Présentation de l’intervention
Présentation de la structure
Association pour le dépistage organisé des cancers dans le Rhône (69)
L’Adémas-69, association loi 1901, était chargée, jusqu’en 2019, de mettre en œuvre, sur son territoire de référence (le Rhône et la Métropole de Lyon), les programmes nationaux de dépistage organisé (DO) du cancer du sein et colorectal. Ses missions se caractérisaient par la sensibilisation et l’information des publics concernés par ces DO, l’information des professionnels sur leur mise en œuvre et la mission d’assurer de manière qualitative leur déploiement (confidentialité des données, aspects réglementaires, parcours des patients, évaluation des processus), le tout dans une logique d’augmenter la participation des publics à ces DO et de s’inscrire dans un objectif de réduction de la mortalité. Comme toutes les structures départementales, cette dernière a fusionné avec ses homologues départementaux dans le cadre de la création des Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers[1] (CRCDC).
Contexte
Le quartier de La Duchère, à Lyon, est classé politique de la ville[2]. Le projet de territoire[3] souligne la situation de précarité persistante des habitants de ce quartier (ménages à très bas revenus, fragilités familiales élevées, très forte hausse des demandeurs d’emploi depuis 2008). Concernant leur santé, 16,5% d’entre eux sont concernés par une Affection Longue Durée (ALD) contre 13,7% pour la métropole lyonnaise et 25% sont bénéficiaires de la CMU-C (Couverture Maladie Universelle – complémentaire) contre 9% à Lyon. Il est annoté, dans le projet de territoire, que les campagnes nationales de prévention semblent peu impacter les habitants. Enfin, concernant le DOCS, le taux de participation y était faible (45,3% en 2013-2014) par rapport au taux de participation de la Métropole de Lyon (50,1%).
Objectif
L’action avait pour finalité de favoriser l’augmentation de la participation des femmes au DOCS.
Calendrier
À la suite d’un appel à projets de l’Agence Régional de Santé (ARS) inscrit dans le cadre d’objectifs du plan cancer 2014-2019, portant sur la promotion du DOCS dans des zones où vivent des populations vulnérables, l’Adémas-69 a pu déployer son projet de janvier 2016 à décembre 2019.
Principaux partenaires
Différentes organisations institutionnelles (centres sociaux, bibliothèque), privées (centre de santé, associations, pharmacies) et d’espaces publics (marché) ont pu être sollicités ou investis dans le développement du projet. Le Centre Hygée[4] a conduit la partie évaluation qualité de ce dernier.
Principaux éléments saillants
Point de départ / Émergence du projet
L’Adémas-69 avait déjà pour habitude d’intervenir sur son territoire dans le cadre du DOCS, sous différentes modalités, afin de mettre en œuvre ses missions de réduction des inégalités de santé dans son domaine de référence. Mais selon le Dr Patricia Soler, d’un point de vue méthodologique, une insatisfaction demeurait vis-à-vis des actions menées, et ce à deux niveaux : celui du diagnostic de départ de l’action et celui de l’évaluation. En 2015, sa structure a eu l’occasion de répondre à un appel à projet de l’ARS. L’obtention du financement leur a alors permis d’envisager de mettre en œuvre une action permettant de répondre à ces insatisfactions premières.
Des critères de choix ont alors été établis pour cibler le territoire d’action (en complément de critères préalables liés au caractère prioritaire en matière de politique de la ville mais aussi en lien avec les taux de participation au DOCS des habitantes du quartier cible) :
- Un territoire où l’Adémas-69 n’était jamais intervenue jusqu’à présent
- Un territoire sur lequel elle n’avait pas encore de contacts ni de partenariats.
« On a voulu expérimenter dans une zone sur laquelle on n’était pas intervenus précédemment, pour pouvoir avoir une meilleure évaluation. Ce que j’ai souhaité, c’est que l’on fasse l’action et que l’on évalue très précisément ce que l’on n’avait pas l’habitude de faire sur les autres zones, mais que l’on avait déjà eu l’occasion de réaliser antérieurement. Mais sans jamais avoir les moyens d’une évaluation un peu plus complète ».
Dr Patricia Soler-Michel | Directeur Médical du CRCDC AuRA
Le quartier de La Duchère correspondait à ces critères. De plus, ce quartier faisait l’objet d’une dynamique particulière en matière d’urbanisme dans le cadre de sa réhabilitation et donc d’un intérêt particulier des politiques de la ville. Une dynamique que les acteurs de l’Adémas-69 ont identifiée comme favorable pour inscrire leur projet.
Élaboration du projet
Le projet, dont l’objet était d’avoir une posture pro-active auprès des professionnels de santé du territoire mais aussi de sensibiliser et d’informer les publics concernés et les acteurs locaux de l’offre et de l’organisation du DOCS, s’est constitué autour de deux volets :
Des actions menées auprès des acteurs du territoire en lien avec les publics pour la mise en œuvre de « Permanences », afin de rendre visible et lisible l’organisation du DOCS sur le territoire et faciliter l’implication des publics dans le parcours de dépistage,
- Des actions menées auprès des acteurs du territoire en lien avec les publics pour la mise en œuvre de « Permanences », afin de rendre visible et lisible l’organisation du DOCS sur le territoire et faciliter l’implication des publics dans le parcours de dépistage,
- Des actions menées auprès des professionnels de santé du territoire pour évaluer leur perception du DOCS, faire mieux connaitre les outils et le rôle de l’Adémas-69, évaluer les freins et les leviers qu’ils pouvaient identifier et proposer des ajustements.
Tous les ans, une phase de bilan, présentée à l’ARS, a pu avoir lieu. Elle a permis, via l’analyse faite par les promoteurs sur la base des recommandations des différents publics cibles (habitants, acteurs locaux, professionnels de santé) d’en redéterminer le contenu.
Pour l’Adémas-69, une « Permanence » est un stand qui n’apporte pas simplement de l’information sur le dépistage mais qui peut aussi favoriser la réintroduction effective dans le parcours. Ainsi, les animateurs de ces permanences amenaient avec eux leur logiciel métier ainsi que leur imprimante afin d’imprimer à nouveau les courriers d’invitation (perdus, oubliés, jetés) et éventuellement proposer de prendre le rendez-vous aux personnes le souhaitant.
Déploiement du projet & principaux résultats
Phase I – 2016 :
- De janvier à mars, un audit a permis d’identifier des structures souhaitant s’impliquer (mise en place des « permanences »). Il a mis en évidence des éléments d’explication de la non-venue des femmes au DOCS du point de vue des professionnels (mauvaise identification du courrier, manque d’information/d’accompagnement/de suivi médical, freins culturels, peur de la maladie/examen, impact d’autres priorités : précarité). Ces derniers ont témoigné de leur limite d’implication (pas de mobilisation à la formation envisagée pour eux), mais souhait d’être informés des suites du projet et des nouveautés en matière de prise en charge.
- En juin, des ateliers réunissant habitantes et professionnels ont eu lieu dans une démarche de co-construction : Le projet Venus[5], création socio-artistique de sensibilisation au cancer du sein permettant de transmettre de l’information ; Un travail avec le Centre Hygée de reformulation des messages d’outils existants pour rendre ces derniers plus accessibles.
- A partir d’octobre, l’exposition des créations a été inaugurée, permettant de communiquer autour des 13 permanences mises en place sur 5 sites différents du quartier. 188 personnes dont 122 femmes ont fréquenté ces dernières. 16 impressions d’invitation au DOCS et 7 pour le DO du cancer colorectal (DOCCR) ont été réalisées.
Phase II – 2017/2018 :
- De février à juin 2017, Le Centre Hygée a mené des entretiens auprès de 5 femmes et 7 professionnels impliqués dans le projet pour évaluer la phase I. Des éléments positifs ont été soulignés : la multiplication des occasions de rencontre et la diversité des lieux de présence, la démarche de proximité, le service possible (comme l’impression des lettres d’invitation). Le fait d’associer les femmes à la co-construction de l’exposition a été apprécié comme le fait d’avoir permis au public d’identifier les interlocuteurs impliqués dans le DO. Des points d’amélioration ont été mentionnée (Modifier les lieux à faible fréquentation ; Augmenter la durée, la fréquence et les horaires des permanences ; Augmenter la participation des publics (citoyens, médecins généralistes) en amont de l’action).
- D’octobre 2017 à janvier 2018 : 7 permanences ont eu lieu sur 7 lieux différenciés permettant de rencontrer 172 personnes : 151 femmes dont 94 avaient l’âge requis pour le DOCS. 10 courriers ont été imprimés (6 pour le DOCS et 4 pour le DOCCR).
- Une étude a été mise en œuvre auprès des professionnels du territoire pour évaluer les freins au DOCS et les ressources possibles : 50 médecins généralistes, 3 gynécologues et 11 radiologues ont été interviewés à cette fin.
Phase III – 2018/2019
- L’étude de fin de phase II mise en œuvre auprès des professionnels a permis d’identifier qu’un des freins majeurs était la crainte de la douleur de l’examen. Il a donc été décidé de produire un travail de communication dans ce sens (cf. encadré page suivant).
- Durant le mois d’octobre, une seule permanence a eu lieu permettant de rencontrer 14 femmes et d’imprimer 2 invitations.
La consultation de certains professionnels a mis en évidence qu’un frein identifiable et potentiellement contournables était celui de l’appréhension de la douleur de l’examen de mammographie. Ce sont les médecins généralistes qui ont pu faire cette remontée exprimée par les femmes dans leur cabinet. Les radiologues n’en avaient pas connaissance, soulignant eux que les nouveaux dispositifs entrainaient moins de douleurs qu’avant et que le personnel était attentif et formé. Une stratégie de communication a donc été déterminée. Différentes logiques et formats ont été proposés, aux professionnels par voie électronique mais aussi en mobilisant les habitantes. Ainsi, deux groupes constitués de femmes du centre social dans le cadre d’ateliers d’apprentissage du Français ont pu émettre leurs avis sur le choix de support. L’affiche représentant un dialogue « mère/fille » a obtenu les suffrages. Cette affiche a été diffusée auprès des médecins, infirmiers, cabinets de radiologies, commerçants du quartier et tous les contacts établis depuis le début du projet.
Principaux enseignements
En matière de résultats attendus (augmentation à la participation du DOCS), le Dr Soler-Michel témoigne de sa déception. Tous les ans, une analyse était produite sur le taux de participation dans le quartier de la Duchère, comparativement avec des zones témoins, montrant que les indicateurs ne « décollaient » pas[6]. De plus, il a pu être constaté que sur le nombre d’invitations imprimées durant les permanences, peu de personnes ont été jusqu’au bout de la démarche[7]. Sur sa dernière année d’existence, le projet a été impacté dans son développement par des évènements externes (Unification des structures départementales en une entité régionale entrainant une certaine perte de visibilité local des acteurs / Développement de l’épidémie COVID-19). Pour autant, il est à noter que la stratégie de développement du projet a eu des effets d’autres ordres.
Des résultats qualitatifs induit par la démarche
L’impact de la dynamique territoriale
- Des travaux préliminaires avaient montré l’importance de lever un des freins qui résidait dans la méconnaissance que les acteurs avaient de l’Adémas-69 : Les phases préparatoires au déploiement du projet ont rendu visible cette structure et ses missions.
- Ce projet a créé de nouvelles opportunités de travail (conventionnement avec le Centre Hygée), en s’appuyant sur de nouvelles ressources (les centres sociaux comme recruteurs des habitantes pouvant s’engager dans cette démarche).
- Cela a permis également de produire un diagnostic partagé autour des besoins du territoire et de ses acteurs. C’est une étape en soi qui a permis d’abandonner des idées définis au départ par l’Adémas-69 (la formation des professionnels au DOCS) et ouvert des perspectives sur de nouveaux axes (la création d’une communication autour de la douleur).
« C’est l’importance de la première phase. C’est vraiment l’installation sur le territoire, il ne faut pas se précipiter sur l’action. L’installation et la préparation de l’action, elle importe quasiment plus que l’action elle-même. Quand on se précipite tout de suite sur l’action, avec ce public, il y a toutes les chances pour que ça ne marche pas. On n’est pas là pour faire de l’action pour faire de l’action. Si on veut espérer pouvoir avoir un impact, il faut vraiment prendre le temps de rechercher quels sont les bons relais, de s’implanter sur le territoire, l’identifier vraiment, quels élus locaux vont pouvoir nous aider… et ne pas se précipiter ».
Dr Patricia Soler-Michel | Directeur Médical du CRCDC AuRA
Un déploiement pas-à-pas
En complément de cette dynamique territoriale « projet », le renouvellement annuel du financement de ce dernier n’a pas été une contrainte mais est devenue une force. En effet, le fait de pouvoir établir une évaluation tous les ans de l’action menée et de son incidence tant pour les promoteurs que pour les destinataires a permis de mettre en œuvre un projet à la fois connecté aux besoins du terrain mais aussi s’adaptant aux marges de progression produites par l’action, ou renforçant sa nécessité. Différents exemples concourent à souligner ce processus :
- L’abandon dès la première année des anciens lieux de « permanence » pour se concentrer sur d’autres espaces sur la base de propositions de nouveaux lieux faites par les femmes,
- Le maintien de l’impression de l’invitation lors des permanences. Même si ce sont des femmes qui avaient déjà fait leur mammographie qui ont pu en bénéficier, elles n’avaient pas, pour des raisons diverses, conservé le courrier. Désireuses de faire leur examen mais ne sachant pas comment s’y prendre, cette rencontre a été l’occasion de s’y inscrire à nouveau.
Des espaces intermédiaires sources d’apprentissage
L’évaluation faite par le Centre Hygée mais aussi les rapports annuels produits à destination de l’ARS montrent qu’il n’y a pas que les espaces de promotion du dépistage qui sont vecteurs d’informations. Tous les ateliers (création artistique, promotion du projet – inauguration de l’exposition, élaboration de l’outil de communication sur la douleur, entretiens d’évaluation) ont été des occasions pour les femmes d’exprimer leur ressenti vis-à-vis de la démarche de DOCS ce qui a renforcé leur compréhension de cette stratégie facilitant une potentielle implication future.
Concernant les professionnels de santé, et notamment les médecins généralistes, ils ont pu découvrir dans le cadre des entretiens exploratoires de la phase II des outils[8] leur permettant, selon eux, « d’avoir une influence sur leur propre patientèle en tant qu’acteur majeur de l’incitation au dépistage organisé »[9]. Ces temps avec des médecins déjà impliqués n’ont fait que renforcer leur mobilisation sur cette question.
L’implication des pouvoirs publics
L’appui des pouvoirs publics est essentiel dans le cadre du développement de ce type de projet. L’Adémas-69 a notamment choisi un quartier faisant l’objet d’une attention particulière, afin que le portage soit le plus effectif possible. Pour l’inauguration de l’exposition des créations dans le cadre du projet Vénus, la stratégie a été de faire partir le courrier d’invitation de la mairie. Pour le Dr Soler-Michel, il est important de mobiliser les collectivités locales qui sont bien identifiées (à la différence de l’association), avec des élus locaux qui sont véritablement implantés localement, connus et reconnus par la population, et qui vont pouvoir porter publiquement la dynamique autour du sujet.
Bilan, éléments partageables et transférabilité
Comme cela a été explicité lors de l’introduction des enseignements (p. 6), d’autres évènements ont aussi, selon la contributrice, contraint la mise en œuvre du projet (réorientation de financements en fonction des problématiques territoriales, modification des courants politiques entrainant une perte d’appui, vieillissement des médecins sur les territoires ciblés, conflits entre professionnels sur les stratégies de DO). Pour le Dr Soler-Michel, il est aussi peu probable de voir des effets sur la participation au DOCS à travers des actions d’une durée aussi courte[10]. L’approche des publics vulnérables, notamment ceux issus de l’immigration, reste, selon elle, toujours problématique, notamment du fait de freins culturels. Parallèlement, les démarches consultatives et évaluatives mise en œuvre pour ce projet ont montré le haut niveau de satisfaction que les acteurs ont eu en s’impliquant dans cette démarche, que ce soit les femmes, les professionnels de santé ou les acteurs locaux privés ou publics. L’attention particulière que les acteurs de l’Adémas-69 ont eu en matière d’implication des parties-prenantes, s’il n’a pu renforcer la participation des publics au dépistage, a néanmoins augmenté la visibilité et la connaissance que les « publics » ont de cette démarche.
Les enseignements de cette action peuvent relever de 3 domaines :
- Penser l’amont et l’aval d’un projet avec pour objectif de produire des espaces permettant à la fois un diagnostic de situation, pouvant être ressources et force d’apprentissage pour les différents acteurs impliqués mais aussi ayant pour fonction de permettre au projet de toujours s’actualiser au contexte local et au niveau d’apprentissage des acteurs,
- Mutualiser les expertises en favorisantl’implication les publics et des professionnels concernés par la prise en charge mais en ouvrant aussi à tous acteurs périphériques pouvant soutenir cette dynamique, avec conjointement pour fonction l’interconnaissance entre parties-prenantes et l’identification les ressources du territoire par chacun,
- S’appuyer sur l’existant en utilisant des actions reconnues (projet Vénus, Octobre Rose) pour communiquer autour d’actions plus territorialisées, trouver du soutien auprès des décideurs politiques locaux pour les déployer, en ayant pour objet de créer de la cohérence locale en matière de DOCS, dans une logique de « parcours ».
[1] https://www.legifrance.gouv.fr/loda/id/JORFTEXT000036763189/
[2] « La politique de la ville est caractérisée par une approche globale des problèmes urbains, économiques et sociaux. Avec la loi de programmation pour la ville et la cohésion urbaine de 2014, la géographie prioritaire de la politique de la ville a été redéfinie pour concentrer les moyens vers les territoires les plus en difficulté. (…) À travers cette démarche, l’État a souhaité simplifier les interventions publiques et resserrer les périmètres d’action pour concentrer les moyens sur les territoires les plus en difficulté ». Source : https://www.cohesion-territoires.gouv.fr/quartiers-de-la-politique-de-la-ville
[3] https://www.polville.lyon.fr/sites/default/files/projet-de-territoire-duchere-2016-2020-v2.pdf
[4] https://portail-public.fr/sante/centre-hygee-formation-et-depistage-contre-le-cancer/
[5] Accueil – PROJET VENUS (spacejunk.tv)
[6] Plus généralement,les résultats nationaux en matière de participation au dépistage accusent une baisse progressive depuis 2012 « Cette baisse s’observe pour toutes les tranches d’âge et est particulièrement marquée pour les 55-59 ans, chez qui le taux de participation est le plus bas ». Source : https://www.santepubliquefrance.fr/maladies-et-traumatismes/cancers/cancer-du-sein/articles/taux-de-participation-au-programme-de-depistage-organise-du-cancer-du-sein-2018-2019-et-evolution-depuis-2005
[7] Sur les 16 impressions réalisées lors de la phase I durant les permanences, 5 femmes ont réalisé leur mammographie. Sur les 10 de la phase II, 2 rendez-vous de mammographie ont été pris.
[8] Ordonnancier de prescription de mammographie de dépistage et liste des patientes ne participant pas de manière régulière au DO.
[9] La mammographie ? Laissez-vous guider par l’Adémas-69 ! Rapport d’évaluation de la phase II, p. 15.
[10] Il est fait mention dans l’interview d’un secteur plutôt rural dont les résultats étaient faibles et pour lequel l’Adémas-69 a proposé le même type d’action. Ce dernier s’est approprié cette question, au niveau des populations mais aussi des politiques de la ville permettant de créer une forte dynamique aboutissant au bout de 10 ans à une augmentation de 9 points en matière de participation au DOCS.