Présentation de l’intervention

Présentation de la structure

L’Association La Roche vient en aide aux personnes en situation de handicap psychique et atteintes de troubles mentaux. Elle offre des services d’accueil, d’hébergement et de professionnalisation dans la visée de soutenir le rétablissement et le parcours de vie de ses publics.

L’association gère 18 établissements et services médico-sociaux dans le Rhône et La Loire. Un axe du projet associatif repose sur le pouvoir d’agir : « ouvrir des perspectives d’avenir aux personnes concernées pour qu’elles soient architectes de leur vie »[1]

Contexte

Selon l’Organisation Mondiale de la Santé, 1 européen sur 4 est touché par des troubles psychiques au cours de sa vie et 12 millions de français sont touchés dans leur vie par des troubles mentaux.[2]

Ces conditions font l’objet d’une forte discrimination qui peut avoir un impact sur le pouvoir d’agir des personnes concernées. En réponse à cela des démarches autour de la déstigmatisation de la santé mentale et du développement du pouvoir d’agir sont lancées en France[3].

En parallèle de ces constats et des démarches engagées, un cadre légal vient orienter les fonctionnements des établissements médico-sociaux. La Loi 2 janvier 2002 « LOI n° 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-social » précise le cadre des établissements du médico-social. On y retrouve l’obligation qu’il y ait des personnes concernées dans les instances de ces établissements. En 2005, cette loi est enrichie avec la loi du 11 février 2005 (loi no 2005-102), « Pour L’égalité Des Droits et Des Chances, la Participation et la Citoyenneté Des Personnes Handicapées ».

Dans ce contexte, l’association La Roche a mis en place le projet « Construisons Ensemble la Participation » pour plusieurs raisons :

• Remettre les personnes concernées au centre des échanges, leur laisser plus de place.
• Permettre le développement du pouvoir d’agir des personnes concernées et de celui des personnes participant aux groupes de travail de la structure.
• Rendre plus concret l’axe autour de la participation et du pouvoir d’agir déjà inscrit dans le projet associatif de la structure, peu mis en œuvre au début du projet.
• Rentrer en conformité avec le cadre légal.

Cela s’opère à travers notamment les CVS (Conseil de la Vie Sociale) et le CCVS (Conseil Centrale à la vie Sociale) dont le président et le vice-président sont des personnes en situation de handicap psychique.

Les membres du groupe de travail et du Conseil de la Vie Sociale de l’Association La Roche sont : représentants des personnes concernées, représentants des familles, représentants des salariés, direction, représentant de l’organisme gestionnaire (à l’image de la composition paritaire d’un CVS).

 « Le Conseil de la vie sociale donne son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de l’établissement ou du service, notamment sur l’organisation intérieure et la vie quotidienne, les activités, […] et les mesures prises pour favoriser les relations entre ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions de prises en charge. »[4]

Un état des lieux mené en 2020 par la Haute Autorité de Santé portant sur l’application des recommandations en matière de participation des personnes concernées montre que les politiques ne sont pas ou peu appliquées, se traduisant essentiellement par de l’information et de la consultation, ne permettant pas alors l’ascension des personnes concernées. [5]

Selon le psychologue Yann Le Bossé certains niveaux de participation des personnes concernées permettraient un réel développement de leur pouvoir d’agir notamment par la délégation de pouvoir, du partenariat et le contrôle citoyen.

Objectifs

Objectif général : Renforcer le pouvoir d’agir des personnes concernées (personnes ayant des troubles psychiques, aidants, l’entourage, concernées par la santé mentale).

Objectifs spécifiques :

• Mettre en place la participation collective des personnes concernées au sein du Conseil de la Vie Sociale (CVS) afin de les rendre actrices et acteurs, en les incluant dans les décisions et la construction de projets pour renforcer le pouvoir d’agir des personnes concernées.

• Faciliter l’accès à l’information sur les droits et l’exercice du droit qui contribuent au rétablissement des personnes concernées.

Principaux éléments saillants

Principaux acteurs et partenaires

• IREPS ARA (Instance Régionale d’Education et de Promotion Santé) Auvergne Rhône-Alpes,
• AMAHC Lyon (Association pour une meilleure autonomie des personnes handicapées psychiques dans la cité),
• IRTS (Institut régional du travail social) de Bourgogne Franche Comté,
• HandiPlume (organisme de formation à l’informatique) Lyon 
• Inter Collectif des Personnes Concernées 

Motivations à participer au projet

Lors du focus groupe, les membres du groupe de travail ont partagé leurs motivations pour prendre part à l’élaboration du projet. Ces motivations sont de différents ordres. Elles mettent en avant une motivation intérieure qui s’exprime dans les groupes de travail investis et se traduit par des actions concrètes en lien avec le projet, participant alors au pouvoir d’agir de chaque membre du groupe.

Motivations individuelles et des motivations reliées à des changements précis au sein de la structure, en lien avec le CVS :

* Être acteur du fonctionnement des services et de l’évolution de l’association / pouvoir donner son opinion (que l’on soit représentant des personnes concernées, des familles, des salariés, de la direction ou de l’organisme gestionnaire) / investir son rôle de représentant de ses pairs/ donner de son temps.

*Représenter ses pairs en fonction du collège représenté (souhait dese rassembler entre pairset s’investir en tant que parent, faire en sorte queles salariés puissent se représenter eux-mêmes lors de ces instances, représenter les personnes concernées), et favoriser la pair-aidance au sein-même de la structure.

* Favoriser l’accès et la circulation de l’information aux personnes concernées et notamment celles qui sont le plus en difficulté : un meilleur relai de l’information, que les personnes soient informées de ce qu’il se passe dans l’association, qu’elles se sentent concernées, une meilleure information de leur droit.

* Favoriser l’utilisation des droits à la citoyenneté des personnes concernées : qu’elles puissent s’investir dans les projets de la structure et en extérieur, renforcer l’accès aux droits de santé et sociaux.

* Développer l’estime de soi des personnes concernées, se sentir utile.

* Favoriser les rencontres entre pairs et avec les autres acteurs de la structure et créer un « sentiment d’appartenance ».

* Faire en sorte que cette participation de chacun soit efficiente et concrète.

* Répondre aux besoins et attentes des personnes concernées, les mettre au centre du dispositif.

* Mieux connaître son rôle au sein des Conseils de la vie sociale (CVS) et monter en compétences, harmoniser le fonctionnement des CVS, notamment à travers la formalisation du CCVS : conseil central à la vie sociale qui réunit les CVS.

* Améliorer le confort de vie et de travail, la qualité de vie et le bien-être des personnes concernées.

De manière plus globale, les participants au projet étaient motivés par la volonté de faire avancer les mentalités sur les troubles psychiques en luttant contre la stigmatisation

Élaboration du projet

1. Constitution d’un groupe de travail mixte pour le Conseil de la Vie Sociale (CVS). Pour ce faire des personnes aux profils différents ont été sollicitées pour représenter leur propre collège / leur pairs (personnes concernées, parents, salariés, personnel administratif), au sein du groupe.

2. Réalisation d’un état des lieux par le groupe de travail via l’élaboration et la diffusion de questionnaires selon les profils : auprès des familles, auprès des personnes concernées et auprès des salariés. Cette activité a été la première à réunir et mobiliser chaque membre du groupe.

3. Clarification de ce que représente le CVS et à quoi il sert lors des premières réunions du groupe de travail.

Pour lancer le fonctionnement du groupe, un premier temps en collectif a été organisé pour aborder la place de chacun dans le groupe. Des techniques d’animation qui permettent la participation de chacun ont été utilisées pour aborder les concepts de participation, représentants d’usager et pour identifier ensemble ce qu’est le Conseil de la Vie Sociale. Pour aborder la place de chacun un blason a été réalisé par chaque membre du groupe avec les catégories suivantes : je représente, ce qui me fait peur, quelles compétences je pourrais mettre en avant, de quoi j’aurais besoin) puis chacun a présenté son blason aux autres participants. Le groupe a repris ces éléments pour en faire une carte mentale du collectif (explication page 11). La technique de l’abaque de Régnier a été utilisée pour partager les représentations dans le groupe et aborder le concept de la participation Le groupe a ensuite visionné une vidéo qui présentent ce qu’est un Conseil de la Vie Sociale :   11 – Le Conseil de la Vie Sociale (Episode 11) – YouTube – URIOPSS ARA. À la suite de cette vidéo, le groupe a échanger sur rôle du CVS et leurs impressions et observations.

4. Formations des membres du groupes (informatique, rôle CVS, …)

5.Création d’un CCVS (Conseil Centrale à la Vie Sociale) afin de mutualiser les savoirs entre CVS pour que ces instances associatives puissent porter des propos communs et partager les bonnes idées. C’est également une occasion de mise en conformité car il doit y avoir une instance mise en place par l’ organisme gestionnaire qui valide des relevés de conclusion des CVS, ce qui n’existait pas encore.

Calendrier

Et ensuite, à partir de 2022 :

–  Décret qui porte modification du CVS en avril 2022 qui va notamment impacter la composition et les compétences des CVS dès 2023

– Ouverture de la Maison d’Accueil Spécialisée de Claveisolles en novembre 2022, mise en place de groupes d’expression et d’enquêtes de satisfaction en 2023, puis élection du CVS début 2024

– Réélection de l’ensemble des CVS et du CCVS fin 2022

Selon les recommandations de la HAS, mobilisation des CVS à prévoir pour les établissements et services qui seront évalués en 2023

Stratégies de mise en œuvre

1. La symétrisation des rapports entre les représentants des différents acteurs

2. Une approche « par les pairs »

3. Un projet porté par la structure et une reconnaissance de l’engagement des personnes concernées

4. La circulation de l’information au cœur du projet

Stratégie 1. Symétrisation des rapports entre les représentants des différents acteurs

Symétrisation = faire correspondre plus ou moins régulièrement des éléments par rapport à un axe

Stratégie 2. Une approche « par les pairs »

* Formation par les pairs

Une retransmission des informations et outils par les personnes ayant participé à la formation aux autres présidents de CVS est prévue.

* Les personnes concernées ont retravaillé les outils informatiques partagés (en mobilisant l’approche littératie – voir plus bas stratégie 4).

Stratégie 3. Un projet porté par la structure et une reconnaissance de l’engagement des personnes concernées

Stratégie 4. La circulation de l’information au cœur du projet

* La mobilisation de l’approche « littératie en santé » pour rendre l’information accessible avec :

• La méthode FALC (Facile à Lire et à Comprendre) sur les outils : Des codes couleurs pour suivre l’état d’avancement des sujets, permettant aussi de questionner pour comprendre les décisions prises, des émoticônes, à personnaliser selon les structures
• Des fiches de procédure
• Des fiches pour expliquer les sujets qui peuvent être abordés dans le cadre des CVS
• Vidéo pour montrer le travail en CA Conseil d’Administration

* L’appui sur des méthodes participatives

La démarche participative souhaitée par le groupe a pu être favorisée par des techniques d’animation participatives. L’IREPS ARA a été sollicitée tout au long du projet pour accompagner à l’utilisation de ces techniques et favoriser la passation de la parole en tant que tiers, dans une visée de pérennisation et d’autonomisation des membres du groupe de travail.

Quelques techniques d’animation participatives utilisées durant les groupes de travail : Métaplan, Abaque de Régnier, le blason, carte mentale, world café, … Ex. La carte mentale : « C’est une technique qui produit une représentation visuelle d’un sujet à partir de la réflexion et des échanges dans un groupe. Individuellement puis collectivement les participants sont invités à associer à une notion centrale des idées secondaires puis tertiaires sous forme de mots ou de courtes expressions, afin d’obtenir une représentation graphique des pensées du groupe sur le sujet. »

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Principaux enseignements

Résultats observés

Les effets produits par le projet qui semblent les plus importants pour les membres du groupe :

En tant qu’individu et membre du groupe de travail 

* Apprentissage de connaissances nouvelles. Par exemple : une meilleure connaissance du fonctionnement des services et des besoins des personnes concernées.
* Meilleure compréhension de son rôle en tant que représentant des usagers.
* Evolution de ses compétences psychosociales et du regard porter sur soi-même : vaincre sa timidité, intervenir plus facilement, oser dire les choses (avec respect et bienveillance), une meilleure estime de soi et une meilleure autonomie.
* Evolution des représentations sociales : Changement de regard sur les possibilités et les capacités des personnes concernées pour les salariés et les familles.
* Un pouvoir d’agir renforcé au sein de la structure :  poser des questions, faire remonter des informations, s’exprimer plus facilement.
* Evolution de pratiques professionnelles : mener ce projet participatif encourage à aller vers un mode de travail transversal qui inclue les familles, les personnes concernées et l’ensemble des acteurs dans chaque projet.

Pour le fonctionnement de la structure 

* Davantage d’horizontalité dans les rôles et de la réciprocité dans les interactions avec plus d’écoute de la parole des usagers et des familles en ce qui concerne le parcours de rétablissement des personnes concernées.

* En lien avec le CVS :

– un fonctionnement plus compréhensible et mieux géré grâce à des outils adaptés. Cela permet de mieux échanger avec les autre CVS, de partager les pratiques et mutualiser les ressources pour harmoniser sans standardiser. Cela permet aussi d’expliquer plus clairement ce qu’est le CVS aux nouveaux arrivants. Les membres de CVS sont mieux identifiés et plus facilement interpellés.

– Une attention portée à chaque membre du CVS : s’adapter au profil de chacun, son état de santé pour participer/les limites adaptées à chacun/son ressenti, ne pas imposer des responsabilités, s’ajuster selon les périodes.

* Meilleure circulation de l’information, compréhension de la part de chacun du fonctionnement de la structure et de la place de chacun.

Observations – leviers et freins complémentaires

Aujourd’hui, une implication renforcée des personnes concernées du CVS dans des instances départementales. Cela participe à la déstigmatisation autour des troubles psychiques. Cette observation très satisfaisante pour les membres du groupe ne faisait pas partie des attendus précis au départ du projet.

Une diffusion des pratiques entre les structures de l’association La Roche : en adaptant les supports d’information et de prise de décision pour les personnes moins en capacité de participer (suppression de l’écrit, utilisation de pictogrammes, de photos) et en proposant des échanges de pratique, au sein des structures, sur la participation des personnes concernées.

La présence d’un tiers, lors des premières réunions de groupes de travail, a présenté un fort intérêt pour les membres du groupe, pour préciser la place et le rôle de chacun.

Ce projet a été construit au fur et à mesure. Les contenus abordés lors des groupes de travail et les actions menées ont été précisées au fil du projet. Cette démarche de participation en interne se poursuit et ce groupe de travail continue.

La représentation des collèges : – Un unique représentant pour un collège(exemple : un seul salarié représente les salariés). Lorsque cette personne quitte la structure, il est difficile d’assurer une passation d’information satisfaisante. Cela va évoluer pour la suite du groupe de travail. – Une confusion entre le fait de représenter les salariés pour parler des intérêts des salariés et le fait de parler de la place des personnes concernées. Un travail va être engagé à ce sujet lors du renouvellement à venir du CVS.

Modalités d’action

Ce schéma décrit les actions développées dans le cadre de ce programme afin de mettre en exergue leurs contributions aux cinq axes de la promotion de la santé définis par la charte d’Ottawa.

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[1] « 100 idées pour promouvoir l’autodétermination et la pair-aidance » Julia Boivin, Marc Blin , 2021, p. 92

[2] Tout va bien : TVB, le journal qui réinvente demain. Hors-série mars 2021, n°2

[3] A Lyon, par exemple, le dispositif ZEST (Zone d’Expression contre la Stigmatisation) s’appuie sur la prise de parole des personnes concernées par les troubles psychiques afin de développer leur pouvoir d’agir. Le journal lyonnais « tout va bien » relate cette expérience à travers un numéro hors-série qui est lui-même un projet co-porté avec des personnes concernées. (référence : journal tout va bien- hors-série – n°21 déstigmatiser la santé mentale HS TVB 21 – Culture et Santé Mentale by Toutvabienlejournal – Issuu).

[4] Décret n° 2004-287 du 25 mars 2004 relatif au conseil de la vie sociale et aux autres formes de participation institués à l’article L. 311-6 du code de l’action sociale et des familles – Légifrance (legifrance.gouv.fr)

[5] Haute Autorité de Santé. (2020). Soutenir et encourager l’engagement des usagers dans les secteurs social, médico-social et sanitaire. HAS.

[6] 25 techniques d’animation pour promouvoir la santé, Alain Douiller et coll., Éd. Le Coudrier, 2012.