Présentation de l’intervention
Présentation des organisations
La ligue contre le cancer
Créée en 1918, la Ligue contre le cancer est une association loi 1901 reconnue d’utilité publique. Apolitique et indépendante financièrement (en reposant sur la générosité du public et l’engagement de ses bénévoles), elle met en œuvre des actions pour répondre aux besoins des personnes concernées par le cancer. Son activité est mise en œuvre à travers les 103 comités départementaux fédérés et déployés sur l’ensemble du territoire national[1].
Le Comité National de Liaison des Régies de Quartier (CNLRQ)
Créé en 1988, le CNLRQ a pour mission l’animation du réseau des Régies de quartier (RdQ) : vie démocratique, animation des groupes de travail pour la mise en œuvre des orientations, capitalisation et transfert des pratiques entre Régies. Il assure une représentation auprès des instances publiques et les partenaires nationaux dans le domaine de l’économie solidaire. Il favorise le développement de l’activité des Régies existantes et la création de nouvelles Régies[2].
« La mission technique d’une Régie (…) se traduit par une activité économique qui favorise l’insertion sociale et professionnelle d’habitants en difficulté et l’émergence de nouveaux services. Les activités de la Régie sont le support d’une démarche de médiation et de sensibilisation qui poursuit auprès des habitants et des acteurs locaux une mission sociale : améliorer les relations humaines, inventer des modes de gestion urbaine partagée, (…) construire, en suscitant l’implication et la responsabilisation des habitants, une citoyenneté active sur le territoire de la Régie ».
Testelin Didier, « Les Régies de quartier et les Régies de territoire : des projets au service des habitants », Pour , 2011/1 (N° 208), p. 133 – 139 – Ressources
Contexte de déploiement du projet au niveau national
La Ligue et le CNLRQ ont établi une convention de partenariat (2010/2012), partant des constats nationaux du faible taux de participation au dépistage organisé (DO) du cancer du sein des femmes issues des quartiers d’habitat social, public difficile à atteindre pour la Ligue. Cette réflexion a été soutenue par la réussite d’une première expérimentation de collaboration développée en 2005. La stratégie visait la mobilisation des femmes issues des Régies pour qu’elles sensibilisent les femmes de leur propre réseau de connaissance à la problématique du dépistage. Partant de cette expérimentation, les deux organisations, en conventionnant, se sont à nouveau données comme objectif la promotion de la prévention et du dépistage du cancer du sein auprès de la population et des professionnels. Il a aussi été question de sensibiliser les collaborateurs des RdQ à l’impact des comportements individuels ayant une incidence sur la prévalence des cancers et leur permettre de devenir des acteurs de prévention au sein de leur propre quartier. Trois principes conduisaient la sélection des régies : la libre adhésion de ces dernières, un lien avec les comités locaux de la Ligue, la participation aux sessions de formation. Entre fin 2011 et fin 2012 : 26 régies de 16 départements se sont mobilisées, 11 sessions de formation ont été organisées, 150 ambassadrices et 33 partenaires ont été formés.
Calendrier
Le déploiement local : l’exemple de la Régie de Quartier de la Meinau
- La Meinau est un quartier de Strasbourg prioritaire au titre de la politique de la ville[3].
- Il est issu de la construction de grands ensembles concomitant à un besoin d’habitat pour loger les ouvriers d’une industrie automobile implantée au début du XXe siècle.
- Inscrite dans le quartier dans les années 70, la RdQ a été créée en 1992. Nommée Meinau Services[4], elle est aujourd’hui le plus important employeur de personnes du quartier.
- Elle a été une des 3 régies impliquées dans la première expérimentation.
- Elle menait déjà en amont des actions en lien avec la santé, sous des formats ateliers, en invitant des professionnels à rencontrer son public, mais les thèmes n’étaient pas spécifiques à la question des cancers. Il y était question du stress, des problèmes de peau, des maladies cardiovasculaires. Les participantes étaient préoccupées non pas par leur problème de santé mais par les problèmes de santé de leur famille.
Principaux partenaires et acteurs sur le quartier de la Meinau
La RdQ, le Comité de la Ligue contre le cancer et l’Association pour le dépistage des maladies du sein (ADEMAS) ont constitué le comité opérationnel de l’action afin d’encadrer les référents locaux, mettre en place la formation-action, élaborer et soutenir les initiatives locales. Ils ont mobilisé les partenaires et leurs espaces d’action pour participer au montage de la déclinaison locale du projet, sensibiliser les femmes à la problématique et identifier les potentielles ambassadrices.
« On a bien compris, très vite, que ce n’était pas seulement la Ligue et les Régies, mais qu’il fallait plein d’autres partenaires »
Catherine Blum | Régie de Quartier de la Meinau
Principaux éléments saillants
Émergence & élaboration du projet
La mise en place de ce projet dans sa version 2010/2012, notamment au niveau du quartier de la Meinau, a été soutenue par la convergence de deux expertises croisées. Celle, tout d’abord, de la personne responsable de son développement au niveau national, ayant déjà soutenu ce type de mobilisation sur un autre territoire. Il s’agit de l’investissement dans un projet[5] déployé de 2004 à 2005 (différent de l’expérimentation dont il a été question en introduction) menée dans la ville de Bondy et associant tous les acteurs d’un territoire à s’y inscrire comme promoteurs et acteurs. Un travail qui a abouti à la production d’un guide méthodologique. Celle, ensuite, de la coordination de la RdQ de la Meinau, mixant deux analyses : le vécu de la première expérimentation et celui d’ateliers antérieurs organisés par la régie depuis quelques années. L’analyse des deux activités permettait d’identifier des balises facilitant la mise en œuvre :
- Ne pas « intellectualiser » les langages en explorant plutôt des situations concrètes,
- Sortir des communications verticales ne permettant pas de s’approprier le sujet,
- Créer de la convivialité autour de l’action pour favoriser le dialogue et l’expression,
- S’inscrire dans des logiques de partage « entre pairs » pour lever les freins à l’échange.
Stratégie générale de mise en œuvre
Une première étape s’est articulée autour de l’ajustement du guide méthodologique de l’expérimentation et la constitution d’un comité de pilotage national. Sa mission était de superviser le déploiement du projet, d’en garantir le cadre, de soutenir les acteurs et de proposer une méthodologie d’évaluation. Il était constitué de référents en matière de dépistages et d’expertises en santé ainsi que des coordinations des RdQ ayant expérimenté la démarche pour leurs recommandations et leur expertise du terrain. Le copil a été animé en duo par les deux institutions, afin d’avoir un regard croisé et favoriser l’introduction d’une démarche de santé dans un environnement traitant des questions sociales et économiques.
La seconde a été la mise en place d’un séminaire pour présenter le projet de manière conjointe aux acteurs des comités des Ligues et des coordinations RdQ, avec l’ambition de permettre aux acteurs de se connaitre, de faire du lien entre leurs différentes activités et, in fine, s’engager volontairement dans la démarche. Au regard des possibles candidats, un travail d’identification des conditions de déploiement a été réalisé par le CNLRQ : ancienneté du coordinateur, niveau d’engagement et de relation de la régie avec son environnement, la politique de la ville et mobilisation des élus locaux.
Une troisième étape a consisté à accompagner les acteurs locaux mobilisés à la mise en place de groupes de travail pour soutenir la démarche localement. Ces derniers, pilotés à la fois par les Régies, les Comité des Ligues et la structure locale de gestion des DO visaient l’engagement des acteurs dans des actions concertées, ayant une vision collégiale de ce qui est mis en œuvre sur le terrain et les besoins auxquels il fallait répondre. Ils étaient invités à solliciter tous les acteurs pertinents de leur territoire à venir participer aux travaux d’élaboration du projet, y incluant aux besoins les habitantes. Ils devaient également assurer la coordination et la communication locale autour du projet. En dernier lieu, ils devaient organiser le temps de formation sur le territoire.
La quatrième étape portait sur la mise en place d’une formation. Une fois les ambassadrices identifiées par les acteurs locaux, elles en bénéficiaient. Elle avait pour objet de les former à communiquer auprès de leurs pairs un message autour du DO du sein axé sur : la gratuité de l’acte et l’approche réduction des risques de la démarche. La formation partait du vécu des personnes pour aller vers l’expérimentation pratique en passant par les représentations de la maladie et du dépistage. Deux axes majeurs ont soutenu cette étape : l’implication d’un seul formateur pour l’ensemble du plan de formation afin d’assurer l’uniformité de la méthode et du message ; la mise en place rapide des formations à l’issu du séminaire pour rester dans la dynamique.
La cinquième étape relevait de l’organisation des actions. Une fois formés, les ambassadrices ont pu mettre en œuvre des actions en fonction de leurs appétences et personnalités[6].
Les critères de sélection des Ambassadrices prenaient en considération les points suivants : des femmes circulant facilement dans le quartier, en ayant une bonne connaissance, disposant de contacts facilités et variés avec d’autres femmes, étant désireuses d’aborder le sujet, qui avaient du temps et de l’envie. Leur engagement se devait d’être volontaire et une attention particulière était donnée à la « distance » que les femmes pouvaient avoir avec la maladie (Ne pas ou plus être concernées elles-mêmes ou avoir une proche concernée).
Pour la Régie de quartier de La Meinau, 15 à 20 ambassadrices ont été formées. Elles ont organisé différentes actions sur l’année, en étant toujours vigilantes à la disponibilité des femmes : pas d’actions où elles ont la charge de leurs enfants (repas du midi ou sortie de supermarché par exemple). Ainsi, les actions se sont déclinées comme suit :
– Une présence une fois par semaine, sur le marché du quartier le matin et dans le square sur les horaires de sortie d’école de fin de journée,
– Lors d’Octobre Rose pour qu’il y ait un écho avec les informations télévisées,
– Lors de temps conviviaux au sein des associations de quartier, en compagnie d’un médecin femme pour échanger, de manière conviviale, sur le sujet,
– En tenant un stand lors de la fête annuelle du quartier.
Mobilisation des publics : le point névralgique du projet
Des enjeux autour de la formation
A la première expérimentation, les contributrices précisent que les femmes étaient formées par les structures de gestion du DO, relevant plutôt d’actions d’information et de sensibilisation (connaissance de la maladie, modalités de dépistages). Evaluant que cela ne permettait pas aux femmes de s’inscrire dans une logique d’action, la nouvelle formation s’est donc articulée autour d’une journée permettant de connaitre la thématique et les rôles des structures partenaires et d’une autre visant, par le biais de jeux de rôle, l’inscription dans une logique d’action.
La formation a mis en lumière l’importante nécessité de travailler sur les représentations que les femmes issues de différentes communautés pouvaient avoir de l’acte de dépistage. En effet, culturellement, celui-ci peut être perçu comme annonciateur d’une mauvaise nouvelle à laquelle on ne peut rien (le destin) ou au contraire celui qui provoquera la présence d’un cancer. Le temps de présentation des structures (Régies et Ligues) leur a permis de mieux comprendre le rôle de chacun, d’identifier les activités des Ligues se centrant sur l’accompagnement dans la maladie (avec des soins de support mais aussi la possibilité de ressources financières). Il a été identifié par les promoteurs de l’action que cette connaissance était un levier aux craintes exprimées de réaliser un dépistage. Une importance particulière a été accordée à l’identification de binômes pour la mise en œuvre. Le constat préalable était marqué par l’essoufflement des actrices du fait de mener seules leurs actions. Enfin, en permettant la mixité des formations (régies, ligues, structures de dépistage, habitantes), la Ligue contre le cancer a eu la volonté de soutenir le maillage territorial et la cohérence des discours produits par les différents intervenants.
Des enjeux autour de la légitimité de parole
Un travail particulier a été mené sur la légitimité et la reconnaissance de la parole des ambassadrices. Un diagnostic préalable souligne que les femmes pouvaient ne pas se sentir légitime à porter un discours autour du dépistage dans l’espace public. En amont de la formation, des supports et une identité visuelle ont donc été créés. A l’issu de la formation, les ambassadrices disposaient d’outils de visibilité pour être identifiables lors de leurs actions (foulards aux couleurs de l’action, bracelets/pin’s de la Ligue, documentation INCa, exemplaire du courrier d’invitation DO). Cette identité visuelle a aussi été vectrice d’une plus grande lisibilité de l’action sur le territoire.
« Toutes ces actions d’ambassadrices, de formation de personnes relais, ça fait grandir les personnes. Si on veut arriver à ce qu’un jour ces publics puissent gagner en autonomie, c’est notre rôle de leur donner un rôle dans la collectivité ».
Nathalie Clastres | Ligue contre le cancer
Principaux enseignements
Compétences mobilisées
Différentes compétences ont été déployées (animation des concertations, conceptualisation des formations, organisation/planification de l’activité) aux niveaux macro (national) et micro (les quartiers). L’appui du guide méthodologique (présenté en index p. 5) a soutenu les acteurs dans cette mise en œuvre. Le rôle local des actrices a aussi été indispensable (connaissance du quartier, du public, des problématiques, du réseau mobilisable). Les aptitudes des Ambassadrices à s’approprier la thématique et à pouvoir agir vers leur communauté a démontré leur intérêt pour le sujet. La formation leur a permis d’acquérir des compétences communicationnelles et relationnelles mais aussi de s’informer pour elle-même des démarches à réaliser.
Freins et leviers
Les enjeux autour de l’évaluation
Une sixième étape du projet se centrait sur l’évaluation. L’action de mobilisation prenant beaucoup de temps, les coordinations des régies n’ont pu se l’approprier (cette activité n’étant pas leur mission principale). Cela est d’autant plus dommage que cette dernière devait permettre le prolongement de l’action. Des actions ont eu lieu sur l’ensemble du territoire national et les interviewées soulignent qu’une mobilisation survit à sa mise en place (des Ambassadrices informent de ce qu’elles organisent encore aujourd’hui en autonomie). Malgré la pertinence du protocole d’évaluation proposé, ce dernier n’a pas été mis en place, ou que partiellement. C’est une des raisons pour lesquelles la convention entre les deux organisations n’a pas été renouvelée.
La mobilisation des acteurs
Ce type d’action s’appuie sur le volontariat et la mobilisation personnelle. La volonté des organisateurs était de renforcer le rôle citoyen des individus dans le champ de la promotion de la santé. Mais la mobilisation des femmes n’est que provisoire. Une fois un travail trouvé (les régies ont pour vocation de soutenir les personnes dans le cadre d’un accompagnement socioprofessionnel avant tout), il arrive qu’elles ne soient plus disponibles pour l’action. Pour autant, la formation autour du projet a pu soutenir cette logique de professionnalisation. L’engagement dit « volontaire » et le « libre-choix » des actions a pu soutenir la mobilisation. Comme le relate la formatrice de la Ligue, une des formations n’a donné aucune action. Mais il a pu être évalué que les personnes présentes n’étaient pas complément dans cette démarche volontariste.
« Le constat est clair là-dessus : s’il n’y a pas une mobilisation permanente, si on ne revient pas remobiliser les acteurs dans les différents quartiers ou les différentes zones, ça va finir par s’épuiser. Elle (la mobilisation) ne survivra pas toute seule si, effectivement, derrière, il n’y a pas des gens qui sont là pour la pousser ».
Nathalie Clastres | Ligue contre le cancer
Le leadership de ce type de projet et son maintien dans le temps restent « personne dépendant ». Il suffit que l’initiateur/trice du projet disparaisse pour que l’action se termine faute de poursuite par les autres acteurs. Ces éléments mettent en lumière les limites dans les processus d’appropriation. L’engagement volontaire des personnes demande donc de la part des promoteurs une certaine exigence en matière d’appui et de soutien sur la durée.
Un ajustement mis en œuvre dans le cadre du projet de la Meinau montre justement la manière dont il est possible de maintenir la mobilisation des acteurs en prenant en compte les difficultés rencontrées. Malgré la préparation faite dans le cadre de la formation, les Ambassadrices ont pu être marquées émotionnellement par certains entretiens, pouvant engendrer leur démobilisation.
Ce constat a généré un ajustement méthodologique pour continuer à les soutenir dans leur action :
Cette problématique pose la question de l’implication par les professionnels de femmes non-professionnelles sur des questions à fort potentiel émotionnel relevant du registre de l’intime.
« Il faudrait dès le départ prévenir qu’il y a de la souffrance, que les femmes vont recevoir des choses lourdes. Et dire qu’elles ne sont pas seules, mettre en place ce groupe de parole. Penser à comment communiquer, comment aborder un sujet sensible, douloureux. Même à un endroit où on n’est pas venues pour ça ».
Catherine Blum | Régie de Quartier de La Meinau
Bilan et éléments de transférabilité
Mixer expertise en santé et expertise sociale permet une dynamique au regard de ce type de projet. Avoir une vision macro (échelle nationale) et une vision micro (échelle d’un quartier) enrichie la perception que les acteurs ont de la problématique qu’ils souhaitent aborder. Même si la mise en œuvre peut s’avérer complexe, en prenant appui sur des méthodes éprouvées et des expérimentations préalables, les contributrices de cette capitalisation témoignent d’un certain nombre de balises qui permettent de déployer qualitativement ce modèle d’action.
[1] Présentation issue du site de l’association. Pour en savoir plus : https://www.ligue-cancer.net/
[2] Eléments issus du site de l’organisation. Pour en savoir plus : https://www.regiedequartier.org/
[3] « La politique de la ville est caractérisée par une approche globale des problèmes urbains, économiques et sociaux. Avec la loi de programmation pour la ville et la cohésion urbaine de 2014, la géographie prioritaire de la politique de la ville a été redéfinie pour concentrer les moyens vers les territoires les plus en difficulté. (…) À travers cette démarche, l’État a souhaité simplifier les interventions publiques et resserrer les périmètres d’action pour concentrer les moyens sur les territoires les plus en difficulté ». Source : https://www.cohesion-territoires.gouv.fr/quartiers-de-la-politique-de-la-ville
[4] https://www.meinauservices.com/
[5] L’ouvrage relate comment des acteurs locaux ont été ou se sont impliqués dans un projet d’éducation pour la santé (initié par l’ARDEPASS (Association de Recherche et de Dépistage des Pathologie du sein en Seine-Saint-Denis), les services municipaux des femmes relais et Bondy Insertion). Il livre des éléments clés dans les processus d’implication et de sensibilisation des différents acteurs, sur les enjeux de la naissance d’une démarche participative et partagée en termes de santé publique et de changement social : https://www.institut-renaudot.fr/download/etudesA_Concilier-sante-publ-VOL1.pdf
[6] Ces actions ont été aussi diversifiées que protéiformes allant de l’intervention dans des manifestations de la vie courante (marché, brocantes, vides greniers, porte à porte) ou spécifiques (café santé, atelier cuisine, permanences institutionnelles, interventions en pharmacies, visite de lieux de dépistage). Elles ont été l’occasion de collaborations avec des professionnels en favorisant la création d’espaces de dialogue et par la création d’outils de communication (chansons, théâtre forum, bd, plaquettes et affiches).