Le Théâtre-Forum au service du dépistage des personnes en situation de handicap

De 2009 à 2019, CT3i a mis en œuvre une action autour de l’accès au dépistage du cancer du sein et colorectal auprès de personnes en situation de handicap (PSH) en établissements, sur le département des Alpes-Maritimes, en collaboration avec la structure référente de ces questions au niveau de ce territoire, l’APREMAS, et avec l’appui du CODES 06. Cette action utilisait la méthode dite du théâtre-forum permettant aux publics d’intervenir sur des situations réelles pour en changer le cours. En amont des représentations auprès des PSH, une journée de sensibilisation était offerte aux professionnels des établissements pour qu’ils se familiarisent avec la démarche et enrichissent leur niveau d’information sur les questions de dépistages. Les représentations au sein des établissements permettaient à tous d’acquérir un certain nombre d’informations, de repérer les différents acteurs en charge de cette question, de rendre visible les capacités d’agir des PSH sur cette question.

Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

La création de CT3 « i »[1]

L’association CT3 « i » pour « implication, improvisation, interaction », créée en juin 2000, est localisée dans les Alpes Maritimes (06). Par le biais d’un théâtre favorisant la participation du public (appelé aussi théâtre-forum), la compagnie développe ses projets autour de différentes thématiques : cancer, cyberaddiction, addictions (tabac et alcool), relations amoureuses et affectives, handicaps. Les pièces s’adressent aux professionnels et aux publics cibles selon les thèmes.  

Les principes du théâtre de l’opprimé (ou théâtre-forum) ont été élaborés par Augusto BOAL (1931-2009), comédien, auteur et metteur en scène brésilien. Il a souhaité explorer une forme théâtrale permettant aux populations en difficulté d’exprimer leur point de vue sur un sujet vécu pouvant les préoccuper.  En modifiant les conventions théâtrales classiques (notamment celles pour les comédiens d’avoir l’humilité de céder leur place sur scène à des néophytes) la parole a ainsi été offerte aux publics. Chacun peut désormais proposer ses propres solutions en devenant « spect-acteurs », s’impliquer et s’associer à une parole commune dans le sens d’un apprentissage collectif. Des pistes de réflexion émergent alors sous une forme ludique et non didactique. http://www.theatredelopprime.com/compagnie/theatre-forum/  

« L’intérêt premier, (avec le théâtre forum) c’est que l’on efface ce qui est du sachant. Ce n’est pas nous sur scène qui transmettons des messages, c’est le public qui individuellement détient une « vérité », de par son expérience, de par son vécu et de par ses connaissances. Cette mise en commun va faire que l’on suit un chemin et que l’on avance dans le domaine de la prévention »

Mme Ruiz-Petitmengin | Directrice CT3i

Contexte & objectif de l’action

Les difficultés d’accès aux soins et à la prévention des PSH sont reconnues[2]. Elles sont dues à de nombreuses barrières physiques et psychiques conséquences de leur situation et peuvent dépendre de leur présence ou pas en institution[3]. Le CREAI-PACA a édité des recommandations sur la nécessité d’améliorer les compétences en santé des professionnels du champ médico-social et d’appuyer ceux de la santé dans leur capacité à communiquer avec ce public[4].

L’objectif de l’action de CT3i et de ses partenaires, est de favoriser la participation aux dépistages organisés (DO) des publics de 50 à 74 ans en situation de handicap mental et psychique en établissements dans les Alpes Maritimes (06). Elle permet de renforcer et de développer les connaissances et compétences des équipes en structure sur les modalités d’accès aux DO, d’augmenter les connaissances des PSH pour favoriser leur participation, d’informer les médecins généralistes des PSH de l’existence du programme au sein des structures et de mettre en relation les professionnels du dépistage avec ceux du secteur médico-social et leur public.    

Calendrier & principaux partenaires

  • Le Comité Départemental d’Education pour la Santé du 06

Le CODES 06 a été un appui pour CT3i lors de la modélisation d’un précédent projet (via notamment leur offre de formation en méthodologie de projet). Le CODES 06 était le porteur du projet au moment des théâtres-forum sur la vie affective, amoureuse et sexuelle des PSH en établissement. Il a joué un rôle dans la mise en œuvre des évaluations de l’action décrite ici.  

  • L’APREMAS

Etablissement de référence sur les questions du dépistage organisé du territoire (fusionné au niveau régional en 2019 via le Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers), sa direction a sollicité le CT3i pour élaborer un projet innovant d’action grand public sur la question du DO du sein et colorectal. C’est le point de départ de leur collaboration.

  • Les établissements et services médico-sociaux – ESMS

Le CT3i intervenait dans les ESMS souhaitant aborder les questions de santé et de vie affective des PSH en amont du sujet du DO. Les relations entre CT3i et les ESMS sont établies par convention.

Principaux éléments saillants

Point de départ : la création de CT3i

Éducatrice spécialisée, passionnée de théâtre, Marie-Claire Ruiz-Petitmengin a travaillé durant plusieurs années avec des adolescentes en difficulté. Elle a découvert le théâtre-forum lors d’un accompagnement du public dont elle avait la charge à une représentation sur les questions de sexualité et de relations filles-garçons. Dans le cadre du débriefing qui en a suivi, elle s’est rendu compte de certains effets, pour les adolescentes mais aussi pour elle-même.

« J’ai trouvé ça génial, parce que pendant cette conversation j’ai appris par le plus grand des hasards, sans poser de questions, qu’une des adolescentes, qui faisait l’objet de nos réunions hebdomadaires d’équipes, que l’on jugeait et sur laquelle on avait des projections par rapport à son comportement et ses habitudes sexuelles, avait des angoisses, des peurs par rapport à une éventuelle première fois. Et là, je découvre qu’en fait elle n’a jamais eu de relations sexuelles. C’était nos projections ».

Marie Claire Ruiz-Petitmengin | Directrice de CT3i

Cette participation et le débriefing qui en a suivi sont apparus comme une démarche favorisant le dialogue mais aussi permettant aux professionnels d’ajuster leurs propres représentations. Marie-Claire Ruiz-Petitmengin est alors convaincue de la « puissance » de l’outil en matière d’expression et de médiation à la parole. Après avoir assisté à plusieurs spectacles sur différents sujets, elle a saisi l’opportunité d’un prestataire (qui recherchait quelqu’un ayant des compétences sociales) pour s’impliquer de manière effective dans cette démarche. Au bout de 4 ans de collaboration, elle a décidé de fonder sa propre structure.

La naissance de « SEIN COLON à la une »

L’action de CT3i s’est d’abord déployée sur les questions de Sida et d’addictions au sein de l’éducation nationale. La rencontre avec le CODES 06 a enclenché un travail au sein des ESMS auprès des PSH, sur les questions de vie affective, amoureuse et sexuelle. C’est lors d’une présentation de ses projets à une réunion de l’ARS que la relation entre CT3i et la direction de l’APREMAS s’est établie. Cette dernière voulait rebooster de manière originale les actions de DO sur son territoire. CT3i s’est donc saisi de la question. Pour se faire, la compagnie a déployé la méthodologie suivante :

  • Interview par la direction de CT3i de l’ensemble de l’équipe de l’APREMAS pour comprendre la démarche de dépistage et son organisation, les freins les plus couramment exprimés, etc.
  • Invitation de l’APREMAS à aller assister à des représentations pour comprendre le déroulé,
  • Une fois la sélection des comédiens faite et les scénarii établis, représentation « à blanc » de saynètes aux professionnels du dépistage et à ceux impliqués de manière périphérique, comme les médecins généralistes, pour évaluer la pertinence,
  • Déploiement de l’action auprès du grand public sur les Alpes Maritimes tout d’abord puis dans un second temps sur l’ensemble de la région PACA.

La naissance d’« Il était une fois… Mammo & Colorecto »

En 2010, CT3i a répondu à un appel à projet de l’ARS PACA sur la mise en œuvre d’actions sur les questions de DO des PSH. Etant consciente de par son activité antérieure avec le CODES dans les ESMS de la réactivité de ce public vis-à-vis de ce modèle d’atelier, la compagnie a mobilisé ses partenaires autour de cette question en produisant (via 1 an d’enquête, de création, de débat « blanc » et de recherche de financement) un nouveau théâtre-forum à destination de ces publics intitulé « Il était une fois… Mammo & Colorecto ». Trois saynètes ont donc été produites :

  • Une première (intitulée « La pièce de théâtre ») où une PSH (femme) ne veut pas aller faire sa mammographie. Son éducateur vient d’annuler une nouvelle fois son examen. Elle entre dans son bureau. Il doit réussir à la convaincre…
  • Une seconde (intitulée « Caca raté ») où une PSH (homme) ne veut plus faire son autotest car il est en face d’une éducatrice, remplaçante de son éducateur habituel, en arrêt maladie.
  • Une troisième concerne deux éducateurs. Au sortir d’une réunion, l’un d’entre eux retrouve à la machine à café son collègue et échange avec lui sur l’annonce qui leur a été faite : ils vont devoir maintenant s’occuper du DOCC et notamment aider au prélèvement. L’un des deux ne souhaite pas s’impliquer.

Mise en œuvre de l’action et collaboration partenariale

Il existe plusieurs étapes pour la mise en œuvre de l’action :

En amont : Une prise de contacts est effectuée auprès des ESMS du territoire. S’en suit la programmation et la mise en place d’une 1ère réunion de rencontre. Cette dernière est suivie d’un travail de réactualisation et de réadaptation du débat. La mise en place d’une 2° réunion a lieu pour l’organisation de la journée de sensibilisation des équipes et l’identification de dates prévisionnelles pour la mise en place des débats dans leurs établissements.

Pour l’action : Est organisée ensuite une journée de sensibilisation des équipes, intégrant un temps dédié à la technique du théâtre forum (CT3i) avec en appui le modèle « Sein Colon à la une » et un temps sur les informations techniques autour des cancers et leurs dépistages par l’APREMAS. Le CODES 06 a en charge la partie évaluative de cette journée. Ensuite, au sein d’un établissement : une représentation d’« Il était une fois… » en amont peut être faite auprès aux professionnels qui pourraient le souhaiter. Puis est mise en place la représentation auprès des PSH, en présence des professionnels de la structure mais aussi de professionnels de santé extérieurs à l’établissement.

Après l’action : A partir des questionnaires retournés, des retours à chaud effectués lors des journées (professionnels comme PSH), un temps complémentaire est mis en œuvre entre partenaires. Ce dernier permet d’établir un bilan et d’identifier des perspectives d’amélioration.

Principaux enseignements

Résultats observés

Diversité des méthodologies d’évaluation mises en œuvre

CT3i et ses partenaires ont choisi différentes stratégies pour la mise en œuvre de l’évaluation de leur action. Les PSH étaient sollicitées via des smileys de couleurs pour faire état ou pas de leur satisfaction. Majoritairement, cette dernière était au rendez-vous. Une technique simple et accessible pour le public mais aussi pensée dans l’objectif de ne pas demander un travail supplémentaire aux équipes des ESMS par le biais d’une autre méthode plus complexe. Les professionnels de l’APREMAS prenaient note de l’ensemble des éléments débattus au cours de la représentation pour permettre des ajustements futurs sur le format mais aussi repérer d’autres sources d’information sur les difficultés rencontrées, les solutions envisageables. Les professionnels des établissements étaient questionnés via une enquête en ligne mise en place par le CODES 06, sur leur participation à journée de sensibilisation, mais aussi lors de la mise en place des théâtre-forum au sein de leur établissement[5] :

  • Concernant la journée de sensibilisation, ils/elles témoignent du fait qu’elle a répondu à leurs attentes et que les idées fortes à retenir pour eux sont : la nécessité du dépistage, son accompagnement, son processus, sa simplicité, l’importance des mots utilisés pour en parler mais aussi la pertinence de l’outil théâtre-forum, l’importance du travail en équipe. Leur appréciation générale étant l’interactivité de la journée. L’utilité pour eux de cette journée a été de se sentir mieux armés pour aborder cette thématique auprès de leurs usagers.
  • Concernant la représentation d’ « Il était une fois… », ils notent le bon déroulement de la représentation avec une participation effective des PSH, les saynètes permettant d’apporter de la connaissance sur les différents DO.

Les représentations des professionnels sur les capacités des publics

Le spectacle durant 2h, les professionnels ont toujours annoncé qu’il serait très certainement difficile à l’équipe de CT3i de maintenir la mobilisation du public, ce qui n’a jamais été le cas, comme a pu le constater la directrice de la compagnie, se demandant s’il ne s’agit pas là plutôt de représentations projetées par les professionnels.  

Les médecins généralistes ont fait part de leur surprise quand aux capacités de ce public qu’ils ont découvert à travers ce mode d’intervention. Les retours faits habituellement par les éducateurs, notamment quand ils pouvaient accompagner un PSH chez un médecin généraliste, c’est que ce dernier avait tendance à parler à l’éducateur et non à la personne, présupposant peut-être qu’elle n’était pas en capacité de comprendre et de répondre.

« Avec l’APREMAS, on avait fait un questionnaire, et on recueillait les réactions à chaud des médecins généralistes. C’était très touchant, parce qu’ils étaient étonnés de la participation des personnes en situation de handicap, de leur capacité à dire des choses, de leur capacité à jouer, de leurs connaissances aussi. Des fois il y a des médecins qui ont reconnu qu’ils en savaient plus qu’eux ».

Marie Claire Ruiz-Petitmengin | Directrice de CT3i

L’importance de l’ordre et l’ajustement de la méthode

L’importance des 3 saynètes réside selon M-C Ruiz-Petitmengin dans leur ordre. En débutant par deux scènes mettant en relation PSH/éducateur pour finir sur une scène ne concernant que les éducateurs, cela conduit les PSH à se constituer progressivement un argumentaire. Elles endossent alors aisément le rôle d’un éducateur pour en convaincre un autre de l’intérêt d’accompagner la personne dans sa démarche de dépistage. En permettant au PSH de travailler cette argumentation, cela leur permet d’affirmer les savoirs acquis précédemment mais aussi, pour les organisateurs de l’action, d’amender ou de corriger des informations qui auraient été mal comprises ou de manière partielle. Enfin, le spectacle s’est modifié au fur et à mesure des représentations, des apprentissages produits par les échanges mais aussi de par la modification des protocoles (test colorectal). Si, initialement, toutes les saynètes étaient d’abord jouées d’un trait puis réexploitées dans leur ensemble avec le public, il a été ensuite plus cohérent dans la pratique de se centrer sur chacune d’elle en intégrant le débriefing, notamment pour favoriser la concentration du public.

Freins & difficultés rencontrés

Les difficultés et freins exprimés et relevés dans le cadre de l’interview relèvent de trois ordres :

  • D’un point de vue technique : Le projet a été financé et soutenu durant plusieurs années par l’ARS PACA sur la base d’appels à financement annualisés. Cette reconduction annuelle n’a pas forcément favorisé un sentiment de stabilité, voir a pu engendrer une forme d’épuisement selon l’interviewée.
  • En matière de mobilisation : Progressivement, de moins en moins de médecins généralistes sont venus aux représentations, exprimant des difficultés d’emploi du temps. La stratégie a été de positionner les représentations en soirée. Cela n’a pour autant pas eu l’impact escompté.
  • Concernant la posture des professionnels : Selon la Directrice de CT3i, le public le plus complexe dans ces situations reste les « sachants », professionnels sanitaires comme médico-sociaux. Il est difficile pour eux de ne pas être tenté d’apporter une réponse. Il est important, avant qu’ils s’investissent, qu’ils soient au clair sur le cadre de leur participation et de ce qui peut être attendu d’eux.

Leviers ou conditions pour un développement favorable

Les leviers décrits lors de l’interview peuvent s’organiser autour de différents points :

  • Bien connaitre la démarche : être formé à la technique est essentiel. Il faut être vigilant aux représentations sur les termes employés comme celui d’opprimé, certaines personnes pouvant être en difficulté avec ce terme. Selon M.C Ruiz-Petitmengin, il faut aborder ce concept comme le vécu de situations où la communication a pu être vécue par des protagonistes (à tort ou à raison) comme difficile, coupée, malmenée. Des situations où l’on pense ne pas avoir été écouté, entendu dans sa difficulté, où il n’a pas été possible d’agir.
  • Bien connaitre son environnement et être reconnu par ce dernier : La participation de CT3i aux réunions de l’ARS lui a permis de se faire connaitre, d’avoir des subventions, d’étendre son réseau. Le fait que la responsable de CT3i soit une actrice du champ social a favorisé ses relations avec les ESMS. Le fait qu’elle soit intervenue dans ces mêmes établissements précédemment avec un autre sujet (vie affective, amoureuse et sexuelle des PSH) a rassuré les professionnels de l’établissement sur la pertinence de la méthode.
  • La gratuité et la contrainte réglementaire : Les ESMS n’ayant pas à participer financièrement, ce projet étant « clé en main », son déploiement a été facilité. De plus, au regard des directives ministérielles sur la nécessité de mettre en place des actions de santé dans ces établissements, cela a renforcé la logique de mise en place de ce type d’activité[6].
  • Un projet agile et participatif : Cette action par sa forme se veut participative (débriefing, mise en parole, débat). Elle permet donc une acculturation progressive et collective ou chacun trouve sa place. Pérennisée, elle évolue à mesure que les publics progressent. Elle permet aux professionnels d’accéder à différents publics (Pour l’APREMAS : être en relation avec des PSH ; Pour les médecins généralistes : être en lien avec les acteurs du dépistage ; Pour les acteurs sociaux : identifier les acteurs relais et les organisations de dépistage ; Pour les PSH, identifier les acteurs pouvant les aider sur ce sujet).
  • Une enquête préalable essentielle : Si elle n’identifie pas de freins nouveaux[7], elle conforte la nécessité d’agir dans ce domaine. Associer les professionnels aux différentes phases (représentation à blanc, journée de sensibilisation) augmentent leur adhésion à la démarche, ajuste le modèle (les hypothèses exposées par les saynètes) à la réalité vécue.

Points de vigilance

Quelques points de vigilance sont tout de même énoncés par la directrice de la structure :

  • Il faut accorder une importance particulière dans la construction des saynètes pour qu’elles « parlent » au public et que ce dernier se sente concerné au point de vouloir interagir.
  • Des espaces trop grands peuvent aussi ne pas faciliter l’envie de participer, il faut donc privilégier de petits espaces avec un nombre de participants limités.
  • S’il y a un intérêt à mutualiser des établissements, une attention particulière doit être faite sur les concordances en matière de handicaps pour qu’il n’y ait pas trop de disparité.
  • Enfin, le théâtre-forum doit avant tout être considéré comme un outil, un moyen de favoriser l’échange de points de vue mais non comme une fin en soi et s’articuler ainsi comme une méthode complémentaire dans le cadre de l’accompagnement des PSH.

Bilan & transférabilité

Selon la Directrice de CT3i, les personnes, en participant, changent de rôle : PSH comme professionnels. Cela leur donne le sentiment de pouvoir agir sur le sujet à la différence d’une participation à une conférence où l’on ne fait que recevoir de l’information. Ici le public contribue à la mise en marche de la réflexion. C’est un modèle d’action qui s’adresse en priorité aux personnes qui n’ont pas la parole ou qui ne la prennent pas souvent. Il faut donc des garanties pour que cela se passe au mieux et que la prise de parole ne soit pas jugée, notamment sur les savoirs et les erreurs. Il n’est d’ailleurs pas ici question de corriger des savoirs en termes d’informations, mais de favoriser une prise de position vis-à-vis d’un point de vue. La méthode doit avant tout être perçue comme un déclencheur et s’inscrire dans un schéma plus large d’accompagnement. Enfin, les principaux facteurs de réussite identifiés par l’interviewée sont l’implication des personnes, le mélange entre les différents profils de public (personnes concernées et professionnels), l’adhésion des structures et des professionnels cette démarche.  

ThèmeProblématiqueDans le cadre de ce type d’action
PartenariatPlusieurs domaines se rencontrent par le biais de cette action : le médical, le social, le théâtre… Les expertises doivent se compléter et s’enrichir– L’APREMAS apporte son expertise sur le dépistage
– Le CT3i celle de la méthode employée
– Le CODES 06 celle de l’évaluation
– Les professionnels des ESMS leur expertise « public »
– Le public sa connaissance du sujet.
RéseauLa rencontre entre plusieurs domaines peut être complexes (santé et médico-social, dépistage et publics vulnérables) nécessitant des médiateurs– La formation sociale de la direction CT3i lui a permis de favoriser le lien entre les ESMS et les professionnels impliqués dans le dépistage
– L’exploration du théâtre-forum sur d’autres thématiques en amont a favorisé un climat de confiance sur la méthode auprès des professionnels comme du publics.
PublicLe domaine du handicap est également pluriel, les publics et leur réactivité tout autant. L’apport des différentes expertises professionnelles est nécessaire.– Les professionnels des ESMS peuvent lors de la journée de sensibilisation/formation appréhender le modèle d’action et faire part de leur point de vue
– L’exploration « à blanc » des différentes saynètes permet aux professionnels des différents champs de participer aux ajustements.

[1] http://www.ct3i.fr/

[2] Anesm, « Lettre de cadrage, Besoins en santé des personnes handicapées, Recommandation de bonnes pratiques professionnelles », Octobre 2011.

[3] Les femmes en situation de handicap vivant en institution ont-elles un meilleur accès au dépistage des cancers féminins ? (irdes.fr)

[4] S. Bourganel, « Amélioration des pratiques liées au dépistage des cancers en direction des personnes en situation de handicap vivant en institutions spécialisées », CREAI BFC, n°355, nov/déc 2016.

[5] Eléments récoltés sur la base d’une enquête réalisée par le CODES 06 sur les activités 2019.

[6] Lien : https://solidarites-sante.gouv.fr/systeme-de-sante-et-medico-social/systeme-de-sante-et-medico-social/article/systeme-de-sante-medico-social-et-social

[7] Les interviews mis en place par CT3i n’ont fait que confirmer des éléments identifiés comme la méconnaissance des médecins généralistes de l’offre de DO, les difficultés relationnelles qu’ils peuvent avoir avec des PSH, l’estimation par les professionnels du médico-social que la santé ne relève pas de leurs compétences.