démarche : le dépistage comme outil pour savoir que tout va bien et être rassuré. C’est également autant accompagner à la préparation qu’à la compréhension de l’acte. L’outil est donc un médian facilitant l’échange et l’appréhension de ce dépistage. 

« (…) certains publics qui sont en situation de handicap intellectuel, donc qui n’ont pas forcément accès à la parole ou, en tout cas, qui ne communiquent pas de la même façon et pas forcément sur la communication verbale, le fait de se familiariser concrètement aux objets, de toucher les choses, de les voir…déjà, en termes de préparation (…) ça fait redescendre le stress. (…) ça permet de visualiser, de toucher, de se mettre vraiment dans les conditions de comment cela va se passer le jour J. »

Maria Giulia Viggiani | UDAPEI 78

Principaux éléments saillants

Les partenariats   

Fondé en 2016, le collectif « Dépistage des cancers de Haute-Savoie » dans lequel les acteurs du CFDC2S et de l’Udapei se sont rencontrés, permet certains avantages aux différentes organisations impliquées sur le territoire sur cette thématique, qu’elles soient issues de la société civile, représentatives de l’institution sur le territoire ou organisations professionnelles.

  • Circulation des informations sur ce qui est mis en œuvre
  • Elaboration de projets communs
  • Mutualisation des ressources
  • Déploiement de concert des campagnes nationales

Le modèle « Collectif » semble moins exigeant pour les acteurs qu’un modèle associatif. Il leur permet de créer des alliances non contraignantes en continuant à produire leur propre activité. Il a concrétisé un groupe déjà existant en le rendant plus visible notamment par le biais de stratégies conjointes en matière de communication autour d’Octobre Rose et Mars Bleu.   

« Je trouve que de plus en plus, les partenaires essayent, justement, de travailler ensemble pour éviter de refaire tous des choses dans leur coin. Et ça, ça fonctionne. Je pense que l’on croit tous dans la force du partenariat ». « Oui. Il y a une bonne dynamique, effectivement, une bonne compréhension ».

Maria Giulia Viggiani | UDAPEI 78 – Evelyne Garlaschelli |CFDC2S

Il permet également aux acteurs de « faire corps » dans des contextes environnementaux en constante évolution. Ainsi, l’arrêté du 23 mars 2018[6] portant la régionalisation des programmes de dépistage avec la création des Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) a entrainé la fusion de structures départementales qui jusqu’alors géraient la mise en place des actions de dépistage. Ce changement d’échelle a eu des conséquences sur les organisations locales existantes.

Des stratégies éprouvées & des expertises croisées

Pour le CFDC2S, les actions qu’ils mettent en œuvre s’inscrivent dans des logiques prenant en compte la proximité et le « aller vers » : déplacement du « Bus Rose » dans de petites agglomérations ou sur les parkings de grandes surfaces pour faire la promotion du dépistage et/ou transmettre des autotests, élaboration d’un ouvrage « Sous la plume des femmes » accompagné d’expositions itinérantes de photos « Portraits de femmes » présentée dans différentes structures publiques.

Selon les deux contributrices, l’expertise croisée permet de s’inscrire dans une logique de co-diagnostic et, ainsi, de définir au mieux l’action dans l’intérêt des publics

  • Le CFDC2S apporte son expérience en matière de stratégies de dépistage, des possibilités de financement, l’expérience d’avoir été confrontée à cette problématique,
  • L’Udapei 74 apporte son expertise du public, sa structuration d’accompagnement, l’approche sociale,  
  • La CPAM apporte une offre générale de prévention intégrant les actes avec un plateau technique.

L’Udapei 74 a cherché à développer cette action auprès d’autres structures de soins avec des résultats permettant soit d’ouvrir à d’autres collaborations soit de mettre en avant certaines limites :

  • Le projet s’est développé avec les 5 hôpitaux du département, permettant la formation de 15 professionnels. Des liens ont pu être élaborés avec Handiconsult[7], dispositif du Centre Hospitalier d’Annecy Genevois. Les visites blanches ont permis aux professionnels de se rendre compte des difficultés de ce public et des idées de solutions à mettre en œuvre.
  • Les rapprochements faits avec les radiologues (qu’ils soient agréés ou pas du CRCDC) n’ont pu se transformer en action effective. Le manque de temps a souvent été exprimé par les professionnels. S’ils ont été réceptifs au travail autour de la signalétique ou la prise en compte des outils dédiés à l’accueil des personnes en situation de handicap, ils ne se sont jamais impliqués dans les formations leur permettant d’être plus sensibilisés à la posture à tenir vis-à-vis de ce public.

Principaux enseignements

Résultats observés auprès du public[8]

  • L’impact direct sur les personnes

Selon les promoteurs de l’action, ces visites blanches permettent la libération de la parole. Le public étant plus réceptif aux animations concrètes, sensorielles, cela lui permet, en prenant connaissance de l’objet, de son volume, de la manière dont il bouge, d’échanger sur le contenu de la séance, son déroulé, d’intégrer des notions de temporalité (de poser des questions autour de la durée des visites, de leur fréquence), de se préparer à l’examen, de s’initier préalablement à la visite. Cela a un effet déstressant, met en sécurité les personnes, les prépare à l’examen et à la consultation attenante, leur permet de baliser le processus en se posant les questions qui vont leur permettre d’investir au mieux leur dépistage : ai-je besoin d’être accompagné ? Comment puis-je gérer le temps qui va passer ? En exprimant leur inquiétude ou leur surprise, les personnes perçoivent alors différemment l’acte. L’action créée ainsi un environnement psychique favorable pour la démarche de dépistage et une réassurance vis-à-vis du secteur médical.

  • L’occasion d’ouvrir sur d’autres domaines

L’entrée « mammographe » permet d’élargir le spectre des questions, notamment autour de la santé affective et sexuelle et ainsi d’identifier d’autres besoins en termes d’actes (frottis par exemple) ou la rencontre avec d’autres professionnels (gynécologues). Réalisée collectivement, la visite des lieux permet aux personnes de se familiariser avec les espaces mais aussi repérer d’autres salles d’examen (dentaires, ophtalmo) et ainsi appréhender les autres actes de suivi qui pourraient être nécessaires. La démarche autour du mammographe en bois est donc une occasion d’aller au-delà de la question du cancer du sein et s’inscrit dans une approche globale de la santé.

  • La production d’une « pair-aidance »

Les organisateurs de l’Udapei sont vigilants de constituer des groupes mixant des personnes ayant fait l’examen et des personnes ne l’ayant pas fait. Selon eux, cela permet un partage d’expérience, voir un certain type de « compagnonnage ». Cela crée une certaine solidarité entre les personnes et permet entre-autre de débloquer des situations. Le fait que ce soit une personne « comme elle » qui incarne le message positif de la démarche (pour l’avoir vécue) leur permet d’échanger plus facilement qu’avec un professionnel, qu’il soit du champ sanitaire ou social.

Le mouvement de pair-aidance s’est développé dans les années 30 aux Etats-Unis mobilisant des groupes d’entraide en dehors des dispositifs éducatifs et de soins pour favoriser la valorisation des expériences et générer soutien et solidarité entre pairs. S’il n’y a pas de définition consensuelle de la pair-aidance dans le champ de la santé mentale, ce processus est universellement reconnu comme bénéfique pour les sujets (Ressources Référence 2 & 3 p. 9).

Résultats observés auprès des acteurs mettant en œuvre

  • De manière interne :

D’après les contributrices, travailler sur un projet commun réussi renforce le ou les partenariats existants, donne du crédit à la démarche collective, permet d’aller plus loin. Le fait d’être sur la réalisation d’un objet physique donne également un sens concret au travail mené autour de ce type d’action de prévention, sa raison, son impact. Cela lui donne « corps ».

La production de ce travail devient un outil de communication auprès des professionnels, des institutionnels mais aussi du public d’une manière générale : chaque remise de mammographe en bois est une occasion de communiquer pour le CFDC2S. Lors de la présentation du mammographe en bois, les parties-prenantes (les jeunes, les partenaires, le public, les professionnels) sont invités à exprimer leur point de vue et leur rôle autour de ce projet devant les journalistes.

La démarche permet également de lever des freins provenant des professionnels du champ social au sein même de l’Udapei. Comme le relate la contributrice de cette structure, ils peuvent eux-mêmes ne pas être convaincus par ces actions de dépistage en tant que citoyen ou ne pas se sentir légitimes ou compétents en tant que professionnels sociaux d’agir dans le domaine sanitaire. Le refus exprimé par les personnes de faire l’examen mammographique peut être lié à l’appréhension ou/et à son absence de compréhension mais aussi à la manière dont les professionnels le positionnent. Il est nécessaire que les acteurs sociaux s’assurent qu’en cas de refus, ce dernier soit le plus éclairé possible. Ils doivent aussi pouvoir faire le lien entre la personne et les services adaptés.

  • De manière externe :

L’action a permis aux acteurs d’identifier des dispositifs « ressources » et locaux mis en place pour répondre aux problématiques rencontrées par les publics, renforçant ainsi le maillage autour des parcours (Pour exemple, comme vu précédemment : le service Handiconsult de l’Hôpital d’Annecy). Il soutient dans le cadre de ce projet le lien qui peut s’établir entre le sanitaire et le social. Dans cette logique, il favorise donc le décloisonnement entre ces deux domaines mais aussi un décloisonnement croisé (Santé & social, cancer & handicap) renforçant l’articulation des ressources d’un territoire.

Les contributrices soulignent qu’associer des jeunes a eu comme effet non prévu de donner de la visibilité aux problématiques liées aux dépistages des cancers. Cela a permis de sensibiliser les jeunes adultes (garçons comme filles) aux démarches de dépistages et en tant que futurs professionnels, à la nécessité d’une posture attentive sur les besoins des publics par des actions adaptées. Ils ont pu présenter eux-mêmes leur travail, valorisant ainsi leur engagement et initiant de futures collaborations.

« Pour donner un exemple, les étudiantes de la MFR (Maison familiale et rurale) de Thônes, à la suite d’un contact avec un journaliste (…) avaient choisi le dépistage comme sujet d’études. Je leur ai concrètement exposé l’objectif et l’intérêt de cette action de prévention via le mammographe en bois. Elles y ont été particulièrement sensibles car elles s’orientent vers des métiers du secteur social et du secteur sanitaire. Cela m’a également permis d’aborder auprès d’un public de jeunes filles l’importance d’un dépistage précoce pour elles-mêmes et leur entourage ».

EVELYNE GARLASCHELLI | CFDC2S  

« L’idée était vraiment de pouvoir sensibiliser des jeunes au handicap, à la nécessité d’une prévention adaptée à des déficiences mentales ou auditives »

Maria Giulia Viggiani |UDAPEI 74

Bilan

L’action s’inscrit dans un schéma général dans lequel l’intérêt du public est avant tout recherché, avec des incidences sur les savoir-faire en matière de collaboration entre les différents acteurs intervenants. Elle souligne également les points de vigilance déployés dans la mise en œuvre.

Eléments à partager

En ce qui concerne l’interneEn ce qui concerne l’externeVis-à-vis du public
Avoir un pilote thématiqueIdentifier les bons acteursFaire en petit groupe
Même s’il y a un collectif général, il est nécessaire qu’il y ait un pilote thématique afin de mettre en place les réunions, mobiliser les acteurs, suivre le projet.Avec ce projet, cela a permis d’identifier que les centres hospitaliers étaient plus à même de prendre en charge ce public que certains établissements privés.  Les groupes réduits favorisent les échanges entre les participantes, visent la qualité de la participation, permettent à chacune de tester l’outil et faire part de ses appréhensions.
Mutualiser les compétences existantesValoriser l’outil par la promotion de sa créationViser la qualité et non la quantité
Ici : Financement et expertise cancer pour le CFCDS ; Accompagnement social du public et expertise handicap pour l’Udapei ; Plateau et expertise technique pour la CPAM.Mettre en place des conférences pour faire la promotion de l’outil et de ses concepteurs valorise le travail réalisé et permet de créer une unité autour du projetEn relation avec le nombre de participants, cette limitation laisse à chacun pour s’exprimer sur ses appréhensions et s’inscrire ainsi dans ce parcours à son rythme. 
Co-réaliser pour éviter de refaire et progresserFaire du lien avec des structures prenant en charge des jeunesPartir des interrogations des personnes
Le collectif permet les échanges entre les différents partenaires. Il compense les risques d’une « perte de mémoire » du chemin parcouru, conséquence du turn-over des acteurs.En permettant à des jeunes de s’investir dans ce projet, cela donne du sens à leur engagement, les inscrit dans une démarche professionnalisante, les sensibilise aux démarches de dépistage.Laisser les personnes poser des questions ou exprimer leur représentation sur cet acte de dépistage est la base qui leur permet de s’impliquer favorablement dans la démarche.
Faire progressivementFavoriser le décloisonnementRendre les discours accessibles
Le projet « mammographe en bois » s’inscrit comme une « brique » supplémentaire à un ensemble d’actions préexistantes et complémentaires. L’idée reste d’agir par touches successives.Le décloisonnement ne se limite pas au porteur de projet mais se joue à d’autres échelles :  appropriation du projet par des jeunes ou mobilisation des acteurs sanitaires autour des contraintes sociales d’un public.Laisser les personnes s’exprimer avec leurs mots et soutenir l’apprentissage et l’accompagnement par les pairs ancre chez les individus une capacité à se mobiliser dans la démarche.

[1] http://udapei74.fr/qui-sommes-nous/historique/

[2] Les personnes en situation de handicap vivant à domicile ont un moindre accès aux soins de prévention que celles sans handicap. Une exploitation de l’enquête Handicap-Santé volet Ménages (2008) (irdes.fr)

[3] https://www.youtube.com/watch?v=Ro8QGX-rHgY&t=41s

[4] Le public ici destinataire de l’action peut avoir besoin d’une réponse sensorielle aux propositions qui lui sont faites. Il était donc nécessaire d’avoir un objet concret permettant un contact physique. Le bois était donc approprié. Le premier mammographe a pu être exploité. Cependant, la crise sanitaire du COVID-19 n’a pas permis l’exploitation du second.

[5] https://santebd.org/

[6]https://www.crcdc-hdf.fr/wp-content/uploads/2019/06/cahier-des-charges-mars-2018.pdf https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000036763189/

[7] Handiconsult : L’accès aux soins courants des personnes en situation de lourd handicap s’avère trop souvent extrêmement difficile. C’est la raison pour laquelle un dispositif baptisé « HANDICONSULT » a été conçu au sein du Centre Hospitalier de ? . Il vise à faciliter cet accès et a pour mission : de coordonner et d’organiser les prises en charge, d’assurer un accueil téléphonique, de conseiller. https://www.ch-annecygenevois.fr/fr/services/handiconsult

[8] Une soixantaine de personnes ont pu bénéficier des ateliers.