Présentation de l’intervention

Le Centre hospitalier Alpes-Isère et les contributeurs

Le CALIPSO – Centre Ambulatoire de Liaison, Intervention Précoce, Suivi et Orientation – fait partie du Centre hospitalier Alpes-Isère (CHAI). Établissement public de santé mentale (EPSM) couvrant le territoire des deux tiers Sud-Isère, le CHAI comporte six pôles cliniques de psychiatrie générale et spécialisée, adulte et enfant. Clément Dondé est professeur des universités – praticien hospitalier en psychiatrie au sein du CHAI et du CHU de Grenoble, rattaché à l’université Grenoble Alpes. Il est l’instigateur et le responsable du CALIPSO. Fannie Dauvergne-Dufour est infirmière et case manager. Elle a contribué à la mise en place du service et y exerce depuis son démarrage. Élise Chevillotte est pair-aidante professionnelle et a rejoint l’équipe en 2022. Elle est également coordinatrice et co-fondatrice avec le Pr Clément Dondé du diplôme d’université (DU) Pair-aidance professionnelle en psychiatrie et santé mentale à l’université Grenoble Alpes.

L’intervention précoce, une prise en charge efficace et reconnue

En France, 7.4 personnes pour 1000 habitants sont prises en charge pour des troubles psychotiques, dont la moitié pour une schizophrénie[1]. Celle-ci se traduit généralement par une perception modifiée de la réalité, des hallucinations, des idées délirantes et un retrait émotionnel et social¹. Le premier épisode survient le plus souvent à la fin de l’adolescence ou au début de l’âge adulte, provoquant une « cassure dans la trajectoire existentielle[2] » durant cette phase de vie particulièrement importante pour la construction de l’identité. Ce premier épisode psychotique est un événement traumatique pour les jeunes qui en font l’expérience. Il peut notamment occasionner un vécu de confusion, d’angoisse ou encore une sensation de mort imminente[3]. Par la suite, le rapport à soi et aux autres peut être profondément modifié. À cette expérience peut s’ajouter un premier contact avec la psychiatrie également perçu comme traumatisant (hospitalisation sous contrainte, par exemple)³.

Pendant un à cinq ans avant le premier épisode psychotique, une période appelée état mental à risque de psychose, comprenant des modifications du comportement et du fonctionnement des personnes peut être observée (troubles cognitifs, anxiété, agitation, abus de substance, tentatives de suicide, par exemple), sans que les symptômes psychotiques ne soient quantitativement significatifs[4]. L’intervention précoce (IP) consiste à prendre en charge les personnes pendant cette période d’état mental à risque de psychose ou dès le premier épisode psychotique.

Initiée il y a plus de trente ans, l’intervention précoce a fait l’objet de nombreux programmes à travers le monde². Bien que son efficacité ait été largement documentée et qu’elle soit recommandée par les instances psychiatriques internationales[5], son développement en France est plus récent. Le nombre d’équipes d’IP s’est toutefois multiplié ces dernières années, avec environ 80 dispositifs actuellement en fonctionnement sur le territoire.

Le développement de l’IP constitue un enjeu majeur : la durée de psychose non traitée (DPNT) est le facteur pronostic le plus important concernant l’évolution des patients « en termes de sévérité des symptômes, de chronicisation, d’isolement social ou de mauvaise compliance au traitement[6]. » La DPNT est encore considérée comme trop longue en France, du fait notamment d’un manque d’information du grand public comme des professionnels et de la persistance d’une stigmatisation de la psychiatrie, de ses usagers et de ses acteurs[7].

En prenant en charge précocement les personnes et en leur proposant des soins et un accompagnement appropriés, l’IP permet de diminuer la durée de psychose non traitée et d’améliorer considérablement l’évolution des troubles.

L’émergence et le développement du CALIPSO

Au sein du CHAI, l’intervention précoce a d’abord démarré dans le cadre d’un service intrahospitalier, à l’initiative du Pr Dondé et du Dr Schmitt, psychiatres formés à cette approche. En 2020, le redéploiement de moyens au sein de l’hôpital a permis le lancement du Centre ambulatoire de liaison, intervention précoce, suivi et orientation (CALIPSO), devenu une unité fonctionnelle. Pour définir ses modalités de fonctionnement, les porteurs ont pu s’appuyer sur les nombreux guides de bonnes pratiques existants[8]concernant l’intervention précoce sur les troubles psychotiques débutants, ainsi que sur l’expérience d’équipes déjà en place.

« Le fait de suivre un « cahier des charges » est très porteur. On sait ce qu’on fait, on a un type de patients, un type d’indications, un type de soins, telle durée, tel bilan, tel objectif, telle posture, aussi… On a vraiment des bases décrites et solides, qui font qu’on a un gouvernail. »   Clément Dondé, psychiatre responsable du CALIPSO

Objectifs

Conformément aux recommandations en matière d’intervention précoce, le CALIPSO répond à six grands objectifs :

• Dépister précocement les troubles psychotiques débutants
• Limiter le caractère traumatisant des premiers contacts avec la psychiatrie
• Limiter la durée de psychose non traitée
• Diminuer les symptômes cliniques
• Stimuler et faciliter une réintégration rapide dans le milieu du patient
• Limiter le handicap fonctionnel et améliorer la qualité de vie

Comprendre le fonctionnement du CALIPSO en un regard

Composition de l’équipe actuelle

• 4 infirmiers case managers (3,7 ETP*)
• une pair-aidante (0,5 ETP)
• une neuropsychologue (0,5 ETP)
• une psychologue (0,6 ETP)
• une infirmière en pratique avancée (IPA) (0,8 ETP)
• une assistante sociale (0,5 ETP)
• deux psychiatres (env. 0,6 ETP)
• un interne en psychiatrieune secrétaire (0,7 ETP)
• une cadre de santé (env. 0,3 ETP)

Financement du projet Le financement du CALIPSO est assuré par le redéploiement de moyens interne du CH Alpes-Isère et le Fond d’innovation organisationnelle en psychiatrie (FIOP). La Fondation de France a également soutenu le dispositif, permettant notamment de renforcer l’équipe et de former l’une des case managers à l’approche interculturelle. La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) finance la formation des professionnels au repérage des signes de psychose débutante et à l’adressage vers le CALIPSO. Selon le porteur de projet, il est essentiel de bien anticiper les fonds qui pourront être attribués au projet afin de dimensionner l’offre de soins en fonction.

Principaux éléments saillants

Un dispositif ancré dans différents réseaux partenariaux

De multiples collaborations intersectorielles sur le territoire

La globalité du suivi proposé au CALIPSO implique le tissage de liens avec des acteurs de différents secteurs sur le territoire. Les case managers accompagnent en effet les jeunes sur de nombreuses dimensions de leur vie, dans la mesure où « c’est dans l’intérêt du soin, pour favoriser leur santé psychique ». Ils ne peuvent cependant pas « tout porter » et agissent donc en partenariat avec d’autres acteurs.

Concernant les soins, le CALIPSO collabore avec les services d’hospitalisation, les urgences, les Centres médico-psychologiques (CMP), mais aussi les professionnels de santé libéraux. Il noue également un partenariat privilégié avec le Centre de réhabilitation C3R (Centre référent réhabilitation psychosociale et remédiation cognitive), qui propose une large offre de soins non médicamenteux orientés vers le rétablissement. Les case managers orientent notamment les jeunes vers leur dispositif d’accompagnement à la réinsertion professionnelle en milieu ordinaire « ESSORT ». Des groupes de parole à destination des proches y sont également mis en place.

Les professionnels des services de protection de l’enfance où sont accueillis certains jeunes suivis au CALIPSO sont également des partenaires clés pour la prise en charge. Les case managers travaillent par ailleurs en lien avec les travailleurs sociaux des Centres communaux d’action sociale (CCAS) et de la Maison départementale de l’autonomie (MDA), mais aussi avec les acteurs de clubs sportifs, par exemple. 

Ces partenaires sont essentiels au cours du suivi, mais aussi comme relais à la fin de l’accompagnement, en fonction de la situation spécifique de chaque jeune.

L’enjeu de la formation des professionnels de première ligne

Prendre en charge les troubles psychotiques le plus précocement possible nécessite que les acteurs qui sont régulièrement au contact d’adolescents et de jeunes adultes soient en mesure de reconnaitre les signes d’alerte et de pouvoir orienter les jeunes concernés. Selon Laprévote et al. [9], « l’information et la vigilance des acteurs de soins primaires sont essentielles à la détection des états mentaux à risque. Les meilleurs lieux de détection précoce sont les lieux non spécialisés, peu stigmatisants. » Les professionnels du CALIPSO (case managers et pair-aidante, notamment) forment ainsi de nombreux professionnels à la détection précoce des stades débutants de troubles psychotiques et aux modalités d’adressage vers le service : professionnels des associations de migrants, conseillers des Missions locales, travailleurs sociaux et éducateurs des services de protection de l’enfance… Tous sont très demandeurs de connaissances sur la maladie et rassurés d’être en lien avec le CALIPSO pour orienter les jeunes concernés. 

Le développement des partenariats et de la formation est toutefois réalisé de manière « prudente ». Le nombre limité de case managersau sein du service conditionne en effet le nombre de patients maximum pouvant être suivis, dans un contexte de saturation de l’offre de soins en santé mentale.

Une communauté de pratique autour de l’intervention précoce

Afin d’accélérer le développement des équipes d’intervention précoce dans les troubles psychotiques débutants sur le territoire national et d’adapter les nombreuses recommandations internationales au contexte français, le réseau Transition a été créé en 2006. Les acteurs de l’IP disposent ainsi d’un espace de rencontre, d’échange, d’entraide et de formation. Les équipes les plus anciennes transmettent leur expérience et forment les équipes plus récentes. Une forte culture commune lie ces professionnels, qui partagent des dispositifs similaires bien qu’adaptés à leurs contextes respectifs (financements, taille de l’équipe, logiques de territoires, dynamiques partenariales, etc.).

En Auvergne-Rhône-Alpes, cinq équipes d’IP existent et collaborent au sein d’un réseau très dynamique. Élaboration et mise en œuvre de protocoles de recherche, réponses à des appels à projets, organisation d’événements… les actions communes sont nombreuses. C’est notamment ensemble que ces dispositifs ont obtenu le financement de la DGOS pour la formation des professionnels (projet « Préface »). L’appartenance à cette communauté de pratique[10] permet en effet une émulation renforçant l’adhésion aux recommandations et la participation à leur évolution en fonction des nouvelles connaissances produites.

Les stratégies mobilisées

1 – Proposition d’une première expérience positive avec la psychiatrie et maintien d’un optimisme « réaliste »

Le vécu d’un premier épisode psychotique constitue souvent la rencontre initiale de la personne avec la psychiatrie. Une première expérience positive est cruciale pour faciliter l’engagement dans les soins et la récupération[11]. Il est important que cette prise en charge initiale véhicule un message d’espoir quant aux évolutions possibles de la maladie, sans pour autant donner une lecture faussement optimiste de la situation. Les professionnels du CALIPSO se placent dans une posture d’« absence de pessimisme » tout au long du suivi. Ils n’évoquent pas la maladie en termes de chronicité (sauf en cas de diagnostic établi) et évitent de nommer « patients » les jeunes accompagnés. La présence de la pair-aidante dès les premiers entretiens joue un rôle important dans le maintien de cet optimisme « réaliste », car les jeunes prennent conscience que la maladie n’évolue pas nécessairement comme ils le craignent et n’entraîne pas forcément de handicap.

« Quelqu’un m’a déjà dit : « Ça me rassure de voir que ça peut être passager, et qu’on peut très bien avoir une belle vie après ». Je leur dis que oui, si moi j’y arrive, c’est que c’est possible. » Élise Chevillote, pair-aidante au sein du CALIPSO

Pour favoriser le vécu d’une première expérience positive avec un service de santé mentale et l’adhésion au suivi proposé, le CALIPSO s’inscrit dans une approche « youth friendly ». Difficile à retranscrire en français, cette expression est parfois traduite par « adapté aux jeunes » ou « ami des jeunes »[12]. Pour l’équipe, il s’agit « d’abord d’être sympathique pour le jeune. Et c’est déstigmatisant. » En effet, le lien avec les jeunes est souvent ténu, du fait des troubles psychotiques eux-mêmes, mais aussi de leur âge et de la stigmatisation existant autour de la psychiatrie. Ils risqueraient donc de « fuir si l’information ou les événements associés avec les premiers contacts avec le case manager conduisent à des réponses catastrophistes, négatives ou traumatisantes[11]. »

Le fonctionnement en ambulatoire du service est essentiel à ce titre, mais aussi son accès facilité. Le fait d’avoir dû récemment déménager dans les locaux du CHAI est pour cette raison regretté par l’équipe. Elle a toutefois pu aménager un accès qui permet de venir au CALIPSO sans entrer dans l’enceinte de l’hôpital, et la possibilité de rencontrer les jeunes à l’extérieur, à l’endroit où ils le souhaitent est d’autant plus cruciale.

Ouverture, disponibilité et adaptation : l’approche youth friendly 6 Promus par plusieurs organisations dont l’Unicef et l’Organisation mondiale de la santé, les services de santé « youth friendly »visent à améliorer l’accessibilité et la qualité des soins délivrés aux jeunes, en tenant compte des spécificités de l’adolescence. Plusieurs critères sont considérés comme essentiels par ces institutions et par les adolescents eux-mêmes pour considérer des soins comme youth friendly, parmi lesquels : – l’accessibilité géographique et financière ; – un personnel amical, respectueux et de confiance ; – la confidentialité et le respect de l’intimité ; – l’autonomisation et l’accompagnement dans la transition vers les soins adultes ; – la flexibilité des horaires de rendez-vous et un temps d’attente court ; – la continuité du suivi (limiter les changements de soignants) ; – la transmission d’information médicale spécifique aux adolescents ; – la participation et l’implication des jeunes dans les soins.

2 – Case management : une fonction essentielle à l’articulation d’une équipe pluriprofessionnelle  

Chaque jeune est accompagné par un ou une case manager tout au long du suivi, dans une perspective biopsychosociale. Afin d’assurer la qualité de l’accompagnement, le ratio patient/ case manager est limité (15 à 20/1). Ses missions consistent à :

• évaluer les besoins, l’environnement global et les souhaits du jeune ;
• développer avec lui un plan de suivi individualisé ;
• coordonner, organiser l’accès et accompagner si besoin le jeune vers les professionnels du CALIPSO, mais aussi en dehors du service, dansdifférents domaines : soins, travail ou scolarisation, démarches administratives, logement, relations familiales et sociales, sport, loisirs… ;
• l’accompagner en restaurant son pouvoir d’agir et son estime de soi ;
• évaluer les évolutions du jeune au cours du suivi, et notamment les éventuels signes de rechute.

« On est le fil rouge du suivi, et on a un rôle de coordination des différents intervenants. Donc le jeune vient avec des désirs, des besoins, des souhaits… Et nous on va l’orienter vers différents professionnels les plus à même de répondre à ça. » Fannie Dauvergne-Dufour, case manager au sein du CALIPSO

Le case management a été développé en psychiatrie au cours des années 1960. Différents modèles existent, selon que les case managers réalisent plutôt de la coordination ou plutôt une prise en charge clinique, et le niveau d’implication des patients. Au sein du CALISPO, les quatre case managers sont tous infirmiers. Ils ont suivi des formations sur les signes de psychose débutante, ainsi que sur différentes approches comme l’entretien motivationnel, l’éducation thérapeutique ou les thérapies cognitivo-comportementales. Les case managers s’appuient sur leur expérience clinique, mais aussi sur leurs compétences de coordination pour évaluer et accompagner le patient, tout en plaçant celui-ci au centre de sa prise en charge et en s’articulant avec les autres professionnels. Selon Petitqueux-Glaser et al.[13], les modèles de case management s’appuyant sur les forces personnelles des patients et sur un suivi intensif, dans lesquels « une équipe dédiée opère sur l’ensemble du processus », sont les plus efficaces.

Si le ou la case manager est le « fil rouge » du suivi, le travail en équipe est en effet essentiel. Au-delà des réunions cliniques hebdomadaires où sont notamment discutées les situations complexes, de nombreux échanges informels s’opèrent entre les membres de l’équipe. Les professionnels soulignent la richesse de la pluridisciplinarité, la bienveillance et l’engagement partagé par tous dans le projet du CALIPSO.

3 – Développement du pouvoir d’agir des jeunes et pair-aidance : des dimensions clés du dispositif

Des outils pour renforcer le pouvoir d’agir

L’adolescence est un moment clé du processus d’autonomisation. Pour les jeunes concernés par les troubles psychiques, l’enjeu est à la fois de respecter cette autonomie et de renforcer leur pouvoir d’agir. Les professionnels du CALIPSO les amènent à trouver des ressources pour reprendre un plus grand contrôle sur certaines dimensions de leur vie et sur la maladie. Bien se connaître et comprendre comment les troubles s’expriment, de manière particulière chez chacun, est essentiel. Notamment, le « risque de rechute doit être discuté, et les signes et symptômes précoces d’une possible rechute doivent être identifiés, en se basant sur les phénomènes observés durant la phase prodromique de l’épisode initial[11]. » Différents outils et approches sont mobilisés dans ce but :

« Les soins qu’on propose sont au service du projet que peut avoir le jeune pour sa vie. On sait que si le projet de vie n’est pas dans le sens des valeurs et des souhaits du patient, les symptômes vont revenir, ou s’aggraver. » Clément Dondé, psychiatre responsable du CALIPSO

Un accompagnement basé sur les souhaits des personnes

Au-delà des outils, c’est la posture des professionnels qui permet de renforcer le pouvoir d’agir. L’équipe du CALIPSO établit un « partenariat » avec les personnes accompagnées, qui viennent de leur plein gré. Selon P. Conus[14], le modèle du rétablissement, issu des mouvements militants, offre une base intéressante pour penser ce partenariat. Le rétablissement est défini non pas comme le retour à un état antérieur, mais comme un « processus vers un nouvel état d’équilibre[15] », rendu possible par « l’espoir d’amélioration, la responsabilisation (empowerment) ainsi que de manière générale la prise en compte des objectifs tels que le patient les formule¹⁶. » Cela implique notamment pour les professionnels d’:

• adopter une posture de non-jugement : les souhaits des jeunes ne correspondent pas toujours à ce que les soignants perçoivent de leurs besoins. Ceux-ci s’attachent toutefois à les respecter et à ne pas se laisser guider par leur propre volonté : « on ne va pas limiter le patient arbitrairement parce qu’on est inquiets nous. »
• informer sans alarmer : cette approche nécessite toutefois d’être clair sur les différentes options d’accompagnement, et sur les conséquences possibles des décisions prises par la personne. L’équipe l’aide ainsi à faire ses propres choix et l’accompagne dans la mise en œuvre de ceux-ci, sans pessimisme, mais en préparant « le terrain pour l’échec, s’il arrive. Et s’il n’arrive pas, tant mieux. »
• s’adapter et être créatif dans les propositions d’accompagnement, en tenant compte du « stade de rétablissement » de la personne. Les domaines d’action peuvent donc être très larges et les professionnels se montrent ouverts à une grande variété de modalités d’accompagnement.
• respecter la confidentialité : la communication aux partenaires (association qui accompagne la personne, assistance sociale, etc.), comme aux familles, est réalisée avec l’accord de la personne.

« Si par exemple un jeune a envie d’aller à la piscine, mais que ça fait des années qu’il n’y est pas allé, qu’il n’est plus trop à l’aise… Pour une fois je peux l’accompagner pour qu’il voie un peu le système, qu’il soit plus à l’aise et qu’il puisse être autonome par la suite. » Fannie Dauvergne-Dufour, case manager au sein du CALIPSO

La pair-aidance : un apport pour les patients comme pour l’équipe

Pair-aidante professionnelle en santé mentale, Élise Chevillotte a rejoint l’équipe du CALIPSO en 2022. Au sein du dispositif, elle réalise les premiers entretiens auprès des jeunes avec le médecin ou le case manager. Au cours du suivi, elle les accompagne en individuel et/ou en collectif. Pour certaines personnes présentant des états mentaux à risque mais n’ayant pas vécu de premier épisode psychotique, c’est elle qui coordonne le suivi et oriente vers les différents professionnels. Elle est également formatrice auprès des acteurs de première ligne à la détection précoce de symptômes psychotiques.

Les pair-aidants : des professionnels « qui ont déjà traversé et survécu à cette tempête d’émotions20» Les pair-aidants sont des professionnels ayant vécu des troubles psychiques qui soutiennent le processus de rétablissement d’autres personnes présentant des troubles similaires, dans le cadre d’une relation structurée. Les bénéfices de la pair-aidance dans le cadre des équipes d’intervention précoce ont été démontrés19,20 : – Au niveau des patients : amélioration des symptômes, de l’estime de soi, de la qualité de vie ; renforcement du contrôle sur son bien-être ; diminution de la peur et de l’autostigmatisation. En nourrissant l’optimisme des usagers et des proches, ils facilitent le processus de rétablissement. – Au niveau des équipes de soin : meilleure compréhension des perspectives et des ressentis des personnes, nouvelles stratégies d’intervention, complémentarité des approches.

Pour mener son action, la pair-aidante déploie des leviers spécifiques :

• Accompagner les personnes à partir d’un savoir expérientiel et professionnel : elle répond à leurs questions en s’appuyant sur sa propre expérience, notamment sensorielle, de la maladie ainsi que du rétablissement. Les pair-aidants peuvent par exemple partager leurs méthodes contre le stress, leurs échecs et leur capacité de rebond, etc.[16]. Ils valorisent les ressources des personnes et les soutiennent dans leur évolution. La formation universitaire ainsi que l’expérience professionnelle acquise progressivement sont importantes pour évaluer l’état du jeune, analyser la phase dans laquelle il se trouve et prendre un certain recul sur les situations.
• Transmettre un regard positif : l’espoir est au cœur de la notion de rétablissement[15]. Pour les jeunes, la pair-aidante du CALIPSO peut avoir fonction de modèle, les rassurant sur le fait que leurs troubles ne sont pas nécessairement chroniques. Elle transmet cette vision positive non seulement aux jeunes, mais aussi à l’équipe, en apportant une lecture complémentaire des situations[17].
• Proposer un espace d’échange moins formel, plus libre : la configuration de pair-à-pair permet à certains jeunes de se confier ou d’évoquer leurs difficultés ou questionnements plus facilement.
• Traduire et jouer un rôle d’interface, en aidant les personnes à formuler leurs besoins aux soignants par exemple. Sa présence peut ainsi faciliter le dialogue entre professionnel et jeune en permettant une meilleure compréhension mutuelle.
• Mobiliser des approches de prévention et de psychoéducation : comme les case managers, la pair-aidante du CALISPO aide les personnes à mieux reconnaitre leurs symptômes, les signes avant-coureurs d’une crise et les facteurs protecteurs ou déclencheurs.  Elle leur apporte les informations nécessaires pour leur permettre de prendre leurs propres décisions. Elle les accompagne à « prendre conscience que chaque choix a des conséquences sur sa santé ». Par exemple, si un jeune a prévu de sortir et boire de l’alcool, elle va lui apporter les informations nécessaires pour anticiper l’influence que cela peut avoir sur lui, sans jugement.
• S’intégrer au sein d’une équipe soignante : pour qu’elle fonctionne, la pair-aidance doit être pleinement intégrée au dispositif d’IP. Avoir une place reconnue en tant que professionnel au sein d’une équipe de soin est un long processus[17]. Même si les soignants sont prêts à les accueillir, le rôle des pair-aidants n’est pas toujours bien compris au départ et les habitudes sont parfois difficiles à modifier. Comme cela a été le cas au sein du CALIPSO, les espaces de dialogue, la co-construction et la persévérance des pairs-aidants leur permettent toutefois, après un temps d’adaptation, d’être reconnus par leurs collègues comme membres à part entière de l’équipe pluriprofessionnelle^21,[15] (partage des informations, participation aux réunions cliniques, autonomie dans le suivi des patients, bureau dédié au sein du service, etc.).
• S’entourer d’autres pair-aidants : les échanges réguliers avec des professionnels pairs au sein de la plateforme travail-pair portée par l’association le Relais Ozanam, ou dans le cadre du réseau des anciens membres du Diplôme d’université Pair-aidance en santé mentale et neurodéveloppement, sont une ressource importante.

« Même si je fais appel à des expériences que j’ai vécues, aujourd’hui je ne suis pas malade, je suis professionnelle, avec un vrai statut. [Pair-aidant] est un métier d’accompagnement à part entière, et nous avons une légitimité en tant que professionnels de santé. » Élise Chevillotte, pair-aidante au sein du CALIPSO

« Il y a vraiment une plus-value car il y a plus de légitimité. […] Parfois on est démunis, on pense qu’avec tel traitement le patient irait beaucoup mieux… Et le patient dit : « Non, je ne veux pas, c’est comme ça. » L’apport de la pair-aidante est très efficace dans ces moments-là. Elle nous explique : « C’est vrai que moi aussi au début c’était difficile la prise de traitement, j’ai fait plutôt comme ça, et ça a pris beaucoup de temps, et puis finalement ça fonctionne. » Donc nous aussi, ça nous fait prendre beaucoup de recul, ça nous aide. »  Clément Dondé, psychiatre responsable du CALIPSO

« Quand on m’a posé un diagnostic, à l’époque je pensais que c’était fini parce que ça renvoyait une image très fermée de ce qu’était la maladie. J’aurais aimé pouvoir discuter avec des personnes qui ont vécu ça, pour avoir des bons conseils, et aussi pour voir si elles ont une vie qui leur plaît à nouveau, si on peut s’en sortir. Mais il n’y avait aucun modèle. [Être pair-aidante] permet de véhiculer une image positive sur le rétablissement, ça montre que c’est possible. Et aussi de changer la façon dont les gens appréhendent les soins, et donc de les amener aux soins. » Élise Chevillotte, pair-aidante au sein du CALIPSO

4 – Accompagner les jeunes migrants : prendre en compte la culture en évitant les stéréotypes 

Les conditions de vie des jeunes migrants et les traumatismes des parcours migratoires rendent cette population plus vulnérable aux troubles psychotiques[18]. Elle accède pourtant moins facilement et plus tard aux services de santé mentale, et une plus grande proportion des jeunes concernés se désengage de son traitement²³.Ceux-ci présentent ainsi des durées moyennes de psychose non traitée plus importantes que le reste de la population[19].

Afin de mieux accompagner les jeunes migrants, l’une des case managers du dispositif, Fannie Dauvergne-Dufour, a suivi une formation dédiée. Parmi les leviers qu’elle mobilise pour adapter son accompagnement à ces jeunes, on peut souligner :

• une coordination et des liens avec les partenaires renforcés (associations d’aide aux migrants, structures d’accueil de la protection de l’enfance, etc.) ;
• une disponibilité et une souplesse accentuées pour prendre en compte les multiples contraintes et sources de stress auxquelles ils sont confrontés (difficultés administratives, obligation de quitter le territoire français, par exemple) ;
• des connaissances nécessaires sur les conditions des parcours migratoires, les pays d’où ces jeunes viennent, les contextes de départ, les démarches de demande d’asile, etc. ;
• le recours à un interprète ou à des logiciels de traduction en ligne pour communiquer, suivant ce que préfère le jeune ;
• l’attention aux normes et croyances : la manière d’exprimer sa détresse, l’attribution des causes des troubles et plus globalement le système de signification autour de la maladie sont façonnés par la culture. La case manager prend en compte ces éléments lors de l’évaluation et du suivi, en évitant l’écueil des stéréotypes, car il existe d’importantes différences au sein de mêmes populations^18[16]. 
• La construction d’un sens commun : la compréhension et l’acceptation de la vision de la personne, mais aussi la conscience de ses propres représentations permettent de « trouver un modèle explicatif de la maladie et/ou un plan d’intervention hybride, intégrant à la fois des composantes traditionnelles de la culture du patient et des composantes des modèles biomédical ou biopsychosocial occidentaux²³. »

« Les hallucinations peuvent très souvent être attribuées aux djinns, ou aux démons qui vont prendre possession… On n’a pas forcément le même langage pour décrire les manifestations, mais il y a des choses communes. L’aspect culturel et religieux est un sacré atout dans la prise en charge, car ça apporte de l’espoir. On accepte leur vision de leurs troubles et on essaye de faire un tuilage entre nos deux visions. » Fannie Dauvergne-Dufour, case manager au sein du CALIPSO

5 – Entre collaboration avec les familles et respect de la confidentialité : un équilibre à trouver

Les familles jouent un rôle clé dans le soutien des jeunes et la prévention des rechutes. Lorsqu’elles sont confrontées aux troubles psychotiques, c’est tout l’équilibre familial qui est modifié. Parfois, la famille se « sur-adapte » en faisant passer les besoins du jeune concerné avant tout (les parents arrêtent de travailler par exemple), tandis que dans d’autres cas les parents peuvent se désinvestir émotionnellement et adopter une attitude négative envers lui[20],[21]. Les objectifs du travail avec les familles sont donc pluriels :

• réduire la détresse psychologique et favoriser la qualité de vie de ses membres,
• recueillir des éléments de compréhension du parcours, de l’environnement de vie et du contexte culturel du jeune,
• permettre à la famille de prendre sa place dans son accompagnement et son soutien, grâce notamment à la connaissance des facteurs déclencheurs de rechute, l’identification des signes prodromiques et l’aide à la gestion du stress.

Au CALIPSO, les case managers tentent de rencontrer les familles le plus tôt possible au cours du suivi. Lorsque les patients sont majeurs et ne souhaitent pas que leurs parents soient impliqués, l’équipe cherche à comprendre les raisons de ce choix et de le discuter avec lui, tout en le respectant. Les professionnels demandent toujours aux jeunes quelles informations ils peuvent transmettre à leur familleou non. En effet, l’« importance de la confidentialité du traitement et de l’établissement d’une relation thérapeutique basée sur la confiance doit être prise en considération et mise en balance avec les besoins de soutien de la famille[11]. »

En partant de leur situation et des besoins que les membres de la famille expriment, les case managers répondent à leurs questions et les orientent vers différents professionnels : médecin, Centre C3A où des groupes de parole à destination des familles sont proposés, etc. Le CALIPSO propose également une intervention de psychoéducation dédiée aux familles, le programme BREF[22] (voir encart ci-contre).

Les rencontres à domicile sont aussi des moments privilégiés pour échanger avec les proches.

Accompagner les familles avec l’intervention « BREF »22 BREF est un programme court de psychoéducation à destination des aidants de proches concernés par les troubles psychiques. Les familles qui le souhaitent peuvent participer à cette intervention, animée par un binôme de professionnels de l’équipe qui n’interviennent pas dans la prise en charge du jeune. Au cours de trois séances d’une heure, les familles expriment leurs ressentis, craintes et questionnements. Des échanges sont aussi engagés sur le proche concerné, ses symptômes et l’organisation de sa prise en charge. Les besoins des proches, leurs ressources et les aides possibles sont aussi abordés.

Principaux enseignements

Résultats observés

Quelles évolutions après la fin de l’accompagnement au CALIPSO ?

Le suivi au sein du dispositif est d’une durée de deux ans. Le nombre de personnes accompagnées étant de quinze à vingt par case manager, environ soixante à quatre-vingts jeunes sont pris en charge au CALIPSO sur deux années (dont environ dix jeunes migrants).

À la fin du suivi, on observe trois grands types de situations (voir figure ci-contre).

Le respect des critères de qualité de l’intervention précoce 

Les acteurs du dispositif soulignent que l’évaluation ne porte pas sur l’efficience du dispositif, car il n’y a pas de comparaison effectuée avec un autre type de prise en charge. Ils appliquent toutefois les critères de qualité de l’intervention précoce dans les troubles psychotiques débutants, dont les effets positifs ont été démontrés par de multiples études. L’équipe évalue régulièrement que ces critères sont bien respectés à l’aide de différents indicateurs : premier contact avec le jeune en soixante-douze heures maximum, participation effective de celui-ci au plan de crise conjoint, accessibilité réelle, entretien avec la famille dans un délai court, mise en place de concertations pluriprofessionnelles et réévaluations régulières, par exemple. L’équipe a ajouté des critères spécifiques à son action, comme la formation de l’équipe à l’accompagnement des jeunes migrants.

Perception des professionnels

Les professionnels constatent que la majorité des jeunes continuent le suivi tout au long des deux ans, même si les rencontres sont plus ou moins espacées en fonction de leurs besoins et de leur évolution. Ils montrent une appétence pour les interventions proposées par les professionnels, en individuel et/ou en collectif. De plus, le Pr Dondé, qui est amené à suivre certains patients après leur sortie du CALIPSO, observe que l’alliance thérapeutique est souvent facilitée : « Je ne me heurte plus à l’obstacle de patients qui disent : ‘Mais moi je ne veux pas de votre traitement, je ne suis pas malade !’ Ce sont plutôt des questionnements comme : ‘J’ai des effets secondaires, est-ce que je peux arrêter ?’, ou : ‘J’en ai un peu marre du traitement…’ ». Cela permet un réel échange entre patient et soignant et la recherche commune de solutions adaptées.

Freins et leviers

Le schéma ci-dessous synthétise les principaux freins, points de vigilance et leviers détaillés au sein de la fiche ou complémentaires.

Perspectives

L’équipe souhaiterait que les jeunes soient orientés au CALIPSO plus en amont, avant le premier épisode psychotique et le passage par les urgences. Le renforcement de la formation des professionnels de première ligne, mais aussi la communication en population générale sur les symptômes précurseurs des troubles psychotiques pourraient permettre un repérage et un suivi encore plus précoces. Cela nécessiterait toutefois un appui institutionnel et la possibilité de renforcer le nombre de case managers au sein du dispositif : « Pour proposer des conférences grand public, il faut bien qu’on connaisse nos limites, le réseau, les différentes structures qui accueillent… Sinon on risquerait d’avoir plein de demandes et de ne plus être pertinents. »

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