Prévention des cancers et populations en situation de vulnérabilité

En Suisse, La Ligue vaudoise contre le cancer s’est engagée dans la mise en œuvre d’un dispositif de proximité permettant aux personnes allophones ou à faible niveau de littératie en santé du canton de Vaud d’avoir accès aux informations concernant les cancers du sein et colorectal et leurs modalités de dépistage attenantes. Pour se faire, ils ont constitué un comité de pilotage mixant différentes expertises (en santé mais aussi relevant du domaine de la migration), mis en place des focus groups pour évaluer l’acceptabilité culturelle des outils produits et la méthode proposée et sont intervenus auprès de 1000 personnes sur le territoire cible de l’action. La démarche a été évaluée comme pertinente, permettant aux personnes de mieux comprendre les attendus : du courrier d’invitation au dépistage qui leur est adressé à l’identification des éléments en lien avec le développement de ces cancers (connaissance de la pathologie, des organes, des signes précoces).

20/04/2022

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Horisberger Daphné
Responsable du projet
daphne.horisberger@gmail.com

Ducros Cyril
Médecin responsable des Programmes vaudois de dépistage du cancer - UNISANTE

Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

La Ligue Vaudoise Contre le Cancer

Créée en 1960, la Ligue Vaudoise Contre le Cancer[1] est une association à but non lucratif, reconnue d’utilité publique, financée sur des dons privés et membre de la Ligue Suisse contre le Cancer. Elle développe son action autour de la prévention, l’accompagnement et la recherche. Dans une démarche d’« aller vers » les populations, elle propose des actions concrètes et adaptées à l’environnement et aux langues usitées de son territoire. Pour ce faire, elle déploie des collaborations avec les acteurs du secteur socio-sanitaire et les associations de patients de sa zone géographique.

Contexte[2]

Deuxième cause de mortalité, voir première selon certaines classes d’âge, le cancer est responsable en Suisse d’un quart des décès dont 1/3 seraient évitables via des actions de prévention.

  • Dans le canton de Vaud, le cancer du sein touche 600 femmes par an et 400 cas de cancer du côlon sont diagnostiqués chaque année,
  • 1/3 de la population vaudoise est d’origine étrangère (plus de 175 nationalités différentes),
  • 40% des personnes d’origine étrangère sont de la 1ére génération. Elles n’utilisent pas le français en langue principale,
  • Le taux de participation de cette population aux examens de dépistage est inférieur de 10% à la population autochtone.

Objectifs

L’objectif principal a été d’améliorer l’accès à la prévention et au dépistage du cancer des personnes allophones et/ou avec un faible niveau de littératie en santé vivant sur le canton de Vaud en Suisse.

« La littératie en santé (…) représente les connaissances, la motivation et les compétences permettant d’accéder, comprendre, évaluer et appliquer de l’information dans le domaine de la santé ; pour ensuite se forger un jugement et prendre une décision en termes de soins de santé, de prévention et de promotion de la santé, dans le but de maintenir et promouvoir sa qualité de vie tout au long de son existence » [Sørensen ; 2012].

avis_plen_060717_litteratie_en_sante_v_diffusee_env_pmc_2304_vuap_24_250418.pdf (solidarites-sante.gouv.fr)

Calendrier général de déploiement

Une phase exploratoire de projet a eu lieu sur la période de septembre 2018 à février 2019, financée dans le cadre d’un appel à projets public. Suite au bilan produit à l’issu de sa première année d’existence, il s’est déployé à partir de mars 2019 sous la forme d’un programme. Après un an de déploiement, la période « COVID-19 » (2020) a suspendu les activités et le programme fait actuellement l’objet d’une analyse en vue de sa réactivation dans le contexte d’une autre organisation porteuse : UNISANTE[3].  

Principaux acteurs et partenaires

Pour mettre en œuvre la phase pilote du projet, un comité de pilotage a été constitué fin 2016. En plus de la Ligue Vaudoise contre le cancer, ce dernier était constitué des organisations suivantes :

NomFondation vaudoise pour le dépistage du cancerDépartement Vulnérabilité et médecine sociale Bureau cantonal pour l’intégration des étrangers et la prévention du racismeFondation Appartenance
MissionOrganise les deux programmes cantonaux de dépistage pour lutter contre le cancer du côlon et le cancer du sein dans le but d’accroître les chances de guérison des personnes atteintes par l’une de ces maladies.Offre des prestations en lien avec les populations en situation de vulnérabilité ou à besoins particuliers et à risque d’iniquités en santé.   Actif aussi bien dans le domaine des soins, du soutien social, des expertises, que dans l’enseignement et la recherche.Sensibilise à la pluralité culturelle en offrant des prestations de conseil (migrant-e-s et professionnel-le-s) travaillant sur des thématiques liées à l’intégration et à la migration   Coordonne-les acteurs/trices à la thématique via la mise en réseau   Complète l’offre de prestations en matière d’intégration par le développement et le soutien aux projets.Favorise le mieux-être, la santé et l’autonomie des personnes migrantes   Facilite leur intégration sociale tout en garantissant l’équité, la solidarité, la réciprocité et le respect de la dignité humaine. 
PropriétéA intégré en janvier 2020 Unisanté (Centre universitaire de médecine générale et santé publique)Unisanté (Centre universitaire de médecine générale et santé publique)Régis par la loi cantonale vaudoise (23/01/2007) sur l’intégration des étrangers et sur la prévention du racisme 
Sourcehttps://www.unisante.ch/fr/promotion-prevention/depistage/programmes-vaudois-depistage-du-cancerhttps://www.unisante.ch/fr/unisante/organisation/departement-vulnerabilites-medecine-sociale-dvmshttps://www.vd.ch/toutes-les-autorites/departements/departement-de-leconomie-de-linnovation-et-du-sport-deis/bureau-cantonal-pour-lintegration-des-etrangers-et-la-prevention-du-racisme/https://www.appartenances.ch/

Principaux éléments saillants

Point de départ / Émergence du projet

En 2011, une analyse de besoins[4] en matière de santé des populations en situation de migration sur le canton de Vaud a eu lieu. Elle a mis en évidence que les connaissances parfois limitées des structures et du fonctionnement du système de soins par ces publics étaient consécutives aux problématiques liées à la barrière de la langue, les documents ressources n’étant que rarement traduits dans la langue des communautés ni adaptés de manière compréhensible.

L’association s’est appuyé sur ces propres activités, confirmant les constats de l’état des lieux. Ils ont constaté lors de leur intervention dans des cours de français que les participants ne comprenaient pas le sens du courrier d’invitation qui leur était adressé. Leur expérience de terrain a mis en lumière que les actions autour des dépistages s’appuyaient souvent sur des présupposés en matière de connaissance de la part du public : sur ce que sont les cancers, les cellules cancéreuses (voir sur ce qu’est une cellule), sur ce qu’est une mammographie.

Des expérimentations ont été menées en 1999 au moment du déploiement du programme pour le dépistage du cancer du sein. Ces dernières s’appuyaient sur l’implication de citoyens des communautés parlant les langues et pouvant être « ressource » pour les personnes recevant les courriers (leurs noms et coordonnées étaient adjoints au courrier). Les acteurs avaient analysé les limites de cette démarche : difficulté à pérenniser l’implication du fait du caractère bénévole de la démarche et des niveaux de connaissance des dispositifs ne permettant pas de faire face à des situations complexes.    

Élaboration/déploiement du projet & stratégies mises en œuvre

Le comité de pilotage s’est accordé sur la nécessité de mutualiser les expertises. Pour se faire, il a intégré des institutions permettant d’identifier les publics-cibles et les canaux permettant de les atteindre (identification des lieux et des relais communautaires). Ils se sont aussi intéressés aux stratégies développées par des structures intervenants auprès du public cible. Enfin, au regard des contraintes rencontrées, ils ont défini de grands déterminants à la mise en œuvre de l’action[5] :  

  • Une action centrée sur l’information aux dépistages mais n’ayant pas comme finalité l’inclusion des publics dans les parcours de dépistages organisés,
  • L’option d’une démarche simplifiée dans le cadre du dépistage du cancer du côlon en s’appuyant sur le test FIT[6] plutôt que sur la coloscopie,
  • La recherche de solutions pour les personnes ne bénéficiant pas d’une assurance ou insuffisamment assurées. 

L’élaboration des outils


Les acteurs ont appliqué cette logique de mixité des expertises dans la construction de leurs outils en sollicitant des compétences supplémentaires (Fondations Profa & Lire et Ecrire par exemple) :

La boite à outils ainsi produite (composée à la fois de Quizz, d’un mannequin, d’illustrations et de dépliants identifiants les symptômes précoces et les programmes de dépistages, traduits dans les 15 langues les plus usitées) avait pour objet l’animation des séances du dispositif de proximité. Ils étaient échelonnés selon deux niveaux : Un niveau 1 pour les personnes ayant un degré de littératie en santé et de connaissance du français faible ; un niveau 2 pour les personnes ayant un degré moyen.

Le déploiement des partenariats

Préalablement, les promoteurs de ce projet se sont attelés à la création d’un réseau de relais communautaires. Ils se sont appuyés sur leurs propres réseaux mais aussi sur celui intervenant auprès des populations migrantes du territoire. Une fois l’identification des potentiels partenaires établies, la communication à leur encontre s’est établie en 2 temps : une première communication officielle faite par courrier décrivant le projet, une seconde communication directe par téléphone avec les organisations n’ayant pas répondu à la première sollicitation.

  • L’approche faite auprès des communes et des organismes ayant une action directe à destination des personnes migrantes s’est établie de manière assez aisée, facilitée par la présence de certains membres du comité de pilotage. Cela a permis aux acteurs de déployer leurs ateliers au sein d’activités préexistantes : cours de français, rencontres associatives, rencontres communautaires, cafés contact, ateliers pédagogiques.
  • Cela a été l’occasion de mener de premières expérimentations, permettant notamment de tester et de valider les outils et la démarche auprès des publics. Elles ont mis en avant notamment la nécessité d’une certaine interactivité avec le public afin que ce dernier puisse poser toutes les questions lui semblant nécessaire pour s’approprier le sujet.
  • Le réseau communautaire a permis également la diffusion de vidéos traduites en 9 langues sensibilisant à la question des dépistages des cancers du sein et du côlon.

La mise en œuvre des outils

De manière pratique, la mise en œuvre s’est établie de la façon suivante :

  • Un premier contact avec le partenaire a permis de clarifier si l’action visait bien le public recherché, dans quelles conditions il était possible de mettre en œuvre l’intervention, les possibilités de regroupement des personnes (salle, espace-temps),
  • Ce premier contact permettait également de déterminer les possibilités et les nécessités de présence d’un interprète communautaire.

Une à deux rencontres ont été nécessaires avant la mise en œuvre du temps de rencontre.

« Je me suis retrouvé dans des lieux extrêmement divers, de la salle de classe ou alors dans des zones industrielles où se réunissent des associations qui n’ont pas non plus des moyens. J’avais des cadres très différents pour réaliser ces interventions et il fallait toujours à minima une à deux rencontres pour permettre de clarifier. Donc c’est vrai, beaucoup, beaucoup d’adaptation, mais en même temps, c’était une volonté vraiment stratégique de départ, de faire de l’information de proximité. Et je pense qu’on peut difficilement faire l’économie de cette adaptabilité ».

Daphné Horisberger | Responsable du projet

Principaux enseignements

Résultats observés

Entre 2017 et 2020, 1000 personnes ont été sensibilisées à la problématique via 76 interventions de proximité (réunissant entre 4 et 50 personnes). Elles ont pu avoir lieu grâce à la mobilisation de communes (16), d’organismes communaux (5), d’associations de migrants (14) et de communautés religieuses (4).  Selon les promoteurs de l’action, « Le dispositif (…) s’est montré efficace pour celles et ceux ayant un accès difficile à la communication écrite, mais possédant des notions de base en santé correspondant au modèle biomédical occidental. »[7]. Malgré une période épidémique ayant fragilisé la pérennité du projet, les contributeurs soulignent la nécessaire mise en perspective de plusieurs expertises relevant de différents domaines pour agir auprès de ce public cible.

Freins majeurs

Liés au projet et/ou à son développement :

  • Des incertitudes sur le développement du projet puis du programme dues à des financements fragmentés et non pérennes ont été/sont récurrentes depuis le début de son déploiement, ne lui permettant pas de se développer sur la durée malgré sa pertinence.  
  • Le projet, ne serait-ce que dans sa construction, a montré qu’il pouvait être l’enjeu d’une confrontation de représentations culturelles liées à la santé, et notamment du cancer.

« Un homme Érythréen expliquait que finalement la question du cancer, c’était vraiment une maladie qui touchait exclusivement les populations ou les sociétés occidentales et les sociétés riches. Quelqu’un qui malgré un parcours de migration, qui vient s’établir chez nous, ne va pas forcément se sentir concerné par la maladie. J’ai eu l’occasion de travailler avec des femmes albanophones, et c’était très intéressant, parce que pour elles c’est une maladie, quelque part, qui découle de l’ordre divin. C’est la question du destin mais le destin relié à une décision divine et contre laquelle on ne peut pas aller. Là aussi, de telles représentations vont avoir un impact sur le comportement face au dépistage qui sera plutôt attentiste que proactif. »

Daphné Horisberger | Responsable du projet

Liés à des problématiques externes :

  • En Suisse, si certains dispositifs de dépistage bénéficient d’une exemption de franchise, la coloscopie laisse aux personnes un montant à charge (10%) non négligeable pour celles socialement défavorisées. De plus, cet acte lourd et invasif nécessite une compréhension des risques et des conditions préalables à l’examen, parfois complexes dans leur compréhension.     
  • Les promoteurs de l’action notent que, de manière plus générale, les connaissances que les populations ont de leur corps reste faible, limitant leur appréhension du sujet : « Pour les individus ne possédant aucune connaissance en biologie et une compréhension de la maladie basée sur d’autres cadres de référence, un apport préalable de renseignements axés sur des données de base en anatomie et sur la santé en général s’avère un prérequis nécessaire »5.
  • En s’inscrivant en subsidiarité (faire avec l’existant des activités mises en œuvre par les structures dans les territoires), le projet s’est trouvé en difficulté à la suite des contraintes déployées pour lutter contre la progression de la COVID-19, étant dépendant des activités des autres pour se développer.

Leviers & stratégies

Malgré (ou à cause) de ces différentes contraintes et freins, les promoteurs du projet ont développé différentes stratégies pour pallier ces derniers, de manière parfois anticipée via le comité de pilotage ou en contexte, lors de la mise en place des différentes sessions et de leur animation.

ProblématiquesStratégies développées
Limitation du Financement général du projetElaboration de critères pour le choix du territoire à cibler au regard des ressources contraintes : zone où il y a moins de prestations de soins, d’acteurs de prévention, de spécialistes auprès des populations migrantes, d’associations ou de lieux spécifique, etc.

Utilisation des fonds propres de la structure,

Evaluation d’un transfert vers une organisation bénéficiant de fonds pérennes dans le champ du dépistage des cancers.
Délimitation contrainte de l’actionElargissement des critères d’âge en dehors des publics cibles des actions autour du dépistage du cancer du sein ou colorectal pour toucher des personnes pouvant être relais auprès de leurs pairs.  
Modalité limite d’accès au dépistagePromotion du test FIT dans les ateliers car plus adapté aux personnes, plus acceptable au regard de leur situation, plus compréhensible dans l’acte, demandant moins de préparation.  
Freins culturels et de compréhensionElaboration de travaux (Focus-group) autour de la construction des outils pour évaluer leur acceptabilité culturelle (Ex. : comment parler du corps, du sein en particulier, quand culturellement celui-ci est habituellement caché ?),

Le choix d’interprètes communautaires dans les focus group ayant « une histoire » avec le cancer (ayant accompagné des proches),

Faire appel à des expertises complémentaires (liées au langage) pour évaluer la compréhension des messages (cf. le graphique sur la construction des outils p. 5).
Adaptabilité des messages et des outilsFaire des tests en amont pour vérifier l’acceptabilité des outils et la démarche proposée,

Partir de logique pratique et utiliser des outils explicites permettant aux personnes de projeter leur compréhension (le mannequin pour comprendre le corps humain, le courrier d’invitation au dépistage),

Dans l’animation, échanger sur là où en sont les personnes avec les connaissances qu’elles ont en instaurant un dialogue sur les représentations culturelles liées à la thématique du cancer, du dépistage, mais aussi plus généralement, de la santé.
Existence d’actions sur le territoireNe pas faire « en plus » mais intégrer des activités existantes qui ne sont pas forcément liées aux questions de santé mais plutôt à de l’activité sociale (rencontres associatives ou cours de français),

En fonction des endroits et/ou des organisations d’intervention, laisser le choix de l’interprète si celui-ci est nécessaire : avoir un acteur relais-connu (quelqu’un de l’organisation, de la communauté) et ne pas forcément venir avec son interprète.

Les focus-group ont eu un véritable impact sur la création des outils, leur utilisation et les méthodes à mettre en œuvre au sein du dispositif. Leurs principales recommandations se sont portées sur le fait de donner des informations pratiques (les démarches de dépistage, l’accessibilité pour tou.te.s), en favorisant des sessions d’information permettant l’expression d’une réalité vécue dans un mode participatif. Ils ont également mis en lumière l’importance de la constitution des groupes (en fonction des communautés, des genres, des groupes d’âge selon les cultures) en proposant de scinder l’information en deux temps selon les niveaux de français des participants.

Bilan et éléments partageables

Des constats ont été dégagés par les contributeurs de ce projet. D’une part, que l’approche centrée sur la prévention des cancers est restreinte et que la question fondamentale reste d’aborder les questions de la santé dans leur globalité. Que d’autre part, les outils sont de bons médiateurs à la compréhension. Le bilan étant (notamment sur la phase pilote) que tous les sujets qui n’ont pas été « imagés » ont été moins compris (comme par exemple les facteurs de risques). Qu’enfin, il est nécessaire d’identifier qu’il existe un temps d’appropriation de l’information et un temps de prise de décision, ce premier temps étant suffisamment complexe pour ne pas mettre de pression sur le choix.

« C’était très intéressant de voir jusqu’où on pouvait aller. On a vraiment une forme de quasi-contrainte à rentrer dans des outils qui correspondent à des standards reconnus, validés, et qui sont quand même excessivement complets, pour répondre à tous les critères. Mais qui posent des vrais problèmes d’accessibilité à la population. On a gagné le challenge ici en local de faire comprendre que l’on doit vraiment aller vers une simplification de la communication. On ne doit pas simplement prendre en compte des critères de communication d’ordre académiques ni ceux de journalistes critiques vis-à-vis du dépistage. On déploie des outils de communication pour qu’une population prenne conscience de son risque vis-à-vis du cancer colorectal et au minimum fasse un test simple qui est sans risques pour elle, pour aller plus loin s’il y a une alerte ».

Cyril Ducros | Responsable des programmes Vaudois de dépistage du cancer

Nous notons qu’il est clairement possible d’identifier des éléments partageables quand ce type de projet est mis en œuvre (en complément des éléments cités sur le tableau de la page précédente) :

  • Complémentarité des expertises : en favorisant la mise en lien entre les acteurs venant d’horizons différents pour avoir une vision systémique de la problématique. 
    • Attention particulière à accorder à la composition du comité de pilotage,
    • Faire explorer le projet par des focus-group composés de publics-pairs.
  • Adaptabilité aux contraintes : en ajustant continuellement et en contexte le projet à son environnement.
    • Bien connaitre son public en le sollicitant directement ou indirectement,
    • Bien connaitre l’environnement d’intervention en sollicitant des partenaires.
  • Simplifier les informations : en travaillant autant sur les dimensions liées à la compréhension du sujet que l’empreinte culturelle qu’il peut avoir pour les publics cibles.
    • Conceptualiser des outils avec des pairs,
    • Faire tester les outils en amont pour évaluer leur acceptabilité.

[1] https://vaud.liguecancer.ch/

[2] Eléments extraits de l’article Mieux informer pour prévenir le cancer https://www.reiso.org/document/7640

[3] Organisation récente, il s’agit du Centre Universitaire de médecine générale et santé publique situé à Lausanne. Elle a pour ambition de favoriser l’interdisciplinarité et l’union des compétences des acteurs autour des enjeux de santé, d’œuvrer dans les champs de la promotion de la santé et la prévention, les soins de premiers recours, la santé communautaire, l’accès aux soins et le diagnostic des pilotages d’actions.

[4] MIGRATION ET SANTÉ, Analyse des besoins dans le canton de Vaud, Giovanna Meystre-Agustoni, Stéphanie Lociciro, Patrick Bodenmann, Françoise Dubois-Arber, Raisons de santé 184 – Lausanne 2011  : https://www.unisante.ch/fr/formation-recherche/recherche/publications/raisons-sante-184

[5] « Population migrantes et cancer : Projet pilote », Lausanne, 15 mars 2019, 26 p.

[6] Le test FIT (Fécale Immuno Chemical Test) détecte le sang occulte (sang caché qui n’est pas visible à l’œil nu) dans les selles, qui peut être un signe de pré-cancer. Il s’agit d’un test simple qui sert à dépister le cancer colorectal : https://www.e-cancer.fr/Comprendre-prevenir-depister/Se-faire-depister/Depistage-du-cancer-colorectal/Le-depistage-en-pratique

[7] Daphné Horisberger et Cyril Ducros, « Mieux informer pour prévenir le cancer », REISO, Revue d’information sociale, mis en ligne le 1er juillet 2021. http://www.reiso.org/document/7640 , p. 3.