Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

L’Association Régionale de Dépistage Organisé des Cancers – Clermont-Ferrand (ARDOC) a porté ce projet. Désormais membre du Centre Régional de Coordination des Dépistages des Cancers (CRCDC) d’Auvergne-Rhône-Alpes (AuRA) depuis 2019, la structure poursuit ses objectifs de promotion et d’organisation des programmes de dépistage des trois cancers organisés (Sein, Colorectal et Col de l’Utérus). Elle a également pour mission de sensibiliser les populations et informer les professionnels de santé sur le territoire.

Contexte

En 2009, l’Observatoire Régional de la Santé d’Auvergne réalise un diagnostic territorial, sanitaire et social du Pays de la Fayette à la demande de la direction départementale des Affaires sanitaires et sociales (DDASS) de Haute-Loire.

Le Pays de Lafayette est une instance de coopération intercommunale regroupant 8 communautés de communes de la Haute-Loire (représentant 113 communes et plus de 50 000 habitants). Cette structure a pour vocation de construire des projets transversaux aux problématiques sociales, territoriales, de santé, d’emploi pour « une meilleure cohérence de l’action publique au bénéfice des habitants ». Les parties prenantes sont liées par la signature d’une Charte Territoriale de Cohésion Sociale. L’objectif fixé de promotion de la cohésion sociale sur le territoire s’appuie sur « un ensemble de dispositifs et de leviers qui vont de la protection sociale à l’action sociale et à l’action sanitaire, dispositifs qui sont mis en place par des acteurs publics ou privés » dont ce projet fait partie. enrichissements au cours du projet, etc.)

Ce diagnostic a mis en évidence des inégalités d’accès au soin et, notamment, de fortes disparités territoriales et sociales en ce qui concerne la participation au dépistage du cancer du sein. Par ailleurs, l’offre de prévention se concentre dans les principaux bourgs et reste trop éloigné des territoires ruraux et isolés.

A la suite de ces constats, les élus du territoire, signataires de la Charte de la Cohésion Sociale du Pays de Lafayette[1], sollicitent l’ARDOC afin de mettre en œuvre des actions favorisant l’accès à la prévention en santé et de promotion de la participation aux dépistages des cancers. En 2011, l’ABIDEC-ARDOC[2], partenaire interdépartemental de l’ARDOC, met en place des formations à destination de relais sociaux (travailleurs sociaux et du médico-social, élus locaux, bénévoles d’associations, etc.). L’ARS AuRA et la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) sont également parties-prenantes du projet.

Afin de développer et d’améliorer les formations proposées, l’ARDOC répond à l’appel à projets lancé en 2012 par l’Institut National du Cancer (INCa) portant sur l’accompagnement des politiques de prévention et de dépistage des cancers.

Objectifs

Dans le cadre de l’objectif national d’amélioration de la participation aux dépistages des cancers, et notamment des personnes en situation de précarité, le projet Dépistage des cancers et inégalités, mutualisation régionale souhaite mettre en place des formations auprès de relais sociaux (mandataires curateurs, éducateurs spécialisés, assistants sociaux, conseillers économique, sociale et familiale, etc.) afin de favoriser un environnement social favorable à la santé, ainsi que des comportements favorables à la santé, pour les personnes bénéficiaires des minima sociaux.

De plus, le projet vise également à consolider (ou à créer, selon les territoires) le maillage territorial sanitaire et social.

Calendrier

Principaux acteurs et partenaires

*Direction régionale et départementale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale

Principaux éléments saillants

Élaboration du projet

Afin de construire ces nouvelles formations, les porteurs du projet ont repris l’organisation et les contenus élaborés en 2011 en les améliorant et en les approfondissant. Ces améliorations se fondent notamment sur une série de constats faite lors des premières formations :

1. A la suite de ces interventions, les participants ont souhaité approfondir la thématique des freins à la participation au dépistage, leurs causes, et les réponses qui peuvent y être apportées. Ce besoin a également été identifié par les formateurs et abordé durant les nouvelles formations.
2. Les formateurs ont identifié le besoin d’aborder de manière plus importante pourquoi et comment communiquer via une approche globale et positive de la santé, non-culpabilisante et qui ne soit pas basée sur la peur ou les risques[3]. Ce point a également été abordé tout au long des nouvelles formations.
3. La réalisation des précédentes formations répondait à des demandes ponctuelles, limitant leur portée et atteignant peu les personnes les moins informées. Ainsi, pour ces nouvelles formations, une première phase d’identification et de mobilisation des relais sociaux a été réalisée afin d’atteindre les territoires les plus isolés. Ces nouvelles formations ont également été articulées à d’autres formations destinées aux travailleurs sociaux afin de s’inscrire dans un plan plus large d’amélioration des compétences.
4. Les participants ne sont pas seulement des « passerelles » vers les bénéficiaires finaux mais également des publics directs des formations. Ainsi, la variabilité du niveau de connaissances et de compétences en santé doit être prise en compte dans la préparation et la réalisation des formations.

5. Une sensibilisation aux concepts de la prévention et de la promotion de la santé des partenaires et des formateurs permet de renforcer
une culture partagée de la prévention et de faciliter le travail d’équipe.

Outre ces enseignements, l’élaboration du contenu de la formation s’est appuyée sur plusieurs ressources telles que la classification des freins à la santé de l’Odenore[4] (Observatoire des non-recours aux droits et services), des travaux socio-anthropologiques, notamment sur le renoncement au soin[5], ou encore sur le vécu des patientes et patients atteints d’un cancer[6].

 

Partenariats

Afin d’identifier et de proposer la formation aux relais sociaux des territoires ayant les plus faibles taux de participation aux dépistages des cancers, l’ARDOC a sollicité plusieurs partenaires :

• L’ARS, et notamment les coordinateurs territoriaux de santé (CTS) ont été d’importants relais dans cette mission. « L’avantage du coordonnateur territorial de santé, c’est qu’en règle générale, il est du coin, et qu’il connaît à peu près tout le monde. Donc, il fait un bon lien pour tout. C’est un atout majeur.» précise la porteuse du projet. La confiance et la proximité des CTS avec les acteurs de terrain a ainsi augmenté l’intérêt et la participation des professionnels (travailleurs sociaux et paramédicaux) aux formations proposées par l’ARDOC.

• La DRJSCS, et notamment les responsables des Unités Territoriales d’Action Sociale (UTAS) ont également proposés les formations aux professionnels du social et du médico-social du territoire.
• De même, les conseils départementaux, les Ateliers Santé Ville ou les Contrats Locaux de Santé ont permis de repérer et de contacter une diversité d’acteurs (associatifs et institutionnels) à l’échelle locale.
• Des élus du territoire (maires, conseillers, etc.) ont été de précieux relais auprès des institutions, identifiant les contacts clés, ainsi que les relais sociaux de leurs territoires. Ils ont également facilité l’organisation des formations (prêt de salles, aide logistique, etc.). Par ailleurs, certains d’entre eux, personnellement concernés par la thématique du cancer, ont participé aux formations.
• L’INCa et l’Observatoire Régional de Santé ont apporté leurs conseils dans le cadre de l’évaluation quantitative et qualitative du projet.

Mobilisation du public

Afin d’identifier, de recruter et de mobiliser les relais sociaux, l’ARDOC et ses partenaires se sont appuyés sur des groupes de travail locaux tels que les Ateliers Santé Ville, les Contrat Local de Santé ou le Collectif Pauvreté Précarité du Puy De Dôme[7]. Par ailleurs, afin de favoriser la participation aux formations, les lieux et les dates des sessions ont été déterminés par les relais des différentes institutions, en collaboration avec les futurs participants. L’ARDOC a également sollicité de potentiels participants directement. Cette stratégie s’est révélée être moins efficace, avec un nombre relativement faible de réponses intéressées.

Une participation volontaire Lorsque la participation était clairement présentée comme volontaire, les participants intéressées ont montré une forte motivation et participation lors des sessions. A contrario, pour des participants qui se sont sentis obligés de participer, la motivation était bien moindre ; certains ont pu faire preuve d’une certaine réticence à être présent. Ainsi, si les CTS étaient convaincus du bienfondé des formations, cela n’impliquait pas nécessairement la même conviction chez les travailleurs sociaux mobilisés. Pour autant, les professionnels de l’ARDOC ont constaté que les personnes les moins intéressées étaient parfois les personnes les plus pertinentes à former. En effet, il s’agissait pour la plupart de travailleurs sociaux, d’assistantes sociales, de conseillères en économie sociale et familiale, qui sont tous les jours au contact des bénéficiaires. Il a été observé que les personnes les plus volontaires ne sont pas les relais les plus efficaces, et ce pour deux raisons : d’une part, du fait de leurs profils, ils interviennent souvent de manière ponctuelle auprès des bénéficiaires, dans des cadres moins propices à la transmission d’informations relatives à la promotion du dépistage. D’autre part, ils se sentent parfois peu légitimes pour intervenir directement auprès des bénéficiaires et sollicitent alors l’ARDOC pour les accompagner. Ainsi, il apparait qu’un certain effort plus important devrait être porté auprès de personnes, parfois moins intéressées, qui ont la capacité d’articuler des projets de prévention à la santé dans le cadre de leurs missions et qui ont sont régulièrement au contact des bénéficiaires finaux.

Stratégies mises en œuvre

L’intervention consiste en la succession de trois sessions de 2 heures, initialement espacées de 6 mois. A la demande des stagiaires, cet écart a été réduit à 4 mois. Parce qu’il est plus pratique de bloquer une journée pour les participants, notamment les travailleurs sociaux, certains groupes ont également demandé à ce que l’ensemble de la formation soit réalisée sur une journée. Pour la docteur Marie-Ange Grondin, « l’idéal est quand même de venir en plusieurs fois, au plus long en demi-journées. Ou même si c’est des journées, il faut vraiment les entrecouper. Au bout de trois quarts d’heure, l’attention, elle s’évanouit ».

Afin de mener à bien ces formations, les cinq formateurs et formatrices de l’ARDOC se sont répartis les sessions de la formation selon leurs disponibilités, compétences et appétences.

Contenu et enchainement des trois sessions de formation :

Au cours des formations, plusieurs ressources et outils ont été utilisés et partagés :

• Pour l’usage des formateurs et des participants une pédagothèque, librement accessible à tous a été créée[8]. Elle recense un ensemble d’outils mis à disposition des professionnels, notamment par l’INCa[9]. Grâce à cet outil, les participants ont accès à un grand nombre de ressources utiles ainsi que les supports partagés lors de la formation, pour eux-mêmes ou pour les communiquer aux bénéficiaires.
• Afin de favoriser la participation des participants desoutils ludiques et interactifs (jeux de rôle, post-it, maquettes du corps humain, etc.) sont utilisés au cours des formations.

Pour cette projet, ainsi que pour d’autres actions de prévention et/ou de promotion du dépistage des cancers, l’équipe de l’ARDOC aborde presque systématiquement les thématiques de la nutrition et de l’activité physique. La stratégie multi-partenarial et multithématique de ce projet s’est ainsi généralisée aux nouveaux projets de l’ARDOC et par extension du CRCDC AuRA.

Méthode d’évaluation

Un ensemble de documents ont été produits dans le cadre de l’évaluation du projet :

• Le rapport d’activité final pour l’INCa. Ce rapport s’est fondé sur des questionnaires distribués aux participants à l’issue de chaque session de formation, interrogeant leur satisfaction, leur participation ou encore ce qu’ils ont retenu de la formation. Cette évaluation quantitative est complétée par une évaluation qualitative ; un certain nombre de questions ouvertes étaient incluses dans les questionnaires. Des entretiens semi-directifs téléphoniques auprès des participants ont également été réalisés entre la deuxième et la troisième formation.
• Afin d’évaluer l’action, l’équipe du projet s’est fortement appuyée sur la grille ASTAIRE[10], outil d’aide à l’évaluation et à la transférabilité des interventions de promotion en santé.

Compétences mobilisées

Pour mener à bien ce projet, un certain nombre de compétences ont été particulièrement utiles :

• Des compétences en communication, apportées par une chargée de communication, salariée de l’ARDOC, qui a conçu de nombreux supports, agréables à utiliser et à partager :  flyers, maquettes, jeux, etc.
• Des compétences pédagogiques en éducation et prévention de la santé, incluant le dépistage des cancers, la vaccination, l’activité physique, la nutrition, le tabac et l’alcool. Les formations battant en brèche plusieurs idées reçues (autour de la vaccination, des lobbies pharmaceutiques, des responsabilités individuelles dans les inégalités de santé), les formateurs ont répondu à de nombreuses questions. Une posture humble a été essentielle pour instaurer une relation de confiance avec les participants.
• Des compétences de conduite de projet, couplées à la connaissance du maillage territorial (acteurs clés, groupes de travail, structures) ont permis de mobiliser des acteurs ressources (élus locaux, coordinateurs territoriaux de santé, responsables des UTAS) et d’adapter au mieux le contenu et l’organisation de la formation aux contraintes locales.

Principaux enseignements

Résultats observés

• Parmi les 189 participants aux formations, 87,5% sont satisfaits de la durée de l’intervention, 89% du type de présentation, et 92,2% du format des formations. Ce sont majoritairement des femmes (90 %) pour l’ensemble des formés (pour 18 hommes).
• Du fait du fort turn-over et d’une trop faible sensibilisation en amont des participant, la participation était importante lors des premières sessions, avant de diminuer d’environ de moitié pour les sessions 2 et 3.
• La qualité des sessions était la meilleure lorsqu’elles duraient 2h, pour une douzaine de participants.
• La variété des profils des participants leur a permis d’apprendre des uns des autres durant la formation. Ainsi, une association de patients a informé des prises en charge de déplacement pour des gens souhaitant être dépistés qu’elle propose. Également, des professionnelles de la Sécurité Sociale ont partagé l’existence de prises en charge financières qui n’étaient pas connus. Pour autant, cette diversité pouvait également être une difficulté pour les formateurs. Il y avait parfois un fort décalage de connaissances entre participants, notamment sur les questions sociales.
• Les participants sont demandeurs des outils de communication partagés (mallettes de jeux, fiches d’informations, films de prévention de l’INCa, etc.) que ce soit pour les utiliser auprès des bénéficiaires ou de leurs collègues.

Leviers

• Les appuis de l’ARS AuRA et de la DRJSCS ont permis de mobiliser, de promouvoir et d’aider à l’organisation du projet auprès des relais sociaux locaux.
• La participation aux formations de membres de groupes de travail ou de collectifs locaux a permis de faciliter et de dynamiser la mobilisation des acteurs locaux aux formations.
• Le volontariat a permis d’instaurer un climat de confiance durant les formations. A l’inverse, lorsque la participation aux formations était perçue comme obligatoire par des travailleurs sociaux, leur implication pouvait être très faible.
• Certains participants étaient en demande de formation, tels que les accompagnateurs des personnes sous tutelle, ou les élus du territoire, notamment du fait de leurs implications personnelles vis-à-vis du cancer.
• La place donnée à l’interaction et à la parole des participants au cours des formations ont permis de mieux comprendre et prendre en compte les points de vue des participants et de leurs bénéficiaires.

Points de vigilance

• La multiplicité des financeurs a allongé le délai nécessaire pour déterminer les missions et périmètres de chacune des parties prenantes.
• Dans leurs missions, les travailleurs sociaux sont peu en lien avec le système de santé. Un travail de sensibilisation a été nécessaire afin qu’ils adhèrent au projet et se sentent concernés par les formations.
• La rotation intense des acteurs sociaux rend difficile leur participation aux formations sur plus d’une année et réduit leur impact sur la durée sur le territoire. Cela complique également l’évaluation de leur impact sur le taux de participation aux dépistages des cancers des bénéficiaires sur le territoire.
• Une plus grande implication des coordinateurs territoriaux des ARS lors de l’élaboration du projet aurait permis de mieux adapter le contenu et l’organisation des formations pour les travailleurs sociaux.
• L’implication de l’ensemble des formateurs et formatrices à l’élaboration des contenus et des outils aurait favorisé une culture partagée de la prévention et une meilleure appropriation des ressources.

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[1] Site web du Pays de la Fayette : https://paysdelafayette.wixsite.com/paysdelafayette

[2] L’association ABIDEC-ARDOC est l’Association Bourbonnaise Interdépartementale de Dépistage des Cancers – Association Régionale des Dépistages des Cancers (http://www.abidec-ardoc.fr)

[3] Regat, S., & de Lima, E. A. (2011, Novembre-Décembre). Promotion de la santé, éducation pour la santé, éducation thérapeutique du patient: une base de données sur les formations universitaires. Santé de l’homme N°416. se former et former en promotion de la santé, pp.12-14.

[4] Site internet de l’Odenore : https://odenore.msh-alpes.fr/

[5] Caroline Desprès, « Négocier ses besoins dans un univers contraint. Le renoncement aux soins en situation de précarité », Anthropologie & Santé [En ligne], 6 | 2013. URL : http://journals.openedition.org/anthropologiesante/1078 ; DOI : https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.1078

[6] Sarradon-Eck, A. (2004). Pour une anthropologie clinique : saisir le sens de l’expérience du cancer. Dans : Patrick Ben Soussan éd., Le cancer : approche psychodynamique chez l’adulte (pp. 31-45). Toulouse, France: Érès. https://doi.org/10.3917/eres.benso.2004.01.0031

[7] Site web du collectif : http://collectifpauvreteprecarite.fr/

[9] Sur le site de l’INCa : Les freins au dépistage : sensibiliser et convaincre https://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-col-de-l-uterus/Les-freins-au-depistage-sensibiliser-et-convaincre

[10] Cambon Linda et al., « ASTAIRE : Outil d’AnalySe de la Transférabilité et d’accompagnement à l’Adaptation des InteRventions en promotion de la santé, V2-2014 » Guide d’utilisation, Santé Publique, 2014/6 Vol. 26, p. 787-794.